人と違っても、えーやんか。

自閉症ジョーイと変な奴ジャックとのミネソタ怪人日記。

2011-03

回顧録(64):ダンナの反応

4月2日は世界自閉症啓発デー。

アメリカでは今年もLight It Up Blueイベントが各地で行われます。
blueempire.jpg
ワタシも青い服を着て静かに啓蒙けいもー。

東京で予定されていた世界自閉症啓発デー・シンポジウムは延期となったそうです。(→

地域ごとのイベントについては、各主催者にお問い合わせください。(→

さてワタクシ、今年もささやかな啓蒙運動やらせていただきます。

今年は

自閉症ネックレス

aanecklace11.jpg
ビーズなしのシンプルなネックレスです。
紐は皮ひもだったりサテンだったりシルバーのチェーンだったりします。
どれがあたるかはお楽しみ。

先着10名さまにプレゼント。
アメリカ以外の国にも送るよ。
左のメールフォームでお申し込みください。


回顧録(64):ダンナの反応

センターで診断書を前に口数少なかったダンナは、家に向かう車の中で急に饒舌になっていた。

「ジョーイは自閉症じゃない。少し言葉が遅れているだけだ。社会性がないのもそういう性格なんだ。言葉の遅れは確かにあるから療育プログラムに入れるのは反対しないけど、自閉症とは絶対に違う。」

今度はワタシが無言になる番だった。

最愛のわが子に障害があるなんて、すぐには受け入れられない気持ちはわかる。

「誤診だ」と否定するのは診断後の親が通る最初のステージであり、決して稀なことではない。

ワタシ自身も、「ジョーイは自閉症に違いない」と腹をくくっていたにも関わらず、いざ正式に診断が出ると「そこまで酷くはないんじゃないか」と思うようになっていた。

ジョーイは自閉傾向があるかもしれないが、1歳のころは何もかも普通だったじゃないか。
早めに療育を始めれば、ほかの子に追いつくことも可能なんじゃないか。
そして幼稚園にあがるころには、健常児と同じように話し、遊び、学べるようになってるかもしれない。

このころは、まだ希望があった。

ジョーイが回復していわゆる「健常児」になるという希望が。

普通に育って普通に学校に行って、普通に友達を作ってスポーツや勉強をして、普通に中学に行って普通に高校に行って、普通に女の子に興味を持って、失恋してまた恋をして、普通に大学に行って普通に就職して普通に結婚して普通に家庭を持つという希望が。

天才・秀才なんて言われなくてもいい。
文武両道に秀でろなんていわない。

ただ、平均的に育ってくれればそれでいい。

ワタシは心の中で決意を固めていた。

療育でもセラピーでも、できることは何でもしよう。
たとえ、ダンナが否定しても。
ワタシ一人でやらなければならないとしても。


ちなみに、ジョーイに自閉症の診断が出た時点で、ジャックは生後5ヶ月になっていた。

何事もゆっくりだったジョーイの発達に比べ、ジャックは平均より発達が早かった。

生後2ヶ月で首はすっかり据わり、3ヶ月で寝返りを打った。
4ヶ月の頃にはゴロゴロ寝返りをくりかえしながら、部屋の中を移動していた。
5ヶ月ですでにハイハイをしそうな気配を見せていたが、頑張れば頑張るほど後ろに行ってしまい、目当てのものから遠ざかって悔しさで泣いていた。(←親はバカウケ。)

ジョーイのことを心配する毎日のなかで、ジャックは私の心の陽だまりだった。

↓ジャック4ヶ月。獲物を見据える肉食動物の目。
kaikoroku45.jpg
オマエ、顔だけは癒し系なのな。

ジョーイに自閉症の診断が出たとき、ワタシは33歳になったばかりだった。
そしてジャックは、物心もつかないうちに、障碍児の弟になってしまっていた。

回顧録ここで一段落。

明日はフロリダ旅行記始めます。

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回顧録(63):反論の余地なし

3月30日、水曜日。

ミネソタ、暖かくなってきてます。
これから数日、5度くらいまで上がりそう。
太陽が当たるところはもっと暖かいんじゃないかな。

庭に積もった雪も半分ほど解け、ところどころ芝生が見えてます。

家の前の雪山も、だいぶ小さくなりました。

snow032911.jpg

北と南で解け方が違うのが面白いです。


snow03291106.jpg


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解ける過程でレース編みのようになる雪。
snow03291102.jpg

庭の菩提樹に新芽が出ていました。
snow03291103.jpg

ライラックの芽も膨らんで来てます。
snow03291107.jpg

よく見るとセダムも小さな芽を隠しています。
snow03291104.jpg
5ヶ月も雪の下にいて、力を蓄えていたのね。

朝には鳥のさえずりが聞こえるようになりました。
そして早くも雁が北上してきています。
これから恋のシーズン、ホンカホンカうるさくなりそうです。
(小鳥はいいが雁はラッパ系でウルサイ。)

何にしても、春はそこまできています。
ミネソタン、あと少しだ!
頑張ろう!

言っとくけどまだ半そで半ズボンにはちょっと早くてよ!

さて、1時間半かけて、不在中に戴いたコメント全部返事しました。
ようやく余裕が出てきたカンジ。

でも新しい記事は書けてないので、回顧録の続き。


回顧録(63):反論の余地なし

「当センターでは、ジョーイは自閉症スペクトラムに入っていると診断します。できるだけ早めに療育プログラムに編入させましょう。」

と言うジュリーの言葉に、ワタシは驚きもしなければショックも受けなかった。

ああやっぱり、という思いが胸に広がった。

そして、あまりにも冷静に受け止めている自分にすこし驚いていた。

しかしダンナは納得していないようだった。

「文字の理解度は平均より上なんですよね。じゃあ言葉から色々学んで他の分野も追いつくんじゃないですか」

「もちろんその可能性はあります。」

ジュリーは答えた。

「注目していただきたいのは、発達のばらつきです。普通項目によって多少の上下はあっても、比較的足並みを揃えて発達するものです。しかしジョーイの発達は文字では3歳近いのに、社会性は1歳以下。この発達の偏りは自閉症児によく見られる特徴のひとつです。」

「でも数字の理解度も標準圏内だし・・・」

ダンナは表から必死にジョーイの長点を読み取ろうとしているようだった。

「たしかに数字は平均圏内には入ってますが、数字と文字との区別はついていないようでした。」

この説明にダンナは眉をひそめたが、ワタシははっとした。

文字の「A」を見ると「エー」と言い、アルファベットのマグネットを「A,B,C,D・・・」と並べるように、「ワンはどれ?」と聞くとジョーイは「1」のマグネットを指したり、「1,2,3,4・・・」と並べることはあるが、クッキーを3つ出して「いくつ?」と聞いても「みっつだね、スリー」と言っても理解していないようだった。

「1=ワン」を知っているからといって、必ずしも数の概念と結びつけているわけではないのだと、ワタシはこのとき初めて悟った。

ジョーイにとっては、「A」という形が「エー」であるように、「ワン」というのは、単なる「1」という形の名称なのかもしれない。

Aも1も○も□も、全て形として捕らえているだけで、文字・数字・図形などの区別はついていないのかもしれない。

もちろん、ジョーイが自閉症であるとの判断は、このチャートのみに基づくものではない。

実は、4月上旬のキャロルの訪問に始まり、自閉症チームは数度我が家を訪問し、一度はワタシがジョーイをセンターに連れて行き、1ヶ月ほどかけて色々なテストを行ったのだ。

CARS(Childhood Autism Rating Scale)、
ADOS-G(Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic)、
Mullen Scales of Early Learning、
Communication Symbolic Behavior Scales、
Rosetti Language Scale、
Sensory Profile、
Carolina Curriculum for Infants and Toddlers


という7つの独立したテストを行い、質問票に対する私の答え、そして自閉症チームが数時間ジョーイを観察した結果を加えての、本当に総合的で客観的な検査の結果だったのだ。

(ワタシの住む学区は、早期教育・障碍児療育に大変力を入れていることで地元では有名だが、公共機関が無料でこれだけの時間をさいてここまで徹底的なテストをしてくれたことに、今更ながら驚愕し、感謝する。)

10ページにわたってびっしりと書かれたレポートを前に、ダンナは反論の余地をなくしていた。

「療育プログラムは、今から手続きすれば来週にでも編入が可能ですよ」
とジュリーが言った。

ワタシは、

「よろしくお願いします」

といい、ダンナは

「母親が必要だと思うなら」

というだけで反対はしなかった。

療育プログラム編入申し込みの手続きをして、センターを後にする頃にはすっかり日が暮れていた。

つづく

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回顧録(62):ついに診断

あー忙しい忙しい。
何で忙しいんだか解らないけど、なんだかとっても忙しい。
コメントのお返事もブログ訪問もできなくてごめんなさい。
そのうちね、そのうち。

回顧録貯金、残高が減ってきたけど、あるうちはこれで繋ぐわ。

回顧録(62):ついに診断

5月中旬のある夕方。

ワタシとダンナはジョーイとジャックを連れて、早期教育センターに赴いた。

机を挟んで、ジュリーとアンジーが座った。

ジュリーはテストの結果を10ページほどにまとめたレポートを差し出した。

そのうちの一ページに下の表があった。

質問票に対するワタシの答えや、自閉症チームがジョーイを観察した上で得たデータをもとに、各項目でのジョーイの発達が記されているものだった。

joeyinventoryprofile.jpg

日常生活ではあまり聞き及ばない言葉が並んでいるのに眉をひそめるワタシたちに、ジュリーはそれぞれの数値が何を意味するかを説明してくれた。

社会性=家族・友達・他人との関わり合い
自助=手を洗ったり服を脱いだり、自分の世話を自分ですること
粗大運動=歩く・走る・ジャンプするなどの全身運動
微細運動=つまむ・折る・書くなどの指先を使った運動
表現性言語=言葉で意思意向を伝える能力
受容性言語=言葉を聞いて理解する能力
文字=アルファベットの理解度
数字=番号の理解度
総合的発達度=全体的に何歳程度の発達か


