人と違っても、えーやんか。

自閉症ジョーイと変な奴ジャックとのミネソタ怪人日記。

2017-08

ジョーイの反応

もともとワタシとコイちゃんは、共通のママ友を通して知り合いました。

はじめてベンとコイちゃんのお宅にお邪魔したのは、まだジャックが赤ちゃんだったころ。

当時ジョーイは自閉症の診断が出たばかりで、私たち家族は暗中模索の日々を送っていました。

ありがたくご招待にあずかってお邪魔したのだけれど、変化が苦手なジョーイはものの20分でパニック。

手をつけたばかりの夕食を残してお先に失礼する羽目になりました。

あちゃ~・・・やっちゃった・・・
もうお招きに預かれないだろうなあ


なんて思ってたら、翌週またご招待。

また30分でパニック、撤退。

それでもまた誘ってくれるベン。

懲りずに誘ってくれるベンたちもすごいけど、それに応えていく私たちも今思うと結構ツラの皮が厚かったなあ。

何度も何度も誘っていただき、ジョーイもだんだん慣れてきて、パニックになるまでの時間がだんだん長くなっていきました。

そしていつごろからだったか、ジョーイはベンのお宅で落ち着いて過ごせるようになりました。

ジョーイはベンを「アンクル・ベン(ベンおじさん)」と呼び、触られるのが嫌いなジョーイがハグを許容する数少ない大人の一人でした。

ベンが病院に担ぎ込まれたと聞いて、家族で駆けつけたとき、ジョーイはベンの病室に入れませんでした。

病院という非日常の場所のせいか、それともチューブや機械につながれたベンが何かのオーラを放っていたのか、とにかくジョーイは病室の前に立つことは出来ても足を踏み入れることが出来なかったのです。

待合室でDSゲームをしながらも、周りの大人たちが暗い顔で集い、目頭を押さえたりぼそぼそ話をしたりしているのを聞いて、ジョーイはこれから何が起こるのかを感じていたのかもしれません。

金曜日にベンの装置が外され、数時間後に亡くなり、ジョーイにも話すことにしました。

ジョーイ、ベンおじさんのことなんだけどね・・・

と切り出すと、ジョーイは

ベンおじさんは死にます

といいました。

ああ、やっぱり解ってるんだな・・・

と思いつつ、

そう、ベンおじさんは死んじゃったのよ。

といいました。

そしたら、

ベンおじさん、元気になります。
ベンおじさん、良くなるまで待ちます。
ベンおじさん、病院バイバイです。


と、自分の発言を取り消すかのように言うのです。

ちがうのよ。
ベンおじさんはもう死んでしまったのよ。


ベンおじさん、元気になります。
ベンおじさん、来週会います。


ダメなんだよ。ベンおじさんはもうこの世に居ないのよ。

何度もこんな会話の繰り返し。

もう天国に行っちゃったから、会えないんだよ。

ジョーイも天国行きます。

うん、でもそれはずっとずーっと先の話だからね。
そのときはきっとまた会えるよ。


それで今のところ落ち着いているけど、ふと思い出したように

ベンおじさん、もう居ない?
ベンおじさん、天国行った?


と聞いてきますが、その頻度は減ってきています。

時間が経っても何度聞いても私たちの答えが変わらないので、少しずつベンおじさんの死を受け入れ始めているんだと思います。

ちょっと膝すりむいたり虫にさされたりするたびに、

ジョーイも天国行くぅ~

と叫ぶのが困るのだが。

病室にも入れなかったしお葬式にも行かなかったから、ジョーイがベンおじさんと最後に会ったのはピアノリサイタルのときでした。

それでよかったんじゃないかと思います。

一緒にディズニーワールド行ったり、ボートで遊覧したり、たくさんの思い出を作ったよね。

ジョーイに対する関わり方が解らず、遠巻きにする大人が多い中で、忍耐強く接してくれた懐の大きなベンは、きっと天国から目を細めてジョーイの成長を見守ってくれてると思います。
penguinangel.gif

去年雪が降る前に、クリアランスでアホみたいに安くなってたのを買ってきて植えたクラブアップル(野林檎)、咲きました。
crabapple06011402.jpg
なんか、縦に伸びずに横に広がってるような気がする・・・
crabapple06011401.jpg
ジャックより低いので、こういうパワハラを受けるのだ。
(もちろんジョークです。)

いつも応援ありがとうございます。
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ
スポンサーサイト

テーマ:海外で育児 - ジャンル:育児

コメント

最初の段階でジョーイくんは理解したんだろうね。

私もそう思う。
コイちゃんのご身内が帰られてから、それまで張り詰めてたものがぷつりと切れるだろうから、その時にコイちゃんは怪人さんを一番必要とするよ。

ジョーイ君が、自分の発言を打ち消すかのように、おじさん元気になります、おじさん来週会いますって言ったのが何とも切ないですね。病院やいつもと違う周りの様子を見て察してはいたんでしょうね。でも元気になってまた会うんだ、いつもと変わらない週末でベンおじさんはそこにいてくれるはずだという、まだ死を受け入れきれない彼の思いなんでしょうね。それだけ彼もベンおじさんを好きだったんでしょうね。