青線が平均的2歳児の能力。
テスト時2歳1ヶ月だったジョーイは、発達が健常ならこの青線のあたりに点が集まるはずだった。

もちろん誰しも発達には多少の誤差があるから、幾分の許容誤差をおき、全体的に18ヶ月程度(黄線)の発達を見せていれば全体の95%以内に入っていると見なし、健常とする。

統計のベル曲線をご存知の方は解るだろうが、これは平均プラスマイナス2x標準偏差以内ということである。

standarddeviation.jpg
(クリックで拡大、Wiki「偏差値」から拝借)

ところが、標準偏差を3倍にし、発達が16ヶ月(赤線)に至らない場合、全体の97%にも入らないことになる。

表を見れば明らかだが、ジョーイは標準より秀でているのは「文字」を理解する能力のみ。
(ジョーイは1歳半くらいからアルファベットにたいするこだわりを見せていた。)

あとは軒並み標準以下、そして赤線を超えないものが8項目のうち6項目に登る。

総合評価も1歳2ヶ月並み。
赤線に至らない。


つまり、2歳児をランダムに100人集めたら、ジョーイは発達度が下から1人目か、よくても2人目ということになる。

(97%に入らない例外の3%でも、そのうちの半分1.5%は上位だから。)

一通り説明した後、ジュリーはこう宣告した。

「当センターでは、ジョーイは自閉症スペクトラムに入っていると診断します。できるだけ早めに療育プログラムに編入させましょう。」

つづく


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回顧録(61):自閉症チーム訪問

ミネソタに帰って来た日曜日は

あっ

と言う間に過ぎました。

もとの生活に戻るのにもう数日かかりそうです。
コメントのお返しももうすこしお待ちください。
旅行中日記も全く書けてません。

帰り道に寄ったシカゴのミツワ(日本食スーパー)で撮った数枚の写真だけ、先に掲載させていただきます。

フードコートの一角に、東北への応援メッセージを飾るコーナーが設置されておりました。
prayforjapanchicago1.jpg

シカゴに住む日本人の子供たちも祈ってます。
prayforjapanchicago2.jpg

ペタメモに書いたメッセージや・・・
prayforjapanchicago3.jpg

書道・ポスターなどなど。
prayforjapanchicago4.jpg

千羽鶴も。
prayforjapanchicago5.jpg

義援金はサービスカウンターで募っておりました。

では、回顧録の続きだじょ。


回顧録(61):自閉症チーム訪問

2003年4月下旬、学区から自閉症療育チームがジョーイに会いに来た。

呼び鈴が鳴り、玄関のドアを開けると、スピーチセラピストのアンジー、OTのスー、チームの統括役、ジュリーの3人が、どこかへ日帰り旅行にでも行くのかと思うような車輪付きのスーツケースを持って立っていた。

まずはジョーイの行動を遠巻きに観察することから始まり、その後スーがパズルなどの知的玩具を取り出して色々テストをしては、手元のチャートに結果を書き込んでいた。

ジュリーは、簡単な作業をジョーイの目の前でやってみせて、ジョーイがそれを模倣するかなどを見た。(模倣するどころか見てもいなかったようだが。)

アンジーは、ジョーイの発語などの様子を観察しようとしていたが、ジョーイが全く意味のある言葉を話さないことが解ると、ワタシに色々質問することに集中した。

初めて音を立てたのはいつだったか。
初めて言葉を発したのはいつだったか。
2語以上使ってコミュニケーションをしたことはあったか。
耳が聞こえないんではと疑ったことはあるか。
イエス、ノー、バイバイなど、首を振ったり手を振ったりするか。


などなど。

アンジーとの質疑応答が終わると、こんどはジュリーが質問事項を書いた紙を持ってやってきた。

妊娠・出産は順調だったか。
目を合わせるか。
触られたり抱っこされたりするのを嫌がるか。
名前を呼んだら反応するか。
特定の音に敏感か。
何かを指さして注意を促すと、指された方向を見るか。
自分の興味のあることに親の注意を惹こうとするか。
物を一列に並べたりするか。
手をひらひらさせたり、体を前後に揺すったりするか。
アレルギーはあるか。
中耳炎を患ったか。


などなど。

ワタシはできるだけ正確に、そして「親のひいき目」なるものを極力抑えて客観的に答えた。

そして、ある時点でこう言った。

「ジョーイは1歳くらいのときは、言葉らしきものを喋ってたんですよ・・・。クラッカー(カッカー)とか。でも、いつの間にかそういう言葉が出なくなって。」

それを聞いて、チーム全員がお互いに目配せをしたのをワタシは見逃さなかった。

アンジーはきゅっと口を一文字に閉じ、ジュリーに向かって小さくうなずいた。
スーは少し首をかしげて、怪我をした子供を慰めるような眼差しになった。

ワタシは知らないうちに、ジョーイが自閉症であるという確実な証拠を述べていたのだ。

一度身に着けた言葉が出なくなる。

後で知ったのだが、これは自閉症の決定的な症状のひとつなのだ。

言葉を一度も話さなかったなら、単に言葉が遅れていることも考えられる。
健常児なら、数日話さなくても単語を一時的に忘れても、また言葉は戻ってくる。

でも、ジョーイのように一度は明確な意図を持って発されていた言葉が消えてしまうのは、ほぼ自閉症の確証といっても過言ではない。

チームの反応を見て、ワタシは悟ってしまった。

「ジョーイは自閉症なんでしょう?」

聞かずには居られなかった。

ジュリーは、

「すべてのテストを集計して、結果が出たら連絡します。1週間くらいで結果は出ますが、ご主人はいつ都合がいいですか。」

「主人も一緒のほうがいいですか」

「はい」

ジョーイの発達を心配しているワタシを呆れてみているダンナが、仕事を休んでまで一緒に来てくれるとは思えない。

「仕事の後になるんで、6時以降しかダメなんですけれど・・・その頃にはもう学校(早期教育センター)は閉まってるでしょう?」

「かまいませんよ」

「じゃ、木曜か金曜の夜にお願いします。」

そういって、「判決」の日程を決め、自閉症チームの訪問は終わった。

つづくのだった。


この頃は悶々としていたからか、写真が少なくて。
文字ばっかりでゴメンね。
押してってねん♪

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回顧録(60):一日千秋

本日3月27日、夕べ(ちゅーか今朝)午前2時に帰宅しました。

怪人もダンナも疲労でヘロヘロですが、チビどもだけが元気です。

連日30度前後の、太陽がまぶしいフロリダから2日かけて北上してきて、ミネソタの雪を見たとたん笑った笑った。
snow032711.jpg
別の意味で大変まぶしい。

12日ぶりにPCを触って、指が喜んでおります。

今日は荷解きや洗濯や買い物(冷蔵庫カラ)、そして200を超えるメールの処理(8割スパムだが)などの諸用に追われます。

とても記事を書く余裕がないので、予定通り回顧録の続きをどうぞ。


回顧録(60):一日千秋

ワタシはこの後自閉症療育チームがジョーイをテストしに来てくれるのが待ち遠しかった。

その間もジョーイの行動は相変わらずだった。

公園でひたすら砂場の周りを歩き回り、遊具よりもタンポポの黄色い花に惹かれ、一緒に何かをしようとすると嫌がって逃げていく。

ワタシが名前を呼んでも反応しないのに、飛行機が頭上を通過する音には反応して立ち止まり、じっと空を見つめる。

スーパーで買い物をしていても、原因不明の癇癪が始まり、廻りの人からの視線を集める。

人々の視線が棘のように刺さる。
ワタシは針山になった気分。

パニックになったジョーイに施す手はない。

買い物かごを放棄し、床に転がって叫ぶジョーイを肩に担ぎ、ジャックが座るベビーカーを押して店を出る。

背中から刺すような視線とともに、無言の非難を感じる。

ろくにコドモも躾けられない、無能な親―――
コントロールできないなら、産むんじゃないわよ。
公共の場に連れて出る前にちゃんと躾なさいよ。


皆そう思って舌打ちしているに違いない。

ワタシだってこの子が生まれるまではそうだったもの。
泣き叫ぶ子をなだめられない親を見て、もっとちゃんと躾けなさいよ、なんて眉をひそめていたもの。

親が愛情を注げば子供は素直に愛を返すものであり、親が躾ければちゃんとマナーを見につけるものだと思っていたもの・・・。

ホント、甘ちゃんだったのだな。
健常なコドモでも自己主張し、反抗するというのに。

ましてや、ジョーイが本当に自閉症なんだとしたら。

それはそれでショックだけれど、ジョーイの突飛な行動もある程度は説明がつく。

そうすれば、この冷たい視線も少しは耐えやすくなるんじゃないだろうか。

それとも逆に、もっともっと耐えがたくなるんだろうか?

なんにしても、今の宙ぶらりんの状態から抜け出したくて、ワタシは学区の自閉症チームが評価に来てくれるのを一日千秋の思いで待った。

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回顧録(59):心の準備

本日3月26日。フロリダを昨日出てどこかで一泊、今日中にはミネソタの自宅に着く・・・はず。

念のため、明日の分まで自動更新にしてあります。

実はフロリダ出発前、参謀に、

フロリダ行ってる間に回顧録UPしてよー。
前回あんなサスペンスな場面で終わっちゃって、次回を待ってる人たちは首が伸びちゃうよ!


と言われてました。

身長が伸びてエエではないか。
kaijinpeace1.gif
申し訳ありません。

そんなワケで、残りの不在時間を埋めるのに、回顧録貯金をちょっとおろして更新します。

前回はジョーイを見に来た学区の人が、
「お母さん、自閉症って知ってますか」
と爆弾を落としたところで止まってました。

過去の回顧録は、カテゴリ「回顧録」でゴッソリ出てきます。


回顧録(59):心の準備

キャロルはこの日は1時間ほどジョーイを見て、私と話をして帰った。そして、後日自閉症療育チームを連れて再度訪問してくれることになった。

その日仕事から帰ってきたダンナに、このことを話すのは気が重かった。

また
「ジョーイは普通だって言ってるだろう」
と機嫌が悪くなるんじゃないか。

「オマエの子育ての仕方が悪いからだ」
ととがめられるんじゃないだろうか。

それでも話さないわけにはいかない。

「あのさ・・・、ジョーイはAutistic(オーティスティック=自閉症)かも知れないって」

と切り出すと、
「そうか!そりゃよかった!」
と喜ぶ。

へ?

「Artistic(アーティスティック=芸術的)なんだろう?」

ちゅどーん。

そうきたか。

一字違いで大違いって、英語にもあるんやなあ。

「アーティスティックじゃない、オーティスティックだよ!」
「・・・」
「オーティスティックって言葉、知らないんでしょ」
「知らん」


ダンナ、医療用語にめっぽう弱い。
つか、医療に関してあまりにも知識がない。
コンピューターに関することは素人には理解不能な範疇まで何でも知っているが(そりゃ仕事だし)、専門分野以外での知識はあまり期待できない。

「社会性や言語能力に問題がある、発達障害のひとつだよ。何が原因で起こるのかわからないけど、最近増えてるのよ。」

ダンナの顔つきが見る見る変わる。
大魔王!
とか冗談こける雰囲気ではない。

「そんなの、普通の子供でも障害児ってことにされてしまうんだ。専門の人間から見れば、金づるなんだから。」

「なんちゅーこと言うのよ。なんでそういう風にしか人を見られないの?赤の他人が残業手当も出ないのに、こうやってわざわざ家庭訪問してくれて、1時間もジョーイを観察してくれたのよ。」

「それだって仕事だから仕方がないんだろう。もしかしたら、月に何人かに診断を出さなきゃいけないってノルマでもあるんじゃないのか?」

むきー!

「とにかく、来週学区の自閉症チームが来て、色々テストをしてくれるらしいから。自閉症かどうかは結果次第だけどね。」

「無料なら構わん。勝手にすれば。」

むきー!penguinpaniclg.gif

ダンナもむかついていたようだが、ワタシはその10倍くらいむかついていた。
これ以上話をすると夫婦喧嘩になるから、ワタシは一人黙ってふてくされることにした。

ダンナもそれ以上何も言わなかった。

きっと、テストの結果シロと判定が出て、ワタシの「杞憂」に終止符が打てると思っていたのだろう。

そんなダンナの思惑とは裏腹に、ワタシはこう思っていた。

ジョーイは自閉症に違いない。

まな板の鯉状態だったのか、最悪の事態を想定することで結果がそれよりマシなことを期待していたのか、悲劇のヒロイン気取りだったのか定かでないが、とにかくこの時点でワタシは既に覚悟していた。

そして、今思い出しても不思議なくらい落ち着いていた。
「自閉症なんだろうか、どうなんだろうか」
と悶々としていた頃に比べて、肝が据わってしまっていた。

そうかそうか、ジョーイは自閉症なんだ。
検査は黒白つけるものではなく、きっとどのくらいの重さなのかを見極めるものだろう。

でもワタシがいくら言っても、ダンナは絶対認めない。
だったら専門家がちゃんとテストをした上で伝えてくれるほうがいい。

障害があるならあるで、早く解れば早く解るほどいい。
受け入れられないまま悶々と無駄に日々を過ごすよりずっといい。

ワタシの育て方が悪かったんじゃないかと言う罪悪感も癒される。

そして自閉症だったとしたら、色んな療育や治療を施して、治すこともできるんじゃないか。

ワタシはまだ楽観的だった。
自閉症なら自閉症で、前向きな面に焦点を当てようとしていたのかもしれない。

つづく

こうして続いてる間にも怪人は北上しております。

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世代を超えたギャグ

本日3月25日(のはず。)

実はこれ書いて投稿予約している現在は、3月16日(出発前日)。
なので、まる10日PC触ってないことになりますな。

禁断症状でリハビリ施設に担ぎ込まれてなければヨイが。

本日リゾートをチェックアウトして、またミネソタまで運転して帰りまふ。

26日に帰宅予定。

怪人不在の間も訪問してくださり、ランキングボタンを押してくださった皆様ありがとう。


子供の頃大好きでした。
やっぱりドリフは面白いな。


安全運転でいくぜ。

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どうしても片手を上げたいの

ネタがないときはこういう動画で誤魔化すのは匠の技、怪人の技。

赤ちゃんって、ウケようと思ってやってないから面白いのよね~。

この赤ちゃんなんて、起きてもいないのに、こんなにオモロイ。


またツナギかよなんて言わないで。

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ママが鼻をかんだら

ああネタがなくなってきた。
ツナギの更新はコチラのベビー映像で。

お母さんが鼻をかむ音に反応する赤さん。


恐ろしいの?
それとも楽しいの?

ぽちってね

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湯葉?

例のビーフの店で見つけた、エセ日本商品。

栄養豆の枝?
yuba2.jpg yuba1.jpg

そして・・・

みホボ
でと人ちす よ


???

パッケージの上に"Pure Soya Sheet"(湯葉)と書いてなければ、何なんだか解らないところでした。

yuba3.jpg

食料よりもネタがおいしいビーフの店バンザイ。

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ある日のジョーイ

相変わらずナマケモノとコウモリのDNAが混ざってそうなジョーイ。

joeystretch.gif

見てましたとも。

あんまりジョーイのけったいな生態を暴露すると、新種の生物発見に躍起な動物学者が張り込みに来るかもしれないのでやめたほうがいいんだろうか。

ポチっとよろしく。

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ソンナツマニワタシハナリタイ

Yahoo!知恵袋であったこんな質問。

家に帰ると妻が必ず死んだフリをしています。

家に帰ると妻が必ず死んだふりをしています。

どういうことなのでしょうか?
家に帰り玄関を開けると妻が倒れていました。
最初は驚きましたが毎日やるので
ほら起きてと流すようになりました。
すると翌日は口から血を流しており、
1週間後は白いTシャツが血まみれだったり

最近ではネタがなくなったのか?
または煮詰まりすぎて思考が狂ってきたのか?
頭に弓矢が突き抜けていたり、
ビニール袋を被っていたり(息してるので思いっきり袋が伸縮している)
昨日は軍服を着て銃を抱えたまま名誉の戦死を遂げていました。

もちろん妻の横を素通りしています。

妻はどうして欲しいのか?
そしてこの先どこに行きたいのか?
全く分かりません。誰か教えてください。

この間など頭に弓矢が貫通したまま
夕飯を作っていました。

補足

多くの回答で驚いています。春先でしたかダイイングメッセージで「かつお」と書かれており、今日はかつおのたたきとわかったので食事中今日のは機能的でよいと褒めたこともあります。しかし翌日ピエロ(ドナルド)が倒れていました。すぐ調子に乗ります。メイク落とすの手伝い大変です。
軍服はアーミーショップで揃えたようです。無駄遣いしないようにと注意しましたら今日はお手製のワニと思われる生き物に食べられていました。


この問題(?)はYahoo!知恵袋で去年の7月に提起され、mixiなどでも話題になったので多くの人がご存知かと思います。

しかし先日参謀、M家の奥様と一緒にランチしているときにこの話が出て、もう一度見てみたいと思い検索したら、なんと歌にまでなっていることを発見。



お・・・面白い!
面白すぎる!