切ないです。涙が止まりません。

ご本人、ご家族、怪人さんとご主人、そしてジョーイくんやジャックくんの心も砕けてしまったんでしょうね。大人でさえ、理解出来るまでに時間が掛かります。ジョーイくん、ベンおじさんが大好きだったんですね。天国で、みんなを見守ってくれているでしょうね。

ベンさん、どれ程大きな広い心を持った方だったんでしょう。本当に残念です。

病室に入れなくても何かを感じ取って、でも認めたくなくて、、、って感じで、自分なりに時間をかけて納得してるんだろうね。
大好きなベンおじさんの元気な姿が思い出になってるのは私もいいことだと思います。変に辛い思いが残っちゃうと消化しづらくなるからさ。

うう……
なんでこんな素晴らしい人が……
ほんと不条理な世の中です(>_<)
ジョーイくん、、、切ないね、、、

なんていうか・・・心の大きな人だったんだね。

ジョーイ君も分かってるけど分かりたくないって感じなのかなあ。


辛いね、辛い、若くていい人が亡くなるなんてどうしてなんだろう。

ジョーイくんの言葉を読みながら涙がでてきました。ジョーイくんにとっても、大切な人だったのが伝わってきます。

切ないね。
自閉症を持つ子ってどうしてか非常に勘が良い事があるんですよ。
ジョーイも絶対何かを感じ、けど認めたくなくて…打ち消しても
消せなくて。
大好きだったら尚更ですよね。
きっとベン小父さんは天国から見守ってくれるから。
ず~っと先になるけれどいつか会えた時にBigハグをしてくれると
思います。
そういう素敵な人と出会えた怪人さん達が羨ましいです。

ホントに切ないですよね~
ある程度のお歳の方だったら
あきらめというか
周りの人も立ち直りが早いのでしょうが・・・

それにしても突然でしたね

ジョーイ君の反応には泣けました


私も主人の事があって以来
明日が今日と同じとは限らないと
身を持って知った口ですから
他人事ではありませんでした

ベンさんのご冥福をお祈りします

reeさん、

ご家族は来週の半ばまでいるって話だったから、その後はワタシと数人の友人たちでご飯作って持っていったり色々サポートする予定です。

みゅっくさん、

ジョーイは感覚過敏で親のハグをも嫌がるのに、ベンおじさんのハグを許容するのがスゴイと思ってました。ベンも有無を言わせんかったからねえ・・・。

chiiさん、

ベンはとにかく懐の深い人でした。ワタシ一度ベン宅で号泣したことがあって、↓
http://ok2bdifferent.blog98.fc2.com/blog-entry-349.html
そのときも自分の服に涙や鼻水がつくのを全く気にせずにむぎゅ~ってベアハグしてくれたなあ。

Qちゃん、

そうか。私なんか、意識不明で機械に繋がれてる姿を一目見たらもっと死を受け入れやすくなるんじゃないかと思ったけど(自分がそうなので)。ジョーイは病室の前で足が凍りついたみたいに動かなかったのよね。何か普通の人には見えないモノが見えたのか?とか思います。

ふうりんさん、

葬式のとき、あんまりいい人だったから、神様が傍においておきたかったんだろうとか言った人がいて、なんかモヤっとした。クリスチャンの参列者は皆うんうんって納得してたけど、じゃあ残された家族はどうなるのー!!!って暴れようかと思いましたよ。暴れなかったけど。

いくさん、

とにかく細かいことを気にしない人でしたね。その分失言とかも多かったけどwww
のどてぃんこが見えそうなくらいのバカ笑いが懐かしいです。

GambaMinnesotaさん、

ジョーイにとっても、初めての「近しい人の死」なので、これから色々ケアが必要だろうと思います。もう会えないってことはなんとなく納得はしてるみたいだけど、「死」ってのを解ってるかどうかは不明。

瀬津喩さん、

ワタシも、ベン一家と知り合えたことは本当にラッキーだったと思います。一緒に作った思い出は、金銀にも替えがたい宝物です。

馬場エマさん、

ホント突然だったので気持ちの整理がつかないです。
そうだよね・・・今日と同じような明日があるとは限らないんですよね。毎日を120%楽しんで、喧嘩したまま一日を終えないようにしないとね。

コメントの投稿


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

http://ok2bdifferent.blog98.fc2.com/tb.php/2511-882ade0d
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

 | HOME | 

FC2Ad

 

プロフィール

おうし座の怪人

Author:おうし座の怪人
生息場所:合衆国ミネソタ州
家族:怪人(笑われると快感な変態吉本気質)、
ダンナ(マレーシア出身中国系アメリカ人)、
長男ジョーイ(16歳、まったり系自閉症)、
次男ジャック(触ればはじける14歳)。
写真の転載は予め下のメールフォームでお問い合わせください。許可のない転載は禁止させていただきます。

最近の記事

最近のコメント

月別アーカイブ

カテゴリー

FC2カウンター

現在の閲覧者数

現在の閲覧者数:

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

 

ランキング♪

1日1ポチ、たのんます!

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ にほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

リンク

このブログをリンクに追加する

ブログ内検索

摂氏/華氏 温度変換器