ちなみにこのだんな様、ブログでこの奥さんのハチャメチャ振りを書いています。

腰痛で自宅療養をしているだんな様に、マイケルジャクソンの仮装をしてお見舞いにきたり、お祭りでお面を買ってほしくて「買ってくれるまで電柱になる」と直立不動したり、その日買ってもらったウルトラマンのお面を、照れ隠しにつけたり。

ダンナ様との掛け合いも見事なもので、
「ウルトラマンお茶入れてくれもらえるかね?というとシュワッチといってお茶を持ってきてくれた。今日はバルタン星人は一緒じゃないのかね?と尋ねるとヘヤッと答えていた。」
などと書いている。

こんな面白い奥さんがいたとは。
足元にも及ばなくてちょっと悔しい・・・。

こんな妻に、ワタシもなりたい。

「今のままで十分ヘンです。」byダンナ

まあそういわんと。

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ジョーイの音楽会

3月10日、木曜日。

ジョーイの学校で、4年生全員がリコーダーを使った音楽会を催した。

発表は2度。
全校生徒相手に演奏する午前の部と、4年生の父兄を招いての午後の部があった。

ワタシは特別に午前の部を見せてもらい、午後にもダンナとジャックと一緒に参観した。

ジョーイはリコーダーではなく、キーボードを弾く。

リコーダーも試したが、どうしても丁度よい具合で息を吹き込めず、音が上手く出せなかったらしい。

ご存知の通りリコーダーは息を強く吹きすぎると耳を劈くような音が出る。
もともと音に敏感なジョーイはそれを怖がり、リコーダーを拒否するようになったそうだ。

それで今回の音楽会から除外も仕方ないかという話になったとき、先生方の間で別の楽器をやらせてみたらどうかという案が出たそうだ。

そこでいくつかの楽器をやらせてみたところ、ジョーイはキーボードを選んだ。

そんなワケで、4年生全員がリコーダー持って立つ中で、ジョーイだけ1人キーボードの前に座る。

目立つ・・・。

さてワタシはジョーイの真ん前に席を確保し、開演を待った。

プログラムは8曲。
そのうちジョーイが演奏するのは3曲だそうだ。

ます4年生たちが全員で歌う。

その間、ジョーイは一緒には歌わないが、じっと座って待つ。
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以前は他人の歌声などガマンできなかったのに。
耳を塞いで逃げないだけでも大進歩だわ。

(怪人この時点ですでに涙目。)

さて、Secret Agentという曲では、リコーダーと一緒にキーボードを弾きました。


ちゃんと弾いてる!

(怪人この時点でハンカチで目を押さえる。)

そして、Do I Dare?という曲目。

皆と一緒に腕を振ります。
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最後のパンチもキメてくれました。

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隣に座ってるエイドの人に聞く。
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"Good Job?"

(怪人号泣)

他にも2曲弾きました。
動画に撮ったのに、どうしてかYouTubeにUPできないのよ。
HDで撮ったのがアカンのか?

ほんの30分ほどの音楽会でしたが、怪人もう涙ボロボロ。
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ジョーイがリコーダーを演奏できないと解ったときに、諦めて音楽会から外す代わりに別の楽器をやらせてみようと提案してくださった先生。

毎日10分、自分の休み時間を削って、1対1でジョーイを指導してくださったエイドさん。

ジョーイの違いを受け入れてくれて、辛抱強く一緒に練習してくれたお友達たち。

みんなみんなありがとう。

涙を拭いて~ポチッておくれよ~♪

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レディースランチ

本日3月18日。
(日本時間では19日午前1時更新されてる・・・はず。)

今日夕方オーランドに着く予定です。
今頃はジョージアあたりを走っていることでしょう。


3月9日、水曜日。

お誕生日が同じ3人組(怪人、参謀、M家の奥様)で集まり、ランチを食べました。

場所はローズデールセンターにあるイタリアンレストラン。

実はこのモールには来たことがなかった怪人。
(隣接する映画館は来たことあったけど。)

モールの中に汽車(?)が走っているのを見てビックリ。

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ウチのチビども、特にジョーイがいたら喰らいついただろうな。

子供たちは学校に行っていたけど、まだちっちゃいマリアちゃん(M家の次女さま)だけ一緒に来てました。
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怪人からのプレゼントを一生懸命開けようとする。

プレゼントは、コレ。
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中にはミニチュアのティーセットが。
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このクマさん、フォークを抱えるんですよ。
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かばええ~

そして参謀にはコチラ。
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ミニチュアの寿司セット。

カニ汁食べたい~
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ちなみにM家の奥様からは手作りのラスクを戴きました。
家に帰って一気に食べてしまった。

残念ながらイタリアンレストランにはカニ汁がなかったので、サラダとパスタを2種類オーダーして、皆で分けて食べました。
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マリアちゃん、エビ好き。
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ああ・・・女の子萌え・・・

テーブルには白い紙が敷かれ、クレヨンが置いてあるので、落書きしながらおしゃべりしました。

参謀のリクエストでマリアちゃんを描いた。

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似てませんが。

そういえばアメリカってレディースランチセットとかいうのがないな。
そんなことしたら女性差別とか言う人がでるか。

ほなポチッと。

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雪に笑顔を

本記事から10日間自動更新です。
怪人一家はアメリカを南下中のはず。
これが更新される頃、怪人はアイオワを通過してミズーリあたりか。
今日中にテネシーまで何とか到達したい。


出発する前の3月半ば現在、ミネソタはまだ雪が積もってます。

ジョーイはスクールバスを待つ間、ショベルを持ち出して遊びます。

雪の壁にショベルを突き刺して、そのまま抜くと口のような曲線に。
ワタシが指でそれに目と鼻をつけてスマイリーな顔にしました。
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それを見たジョーイ、自分もスマイリーフェイスを作成。

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もっともっと笑顔をつくるじょ
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笑顔だけでは飽き足らず?
全身の体重をかけて、超大作に挑みます!
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「ふんがー!」

しかし調子に乗ってきたところでバスがきた。

いってらっしゃ~い

その後に残された・・・
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謎の彫刻(未完成かもしんない)。

ちょっと・・・かなり・・・コワイ。

フロリダから戻る頃にはこの雪がどのくらい解けているか興味津々。

ランキング落ちないように押してってくださると嬉しいです。

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パイの日

先日3月13日の日曜日に、友人宅で見かけました。

裏庭を隔てたお隣さん(?)が、バーベキューピットの掃除をしてた。
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半袖・・・
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ちなみにこのとき外は摂氏マイナス7度。

南極と張り合うくらいの寒さを乗り越えたミネソタン、マイナス7度は春、らしいです・・・。
肉襦袢が分厚いのか?
(ちなみにこのおっちゃんの体格はスタンダードなミネソタ人です。)


さて、3月14日は「パイの日」でした。

π(円周率)イコール3.14をもじって、日本パイ協会が2002年に制定したそうです。

日本パイ協会!

そんなんあるんやー。
HPはコチラ

とくにパイ好きなわけでもないダンナが、

「なんだ、パイの日なのにパイがないのか」

と意地悪で聞いてくるので、即興で作りましたよ。

アップルパイ。

どん。
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「???」
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このジョークはまだ解らない8歳児。

ダンナが説明する。

パイというのはπ=3.1415・・・の円周率でかくかくしかじか~
円周を求めるときは2xパイアール、面積を求めるときはうんたらかんたら~


おとうちゃんはサクサクっと無視して、食べんさい。

がぶ~り
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「フツーのリンゴの味です」

そらそうだ。

「ボク前からパイの後ろ側を食べてみたかったの」
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しかし歯がひっかからなかったようだ。

π型に削ったところから食べ広げてって、
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「パイなくなっちゃったー!
 ぎゃーはっはっは!」


怪人的手抜きアップルパイ、好評でした。


さて、日本がこんなに混乱しているときに不謹慎というか申し上げにくいのですが・・・

チビどもの春休みを利用して、明日早朝から10日間家族旅行に行ってまいります。

2年ぶりのフロリダ・オーランドです。

前回と同じように、チビどもと荷物をバンに積んで、2日かけて運転して行きます。

今回は滞在先のリゾートにフリーWiFiがないそうなので、怪人のパソコンも家においていきます。

ブログは毎日自動更新にしてありますが、訪問・コメントのお返しなどは暫くできませんのでご了承ください。

27日にはミネソタの自宅に戻っている予定です。
前回のように雪で足止め喰ったりしなければ。)


では行ってきます!
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続・ジョーイのバースデーパーティー

現在ネットで世界中を駆け巡ってます、地震後3日目に救出されたおじいさんの一言。



惚れた。

この人に、総理になってもらえないだろうか。

では昨日の記事の続きです。


ひとしきり遊んだ後は、パーティールームに集まってピザを食べました。
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ああ・・・

大勢のお友達の真ん中にジョーイが座る。

夢にまで見たこの構図。
健常児ならなんてことない構図。

数年前まではこんな図が見られるなんて想像もできなかった。

だーーーっ

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「苦しゅうない。」

何様?

そしてケーキの登場。
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キャンドルに火をつけようとするのだが、すぐ手前に座ってるジャックがふざけて片っ端から吹き消す。

「あっち行って座るか?ん?」

と脅すとようやくおとなしくなった。

さあ!カメラに向かってチーズ!

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しかしジョーイはケーキに「熱視線」。

やっぱり自分のバースデーだと理解しているようです。
歌を歌っても逃げませんでした。

キャンドルも頑張って全部自分で吹き消しました。

皆でカードを読み、プレゼントを開け・・・
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嬉しそうでした。

生まれて10年。
自閉症と診断されてほぼ8年。

大きくなったね。

少しずつでも進歩してくれて、ありがとう。
色んな「幸せ」を教えてくれてありがとう。
「忍耐」を教えてくれてありがとう。

アンタを育てて母はツラの皮が厚くなったよ。
ありがとう。

そしてジョーイを囲むお友達、ありがとう。
ありがとう、ありがとう、ありがとう。
ジョーイの障害も関係なく接してくれてありがとう。
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これからも親子ともども宜しくなのだ。

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ジョーイの10歳の誕生パーティー

怪ブロ、本日から通常通り、ウチのチビどものアホネタなどを配信してまいります。

・・・がその前にひとつ。

昨日と一昨日のコメント欄で

「がんばってください、という言葉、対岸の火事ですね。」
「相手の痛みも理解せずに自己満足の呼びかけをして海外から何やっているんですかね。」
「自分が救えるとでもおもっているんでしょうか、、、。」


というご意見を戴きました。

確かにワタシの「頑張れ」は被災者の方から見ると、自己満足なのかもしれません。

しかし、ささやかな義援金募金のほかには何もできないワタシを批判するコメントも、相当の自己満足なんでは?

海外に住んでいる者には、「頑張れ」と応援する資格もないのでしょうか?
ただお金を出して黙っていればいいのでしょうか?

「関東在住です。」様のから教えていただいた、内田樹さんのブログの「未曾有の災害のときに」からの抜粋です。

「安全なところにいる人間」と「現地で苦しんでいる人間」を差別化して、「苦しんでいる人間」を代表するような言葉づかいで「安全なところにいる人間」をなじる人間がいる。
そういうしかたで自分自身の個人的な不満や攻撃性をリリースすることは、被災者の苦しみを自己利益のために利用していることに他ならない。
自制して欲しい。


・・・だそうです。

自己満足と言われても、ウザいと思われても、ワタシはできる限りの情報を提供し、
「頑張って」
「負けないで」
「諦めないで」

と応援するのを止めないでしょう。

それを読んで不快になられるのなら、もう当ブログへはお越しにならないほうがよろしいかと存じます。



アメリカ在住でAT&Tの携帯をお持ちの方に朗報です。

AT&Tは3月一杯日本宛の通話とTEXTを無料にするそうです。

AT&T: Calls and texts to Japan free through March

さすが大御所、太っ腹。


ではここから本文です。

我が家の自閉症ジョーイは、ここ数年盛大なバースデーパーティーと言うものをしていない。

5歳くらいまではマメにやっていたが、それはジョーイの友達ではなく親の友達を招いてやるものだったし、本人は覚えていないに違いない。

ここ数年は、家で家族だけでお祝いしていた。

同じ誕生日のカルロスSr.の誕生日に便乗してケーキだけ買ったり、ワタシたちの友人を夕食に招くついでに祝ったりしたことはあったが、ジョーイだけの為にパーティーを催したことがなかった。

何故ならジョーイは自閉症。

パーティーだろうが何だろうが、人が集まるのは苦手。
しかも8歳の頃まで、バースデーソングを聞くと耳を押さえて逃げていた。

でも10歳と言えば、二桁年齢。
日本では半・成人。

なんちゅーか、節目ってカンジがして、何か例年以上のことをやらねばと思ったのよね。

ジョーイの学校のお友達を何人か招こうと思ったが、ジョーイの口から学校の様子を聞き出すのはとっても大変。

つい最近までこんな会話だった。

「ジョーイ、学校にお友達いる?」
「イエス」
「ふーん、その子の名前は?」
「ジョーイ!」


そらアンタや~!penguinpaniclg.gif

しかし今回、ジョーイは同じ自閉症クラスから、B、C、Mの3人の名前を挙げた。
(というか、あの手この手で聞き出した。)

そこで、いつものメンバー(ディラン、ケイリー、カルロスJr.、エイドリアナ)に加えて、B、C、Mを招いた。

会場は、ジョーイの希望でGrand Slam

去年のジャックのバースデーでも行った、屋内プレイランドである。

ここにはパッティングゴルフがある。

前回はゴルフクラブを持ってカーリングのようにげしげし球を打っていたジョーイだが、
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今回はホッケーのようにやってました。

進歩といえるのか?

ボールピットのある遊具では、音がうるさいのでイヤカバー。
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そして今回初挑戦だったのが、バッティング・ケージ。

前回は見向きもしなかったのだが、ダンナ(←朝「具合が悪い」と言って起きなかった人)がやってるのを見て、自らヘルメットをかぶった。

そこで一番低速のケージに誘導。
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ベンがバットの持ち方などを手ほどきしてくれた。

T-ボールと違って、動いてる球を打つのは難しい。
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一発も当たってませんが。

まあ、止まってる球も当たらないくらいだもの。当然と言えば当然か。

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以前は"I did a good job?"と言っていたが、最近は"Good job?"と省略。
どこまで怠慢やねん。

自分が主役のバースデーパーティーなのに、ゲストの誰ともつるもうとせず、1人であっちへふらふらこっちへふらふらするジョーイ。

ダンナと交替でジョーイの様子を見ながら、手が空いたときはジャックの様子もチェックした。

アーケードのUFOキャッチャーで、駄菓子を狙うジャック。
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「うひひひ~♪」

そしてクレイジーカーに乗る。
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母(ワタシ)がカメラを構えているのを見ると、反射的に変な顔になる。
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どっかオカシイよ、アンタ・・・。


さて、ひとしきり遊んだ後は、バースデーケーキの登場よ!
つづく。

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ワタシたちにできること

アメリカ、夏時間になりました。

ミネソタは今日も雪が舞ってます・・・

夏時間により、ミネソタ含む中西部と日本の時差は14時間になりました。
日本時間から2時間引いて、昼夜逆転するとミネソタ時間です。
NY含む東海岸は13時間、コロラド含むマウンテンタイムは15時間、CAなどの西海岸は16時間です。



さて。
東北地方太平洋沖地震から3日目。

テレビでは、被災地の凄まじい様子が繰り返し流されている。
見れば見るほど気持ちが落ち込むが、目をそらすことができず、プチ鬱状態に。

それでもワタシはテレビを消せば、いつもと変わらぬ日常の中にいる。
自分が当事者でなかったことに安堵を覚え、同時にそんな自分に罪悪感を覚える。

自分にできることはなんだろう?

昨日親友にばんめ。からメールが来た。

「今から家に帰ります」

というケータイからのメールだが、日本時間で午前1時半だった。

大手通信会社に務めるにばんめ。
緊急対策マニュアル作って調整して申請して許可を待って・・・って、
丸1日半、寝ずに仕事してたワケね・・・

お疲れ様

そんなにばんめ。がこんな風に書いてました。

被災していない私たちにできること
普通に飲み、食い、健康で、学び、仕事する
自分の生活を守ることが他人の負担を減らすことになると思うから


真理だ!
ウオーщ(゜ロ゜щ)


そうだよな。
ワタシがいくら心配しても暗くなっても、死んだ人は帰ってこないし壊れた家がマジカルに直るわけでもない。

今のワタシにできることは、今までどおり元気に生活することなのかもしれない。

あと、ささやかですが募金もさせていただきます。

こういう災害のときって、腹ただしいけど募金と称した詐欺が必ず出ます。

現在の時点でおそらく100%正当と思われる募金先をいくつか貼っておきます。

フジネットワーク募金

口座名義:フジネットワーク募金
振込口座:みずほ銀行東京中央支店 (普通)1775255
期間:2011年3月13日から4月30日
日曜日の振り込みはATM(現金自動預払機)からになります。申し訳ありませんが、振り込み手数料をご負担いただきます。

グルーポン義援金

一口200円の寄付をすると、グルーポンがマッチング・ギフトとして200円拠出し、400円が寄付されるようです。

アメーバピグ・スタッフブログ
東北地方太平洋沖地震」に対する募金募集

ワタシはよくシステムが解らないのですが、アメゴールド(ポイントのようなもの)で風船やTシャツを買うと、いくらかが募金に廻されるようです。

YAHOOインターネット募金

YAHOOにアカウントのある方は、壁紙を購入するかYAHOO!ポイントをそのまま募金することができるようです。アカウントの作成は無料です。

これらの機関で集められた義援金は、日本赤十字社に寄付される予定です。

ならば最初から日本赤十字社に募金すればいいではないか?

と思われるでしょう。

日本赤十字社のサイトによると、日本時間3月14日午前零時半現在、直接の寄付の受付は未だ関連機関と調整中ということです。

アメリカ在住のかた、アメリカ赤十字社はコチラのページで寄付を集めております。

また、携帯電話からテキストで簡単に10ドルの寄付もできるそうです。

According to the Red Cross website, “People can make a $10 donation by texting REDCROSS to 90999. Their donation will go to support relief efforts for the earthquake in Japan and tsunami throughout the Pacific.”

カナダ在住の方、カナダ赤十字社のサイトから寄付できます。

あと、ともmamaさんが教えてくださった、こちらのサイト。

Twitterで投稿された、心にのこるつぶやき

是非見てください。
涙が出ます。
日本人、すごい。

頑張って、頑張って、という言葉は当事者にしてみれば片腹痛い言葉かもしれません。
それでも言わずにいられないのです。

頑張って。頑張って。
負けないで。闘って。
頑張って。頑張って。


「言霊」といわれるように、言葉には力があると思う。
言葉は単なる口から発せられる空気の振動ではない。
無駄だといわれても片腹痛いといわれても、ワタシは「頑張って」と言いたい。
世界中の人たちの「頑張って」はきっと大きな力になる。

だから、頑張って。

大きな傷を受けた日本に少しでも笑顔が戻りますように。

怪人ブログ、明日から元通り笑いを配信いたします。




追記:

「自衛隊が救援物資を募っています」
という情報をブログに載せた後、怪人さんこれはチェーンメールですよという情報を頂き、数時間後に削除しました。

もっと早く削除できていたらよかったのですが、生憎出かけておりまして、残念ながら対応が遅れてしまいました。

誤った情報を載せてしまったことを深くお詫び申し上げます。
数時間の掲載でしたが、ご迷惑をかけた方、また不快にさせてしまった方も含めまして、重ねてお詫び申し上げます。penguinapologize.gif

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引き続き自粛

アメリカで昨日の朝(日本時間で金曜日夜)地震を知るところとなり、昨日は一日テレビにかじりついて様子を見守りました。今朝もテレビから目が放せません。

車や家がオモチャのように流されていく津波の映像を見て涙が止まりませんでした。

地球のしゃっくりで何百人と言う人があっという間に命を落とし、何千人という人が行方不明になり、何万人と言う人が住む場所をなくし。

人間と言う存在の儚さを痛感せずにはいられません。

朝日新聞の速報号外(pdfファイル)で、連絡のつかない人の安否確認サービスについて書いてあります。

携帯・PHSなどからpdfが閲覧できない方の為に、下にキャプチャした画像を貼っておきます。

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こんなときに不謹慎かもしれませんが、海外に住む一邦人として、改めて母国を誇りに思いました。

こんな規模の地震が別の国を襲ったら、被害はもっと酷かったでしょう。

耐震設備が整い、災害対策が可能な限り行き届いている日本だからこそこれだけの被害にとどまったのでしょう。

(勿論、対策にも限りがあるので、津波に飲まれたらどうしようもありませんが・・・)

そして自分ひとりのことよりも全体のことを考えられる日本人だからこそ、無駄な被害が広まらないのでしょう。

例えば去年の1月に起きた、マグニチュード7のハイチ地震では、建物の倒壊でたくさんの人が一瞬にして亡くなり、その後の混乱に乗じた略奪・暴力が目立ちました。ワタシも、救援物資の配給にきたトラックに押し寄せ、食料や水を奪い合う人たちの画像をネットで見たのを覚えています。恐ろしいことに、救援物資を持ってきた救済活動者を襲い、物資を盗って逃げるなどの暴挙まであったそうです。

しかし日本は、外国のレポーターが
「こんな逆境におかれても、日本人は礼儀正しく、ちゃんと列を作って順番を待つ」
とビックリしているほどでした。

これほど日本人に誇りを感じたことはありません。

救助にあたられていらっしゃる方、ありがとうございます。
被災された方々、月並みですが頑張ってください。

怪人

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本日自粛(修正)

朝起きてニュースを見たら日本が燃えていた。

津波に流される家や車。
燃え上がる工場。
濁流に飲まれる空港。

映像を見て涙しています。

リトルガルさんは避難所に無事到着したそうですが、今後暫く不便な生活を強いられるようです。
心身ともに大変だと思いますがどうか頑張ってくださいませ。

ふうりんさん、kindoさん、ご無事でなにより。

NTTで働くにばんめ。からも無事という連絡がありました。
災害対策のため、今夜は徹夜だそうです。

できるだけ緊急用に回線を確保したいので、Skype使える方はSkypede連絡を取り合ってくださいとのことです。

USTREAMでニュースが見られます。
http://www.ustream.tv/channel/japanhelpchannel

takizakiさん、まゆぽんさん、さくら母ちゃんさん、しーちゃんさん、カーリーさん、ちゃまめママさん、ともmamaさん、馬場エマさん、魔女メグさん、etegaminikkiさん、teleteleさん、その他日本に住んでる皆様、どうか安否をお知らせください。

どうかどうか皆様と皆様のご家族が無事でありますように。

海のこちら側からは祈るしかできませんが、どうか1人でも多くの方が助かりますように。

怪人

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自閉症ウォーク:ステップオブホープ’11

昨日の記事には思ったより反響が大きくてビックリしました。
やっぱりドコの家のオトコも似たようなものなのね~。

こうやってダンナの愚痴を書けるのも、日本語が解らない人と結婚した者の特権ちゅーの?

普段ボケてもつっこんでもらえないなどの苦渋を舐めているのでコレくらいは許せ。

さて今日はジョーイのガッコに用がありますので、自動更新です。
コメントのお返事等は遅れますがよしなに。

では昨日の続きどうぞ。


まあそんなワケでムカつきながら家を出て、途中でコイちゃん拾って自閉症ウォークの会場に向かいました。

会場であるリッジデールセンターに10時過ぎに到着すると、すでにたくさんの人たちでごったがえしてました。

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ちなみにモールの中の店は11時半まで開かないらしい。
つまり集まった人はショッピングに来た一般の客ではなく、ウォークに来た人たちばかり。
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高校生くらいの男の子ばかりのグループを見かけた。
どう見ても家族じゃないし。
自閉症のクラスメートかチームメートかをサポートしてくれているんだろうか?
だとしたら物凄く嬉しい。

ジョーイもいつかこんな友達が・・・(涙)
↑夢見るのはタダ。

モールの真ん中にある広場で、開催式が行われた。
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ヴァイキングスのチアリーダーたちも応援に来てくれていた。

国歌斉唱はミス・マンケート市の人。弟さんが自閉症らしい。
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クリスティーナ・アギレラよりよっぽど上手かった。

それからもセンターステージでは色んな余興やってました。
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ウォークと言ってもグループで練り歩くわけではなく(練り歩いていた人もいるが)、おのおのモールのあちこちに設置されたブースを廻るだけ。

毎年聞いたことのない団体がブースを出しているので勉強になる。
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MAC(Minnesota Autism Center)は3歳から7歳までジョーイのABAをやってくれたセンター。
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この秋からABAを取り入れた自閉症児専門の学校を始めるらしい。

コチラはお馴染みのAutismSpeaks.orgのブース。
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この団体が主催のウォークは、今年は9月24日にMOAでやるそうだ。

MacPhail Center of Musicもブースを設置していた。
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そしてジョーイのセラピスト、ジャンが宣伝チラシやスケジュールなどを配っていた。

こちらはジョーイの初めてのABAセラピストだったシェリル。
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MACからLazarus Projectという別のABAセンターに移って今もバリバリ働いている。

あと、ジョーイのガッコの先生も来ていた。

「あら、ジョーイはどこ?」
と言われて、
「ダンナと一緒に家に残りました」
と言うと、残念そうだった。

どういう関連なのかは不明だが、セントポールの野球チーム、セインツのマスコットも来ていた。
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名前はMudonna(マドンナ)だけど、泥遊びの好きな豚っちゅーことでMadonnaじゃなくMUDonnaなの。(Mud=泥)

ちなみにこのマドンナちゃん、フェイスブックもツイッターもマイスペースもやってるらしい。
非常にハイテクな豚ちゃんなのだ。
その指でどうやってキーを叩くのか。

そういえばセインツは、自閉症児対象のT-ボールの練習にも顔を出してくれた。(→

コチラは今回の主催団体、AuSMことミネソタ自閉症協会のブース。

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会場であるモールの規制により、モノを売っていいのはこのブースだけらしい。
(だからワタシもベンダーとしては参加しない。)

買って来たもの。
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トートバッグ、ブレスレット、リボンマグネ、そして靴下のコインパース。

ブレスは3つチャームを選んでつけました。
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(チャームは別売り。)

赤ちゃんサイズの靴下で作ったがま口。
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一目惚れ。

あとは色んなブースから集めてきた自閉症関連情報。
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まだある。
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AuSMの自閉症ウォーク、毎年毎年参加人数が増えているようだ。
そしてジョーイが診断された頃に比べて、ずっと療育センターや支援団体の数も増えている。
それだけ自閉症児の数が増えているって現実を痛感する。

昼ごろモールを後にして、コイちゃんとランチして家に戻ったら2時過ぎでした。


この後ジョーイのバースデーパーティーに行きましたが、それはまた後日。


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ウォーク前夜

ホンマにもうよう降る降る降る。
今日も一日雪の予定。

そんな天気の中、ヘロヘロ運転で40キロ離れたショッピングモールへ、ランチに行ってまいります。
晴天の日でも30分かかるから、今日は小一時間見ておこう。

さて。

本日、愚痴です。
ちょっと毒吐きます。
興味のない方はスルーしてください。


3月6日、AuSM(ミネソタ自閉症協会)が主催する自閉症啓蒙ウォーク、毎年恒例のSTEPS OF HOPEに参加しました。

ちなみにいつも秋にベンダーとして参加するのはAutismSpeaks.orgのウォークなのでそれとは別モノ。
主催者であるAuSM以外はモノを売れないので、ベンダーとしてではなく、ウォーカーとしての参加です。

・・・んがっ。

今日の記事はウォークそのもののことではなく、その前夜から当日朝に渡って繰り広げられた、怪人とダンナの攻防戦のお話。

毎年恒例のSTEPS OF HOPE、今年はなんとしても参加するつもりで居た。

一昨年様子を見にきたけどその時はウォークが終わった後で、殆ど徒労に終わった。

去年はダンナの誕生日と同じ日で、サプライズパーティーを計画していたので不参加だった。

今年は、1ヶ月ほど前にジョーイの学校から
「我が学区でチームを作りウォークに参加します。参加希望のかたはお申し込みください」
というプリントが来た。

ワタシは個人で参加するつもりだったので、渡りに船!と乗ることにした。

ダンナには
「ウチの学区がチーム作って参加するんだって。一緒に行こうよ」
と誘ったが、基本不精なダンナは
「・・・ヤダ」
日曜日は家でゴロゴロしたいらしい。
(電化製品の店でセールがある場合はこの限りではない。)

ならばワタシが1人で行ってくる!ということで、ワタシ1人の名前だけを登録した。

(その後コイちゃんも一緒に来てくれることになった。)

行きたくない人に頼んでまで一緒に行ってほしくもないし、子供抜きで行けるならそれも身軽だ。
あちこちのブースを廻って情報を集めようではないか。

で、学区からチームTシャツも届き、前日にウォークの準備をしていたら、

「やっぱボクも行く」

え?行かないって言ったじゃない。

「うん、でも行く。子供も連れてみんなで行こう」

などとのたまう。

ダンナはワタシが喜んでくれると思ったらしい。

しかしワタシは、

なんだよ!
行かないって言うから私1人のTシャツしか頼んでないよ!


と不機嫌になったが、態度には出さなかった。オトナだから。

全員で行くのならもっと色々準備しないとな~と、チビどものジュースやらオヤツやらを袋に詰めた。

で、当日。

ダンナ、そろそろ起きないと間に合わないよ、と起こすと、

「・・・やっぱ行かない・・・」

ナヌ!?

「ボク家で子供といるから、コイちゃんと二人で行ってきて・・・」

むきいいいっ!

行くにしても行かないにしても、どっちかに決めてくれ!
直前でコロコロ変わるな!

「・・・体がだるい・・・」

ウソつけー!

ムカついてムカついてベッドから蹴り落としたろうかと思った。

もともと1人(とコイちゃん)で行くつもりだったんだから、大したことないじゃん?と思われるかもしれない。

でも、きちんと心の準備をしておいて直前でそれが変更されると、パニックとまでは行かなくてもイヤなんである。

ワタシもちょっぴり自閉症が入ってるのか?
(自閉症の人は、突然の予定の変更などに弱い。)

でも天気などの事情で予定が変わるのは平気なんだよな。
やっぱりダンナに振り回されるのが腹立つのか。

9時過ぎに、ムカムカしながら家を出ました。
つづく。

ああ、ちょっとすっきりした。
たまにはデトックスも大切よね。

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ジョーイのバースデー’11

まずはローカル情報。

3月9日水曜日、4時から6時半まで、U of Mで茶道のデモンストレーションがあるそうです。
teaceremonyflyer.jpg
チラシクリックで拡大します。

2時間半にわたり、6種の茶会のデモンストレーションをするようです。
ずっと居てもいいし、興味のあるものだけ見に行ってもいいそうです。
都合のつく方はどうぞ。

ほな、今日の記事。


我が家のバリバリ自閉症児ジョーイ。

2011年3月5日をもちまして、二桁年齢となりました。

penguinwave.gifpenguinwave.gif
うおおう。

この日は家族だけで過ごそうということで、怪人はグルテンフリーのカップケーキを焼きました。

夕食を終えたころから、怪人母、ダンナの妹さんたち、ダンナ母、そして参謀などなど、色んな方々から次々にお祝いの電話が。

「ジョーイ、○○さんがハッピーバースデーって言ってるよ!」

とジョーイに電話を渡すが、何せ会話のできない我が息子。

「ハッピーバースデー、ジョーイ!」
と言ってくれる相手に対し、
「・・・」

サンキューっていいなさい!

「・・・サンキュー」
(↑面倒くさそうに)

これが数回続き、最後に参謀が電話してくれたときなど混乱したのか投げやりだったのか、

ほら、△△さんがハッピーバースデーって!
(△△は参謀の実名)

と受話器を渡すと
「ハッピーバースデー△△!」
と絶叫して逃げる。

おぬし、他人のバースデーは
「ハッピーバースデー、ジョーイ!」
と叫んで自分の誕生日にしたがるくせに(→)、自分のバースデーは辞退!?

ちなみに、この日も参謀の言いまつがいが炸裂。

「背中に羽が生えたようだわ」

と言おうとして

「背中にハエが跳ねたようだわ」

と出た。

ぎゃーはっはっはっはー!

ojiro3.jpg
(注:画像はイメージです。)

ハエって・・・跳ねるもんだっけ?

腑に落ちない気分で電話を置き、バースデーコールも一段落したころカップケーキを食べ・・・
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バースデーカードを読み・・・
bd03051102.jpg

プレゼントを開ける。
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以前からほしがっていた、

Mario Kart Wii

早速ジョーイとジャック二人でレース開始。
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WiiリモコンをWiiハンドルにはめて運転します。
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何故か逆走して喜ぶジョーイ。
bd03051106.jpg
「うい~~~っ!」
酔っ払い運転効果音健在。)

まあエエよ・・・
スキに遊べ。

こやつには将来絶対クルマの運転をさせられぬと思う怪人に一票。

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ひよひよひよひよ

3月7日、月曜日です。

また降ってやがります。
夜の間に6センチくらいの積雪。
今朝もへろへろ~っと風花が舞ってます。

今週は比較的暖かく、氷点あたりをふらふらする予報ですが、週半ばにまた雪が降りそうです。
もうヤダヤダヤダヤダ矢田明子。
(でも暖かいのは嬉しい。)

さて昨日3月6日は朝からフルスケジュールでした。

朝9時に家を出て自閉症ウォークへ。
昼2時半に帰ってきて、3時半にまたお出かけ。
4時から7時までのジョーイのバースデーパーティーをこなし、その後ベン宅に集まって打ち上げ(?)。
家に帰ってきたら10時近かった。

(週末に集まるといつも午前様だが流石にチビども今日はガッコなので。)

大変濃ゆい一日で流石に疲れました。

週末の記事はこれから書きますが、今日は動画で誤魔化します。

もう笑うしかないほど疲れちゃってるので、アナタも巻き添えよ♪


再生後1分から出てくるおじさんと、3分15秒くらいから出てくるおねいさんは、なんの動物なんだろう・・・
笑いって伝染するのよね。

ふうりんさん、職場で見るときは要注意(←見るなとは言わない)。

ひよひよひよひよ

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合同誕生会

本日3月6日、日曜日です。

怪人は朝ミネソタ自閉症協会(AuSM)が主催する自閉症ウォークに参加し、午後はジョーイのバースデーパーティーがあるので一日あっちこっち丁稚です。

本日は自動更新、ドゾ。


3月4日、金曜日。

友人ベン&コイちゃん宅で大勢が集まった。

こりゃそこ、またかって言わない。

総勢オトナ16名、子供は20人くらい。
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ちょっと顔を出してすぐ帰っちゃった人もいたりして、正確な数は不明っちゅー大パーチーである。

去年コイちゃんとニューヨークに行ったときお世話になった、フォイとデイビッドソンが週末ミネソタに帰省してたので、皆で一緒に晩御飯♪ということだとワタシは思っていた。
bd03041108.jpg
涙の再会(ウソ)、デイビッドソン、怪人、フォイ。

NYで一番楽しかったゲイバーの記事はコチラ

ところが夕食を食べた後、突然大きなケーキが現れた。

先週末誕生日だったダンナ、この翌日(3月5日)誕生日だったカルロスSr.とジョーイ、そして2週間ほど前に誕生日を迎えていたベンの友人ジェイソンの、4人の誕生日を一緒に祝ってしまえという合理的かつゲリラな企画だったようだ。

左から、カルロスSr.、ダンナ(ジャックとエイドリアナの上)、JY、そしてジェイソン。
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JYは誕生日でも何でもないのだが、何故か一緒にろうそくを吹き消している???

ジョーイは相変わらず逃げた。
オメー去年も逃げたよな。

bd03041104.jpg
しかしケーキが切られ、配られる頃になると・・・

いつの間にか傍に来て、ケーキに熱い視線を送っている。
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お前は妖怪ぬらりひょんか!

(今気づいたが、ジャックは去年と同じ服着てる

それからは定石どおり、男性軍はポーカー。
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女性軍はこの円卓で談笑していたのだが、男性軍がポーカーするからといって別のテーブルに移動させられた。
真ん中のレイジースーザン(くるくる廻る部分)がチップを集めるのに最適らしい。

女性軍はラミーキューブと言うアメリカのクラシックなゲーム。
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算数の苦手な怪人は負けどおし。
酔ってるときに頭を使わせないでくれ。

結局夜中の1時ごろ退散しました。

つ・・・疲れた・・・

遊びもほどほどにしなさいって叱咤。

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小さなバスケットボールヒーロー

最初に哀しいお知らせです。

十兵衛 ミネソタでの和犬の生活」でいつも元気をくれた十兵衛ちゃんが、虹の橋を渡っていきました。

犬アレルギーのわたしは一度も実際に会ったことがなかったけど、もーさんのブログを通してすっかりファンになり、勝手に友達犬のつもりでおりました。

十兵衛ちゃん、笑顔をありがとう。

こころからお悔やみを申し上げます。


さて本日3月5日。

ジョーイは10歳になりました。

joeyguitar.jpg

10歳よ10歳!
両手の指全部よ!
щ(゜ロ゜щ)オーマイガーッ


ついこの間おぎゃあって言ったと思ったら。

kaikoroku2.jpg
↑10年前。

あらあらまあまあ雑草のようにニョキニョキ育ってくれちゃってまあ!
(精神的にはかなりゆっくり目に育ってますが。)

2歳2ヶ月で自閉症と診断されて、もう無我夢中で育ててきた10年間。

今までを振り返ってみると、その時その時は確かに大変だったし、泣いたり怒ったり落ち込んだりしたはずなのに、楽しかったことや嬉しかったことばかりがズームアウトして思い出されます。

そしてこれからのジョーイとの将来を楽しみにしています。

さて今週末はちょっと忙しくて新しい記事書いてるヒマがないので、コチラの動画を。

ちょっとアナタにも泣いてもらおうかな。






ビバ・自閉症児育児。

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ミュージックセラピー開始

ひっさびさの自閉症関連記事です。
ヽ(・∀・)ノ ワチョーイ♪

我が家には知り合いから安く買い受けたピアノがある。
ダンナがジョーイとジャックに教えようとしたが、残念ながらチビどもはピアノを拒否した。

で、誰にも弾かれないままのピアノだが、ジョーイは最近学校の音楽の授業でキラキラ星を習ったようで、時々ピアノの蓋をあけては鍵盤を触っていた。

でも、これはチャンスと教えようとすると、逃げる。

単に自分が弾きたいときに弾きたいように弾くだけ。

joeypiano120110.jpg
これ以上近づくと逃げるので、遠くから盗み撮り。
明子姉さん状態。

(つかその脚はなんやねん)

でも、学校ではちゃんと先生の指示にしたがってジョーイなりに学んでいるという。

ならば正式な先生についてもらえば、もっと弾けるようになるんではないかと。

ちゅーわけで、レッスンを申し込んだのは
MacPhail Center of Music
というミネソタの音楽センター。

ピアノ、バイオリン、ギターなどの楽器を習えると共に、障害者に対してのミュージックセラピーを提供していることで知られている。

個人で教えている人から受けるレッスンなどを州補助金で払ってもらおうとすると、先生はセラピストの資格を持っているかとか、普通のレッスンとどこが違うのかとか、色々な質問に書面で答えなければいけないだろうが、
「MacPhailでセラピーを受けたい」
と言えばすぐ承認される。

やっとスケジュールの調整がついたということで、3月2日水曜日、第一回目のセラピーに行って来ました。

セラピストはジャン。

一つの楽器に絞って習う普通のクラスとは違い、音楽セラピーの部屋には色んな楽器が置いてある。

mt03021101.jpg
mt03021102.jpg
このほかにもマラカスとかギロとか木魚とか(ブッ)小さいものも数え切れないほど。

最初の2セッションはジョーイにこの環境に慣れてもらうこと、そして音楽をどのくらい理解しているかを量ることに費やす。

まずジョーイが興味を示したのはジャンベというアフリカのドラム。

mt03021103.jpg
ジャンが上手く誘導して叩かせます。

それから少し小さめのジャンベ。
mt03021104.jpg
「ハ~イ両手で~♪叩いて~♪」
歌を歌いながら両手で叩かせます。

今度はドラムとバチを使って、速く叩いたり、ゆっくり叩いたり。
mt03021105.jpg
まだ
「なんでボクこんなことやらなきゃいけないの?」
ってカンジでやってる。



眉間にシワよせて親のほうをちらちら見て、
「もういい?これでいい?」
とでも言いたそうだ。

それからジャンのギターに合わせて軽く運動します。

mt03021109.jpg
ジャンプしたり膝を叩いたり。



だいぶほぐれてきた様子。

↓体の色んな部位をWiggle(プルプル)させる。

この仕草が可愛くて、ツボにずっきゅん来るのはやはりバカ親だから?

ピアノを習って欲しいというダンナの希望を一応伝え、
「キラキラ星ならちょっと弾けるんですよ」
と言うと、

「あら!じゃあやってみせて!」
mt03021107.jpg
で、キラキラ星を披露。
(右手だけです。)

こちらはオートハープという楽器。

ボタンを押して弦をはじくと、和音を奏でる。

mt03021108.jpg

おにぎり煎餅みたいな巨大なピックで爪弾く。


最後にジャンが言うには、

「ジョーイはリズム感がいい」

それはいつも任天堂DSIでリズム天国をやってるからかもしれないな。

初めてのミュージックセラピー、パニックおこすかと思ったけど最後のほうでは笑顔も見えてよかったよかった。
ジョーイに「頑張ったね!」の一票よろしく。

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岡山弁パネエ

昨日は急遽通訳の仕事をいただき、更にジョーイのミュージックセラピーが始まり(これもカナリ急に決まった)、セラピーを州政府の補助金で賄ってもらうための書類出したり、ジョーイのバースデーパーチーの手配したり、

アタフタヽ(゚Д゚≡゚Д゚)/アタフタ

忙しくてネタも時間も足りません。(あ、頭も。)

つーわけで、今日はツナギの更新。

昨日の記事とかの為に面白い言葉をサーチしていて見つけました。

ビバ!岡山弁!
okayama.jpg

こちらのサイトから)

岡山弁!効率的!?

最後のほう、ケッコウ鶏入ってますが・・・。


ついでに讃岐弁のポスターも貼っておこう。

sanukibenposter.jpg
クリックで拡大するよ。

今日は手抜きの記事でゴメンちゃい。

けー、こけー、ポチしてー

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ステキ語フシギ語ヤバイ語

このたび、怪人ブログが「ABA博士と自閉症と向き合う家族」というブログで紹介されてしまいました。

自閉症育児に役立つ情報満載のブログです。

ただ、怪人最近自閉症関連の記事をとんと書いていないような気が・・・

今日始めてこのブログにいらっしゃった方、カテゴリ「自閉症関連」でそのテの記事が出てきますので。

今日も今日とて全く自閉症と関係ない記事です。
(しかも若干18禁入ってます

ま、そのうちまた自閉症関連の記事も書きますので、これに懲りずにまたいらしてくださいな。


先日、マレー語の記事を書いてて思ったけど、日本語に聞こえる外国語って結構あるよね。

つまり外国で使ったらヤバイ日本語もあるワケで。

本日はそんな言葉を調べてみました。

タイ語で「キレイ」はブス・醜いという意味だし、アラビア語で「アンタ」というのは男性に向かって「あなた」と呼びかける言葉。スペイン語で「タベルナ」は食堂、居酒屋のことらしいし、中国語で「トンチンカン」とは東京港。

中国語といえば、日本語の「ちんぷんかんぷん」は中国語の「聴不憧看不憧(チンプートン、カンプートン)=聞いても解らない、見ても解らないの意」から来た言葉らしいです。

あ、ちょっと話がそれました。

先日の記事には書かなかったのだが、マレー語は単語を二度続けて言うと複数形になるそうだ。
だから「プワン」は女性、レディー、「プワンプワン」はレディーズ(複数形)になるわけだ。

そういえば、ワタシもマレーシアの屋台でミルクコーヒーを注文しようとして、
「コピスス!」
と言ったが、聞こえなかったかもしれないと思い、もう一度
「コピスス!」
と叫んだところ、2杯出てきたことがある。

マレー語では、数だけ繰り返すと聞いたこともある。
じゃ、コーヒー3杯ほしいときは
「コピコピコピ」
なのかな?

ちなみにマレーシアのコピスス、クソ甘いです。
2杯も飲んだら糖尿病になっちゃう。

繰り返し言う言葉って日本にもかなりあるよね。
ちまちま、ぼちぼち、まあまあなどなど、考えるといくらでも出てくるよね。

タイ語にもこういう繰り返し言葉がたくさんあるそうです。

タイ語で「チョイチョイ」はちょっと、~だけという意味だからなんとなく通じるものがあるかも。
「ボイボイ」はしょっちゅう、頻繁にという意味。
「チャチャ」はゆっくり、「クライクライ」は近い、そして「チ○チ○」は本当という意味だそうだ。

「チ○チ○」は色んな言語にあるなあ。
イタリア語では「乾杯」だしマレー語では「指輪」、中国語では「お入りください」の意よ。
また、日本語だけでもこのような多種の意味があるようです。

ポルトガル語で「サカナ!」は「この野郎!」という意味だそうです。ケンカ売っとんかワレということで怪我しかねませんのでご注意。

ワタシもチビどもがまだよちよち歩きだった頃、
「ああ、ダメ!ダメ!」
と声をかけていたら、英語で"Damn it!"(畜生!)と悪態ついているように見られて冷や汗かいたことがよくありました。

努めて
「ダメよ!」
と「よ」をつけたり、
「ダメ!」
と言ってしまったら、直後に日本語を喋って
「ワタシ英語喋ってないしー
って周りにアピールしたり、大変です。

「いかん!」
と別言葉を使ったこともあった。

これがマレーシアだったら魚が出てきたかも?
(マレー語でサカナはIkan:イカン)

あ、また話がそれた。

いかんいかんいかんいかん。



他にもこういう面白い言葉ある?
ねえある?
あったらおせーて。(ネタを乞う怪人。)

最後にコチラの動画で笑ってください。




こちらは貼り付け禁止だったので、リンクを。

日本語に聞こえるラクダレース
アラビアの言葉って日本語っぽいよね・・・

面白かった?

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「続きを読む」で、外国では18禁言葉っていう日本語を集めてます。
コドモには見せないでね♪

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プロフィール

おうし座の怪人

Author:おうし座の怪人
生息場所:合衆国ミネソタ州
家族:怪人(笑われると快感な変態吉本気質)、
ダンナ(マレーシア出身中国系アメリカ人)、
長男ジョーイ(16歳、まったり系自閉症)、
次男ジャック(触ればはじける14歳)。
写真の転載は予め下のメールフォームでお問い合わせください。許可のない転載は禁止させていただきます。

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