人と違っても、えーやんか。

自閉症ジョーイと変な奴ジャックとのミネソタ怪人日記。

2008-10

ハロウィンの工作

エビバデ~!巷はハロウィンだね!!penguinpumpkin.gif

え?日本ではもう終わったって?
アメリカはこれからよ。
でも、怪人今夜はレストランでバイトだから、Trick or Treatin'はダンナに任せるわ。—Ž‚¿ž‚Ý


ハロウィンが近づくと、子供たちは学校でハロウィン関連の工作をする。

ハロウィンの数日前、ジョーイが黒猫の帽子を作ってきた。

joeycat.jpg

か~わ~い~んpen1_28.gif (←バカ親)

この目と鼻は自分で切ったんだろうな。ひげも自分で描いたのかな。
一応サマになってるな。

ジャックもかぶります。
jackcat.jpg
(↑直前まで泣いていたので鼻が赤い)
なりきるジャックは、こういうのをかぶせると「みゃお~ん、みゃおみゃお~ん」と擦り寄ってくる。
最初の5分はカワイイが、その後とってもウザくなる。


ちなみにジャックが学校で作ってきたのはこちら。

 ど ん 。
spider.jpg

一瞬レゲエ帽かと思ったが、クモらしい。

実はクモ大嫌いな怪人。penguinhiku.gif
ハロウィンが近いと、色んなところにクモの飾りがしてあって、イヤなんよ。

自分に「レゲエ帽だこれはレゲエ帽だ」と言い聞かしてジョーイにかぶせる。

ジョーイ・スパイダー。
joeyspider.jpg
お、珍しくおすましジョーイ。

ジャックも。
jackspider.jpg
ジャック・スパイダーというよりは、ジャック・スパローみたいだな。‹êÎ

jacksparrow.jpg
「ええええええ~!?」 by Jack Sparrow

あ~、久々に遊んだ気分だ。penguinlaugh.gif
最近真面目な記事ばっか書いてたから。

ハッピー・ハロウィン!
クリックもお忘れなく。penguinpushbutton.gif
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続・サプリ考

前回の記事で、消化器系を整えるサプリについて書きましたが、今日はその補足。

現代の食生活ではなかなか栄養をバランスよく摂れない上、アレルゲンを除いた食事はさらに栄養が偏りがちなもの。
マルチビタミンなどのサプリで補うことは大切だと思います。

アメリカでは自閉症児の親の間ではKirkman LabsSuper Nu-Theraというサプリが人気です。Millenium NutritionalsASD-plexという、自閉症児の為に開発されたマルチビタミンもあります。

しかし、どちらもニオイがきつく、味が悪くてジョーイは拒否しました。—Ž‚¿ž‚Ý

その後色んなマルチビタミンのサプリを試した結果、現在は普通に薬局で売っている、グミ風の子供用サプリに落ち着きました。Super Nu-Theraなどに比べると、効能は落ちると思いますが、ジョーイが飲み込んでくれることが前提なので、妥協妥協。

また、ミネラルの中でも特に亜鉛が不足しているという結果に基づき、ジョーイはLiquid Zinc(液体亜鉛)なるものを飲んでいます。これは無味無臭なので、オレンジジュースに混ぜて容易に与えられます。

ZINCDRINK.jpg
ジョーイが飲んでいるのは、MetagenicsZinc Drink

さて、ジョーイが試した中で、個人的にとても効果があったと思うのは、Glyconutrientというサプリ。

日本語では「糖鎖栄養素」と訳されている。詳細はコチラ

これは、医者に勧められたのでもなければ先輩ママに聞いたわけでもない。
たまたまベンダーとしてTシャツを売りに行ったセミナーで、同じくベンダーとして参加していた人が勧めていたものだ。

糖鎖栄養素は、比較的最近の発見なので、アメリカでも2000年以前に医学部を出た医者は「聞いたこともない」というシロモノだ。
最近は、医学部で教え始めたというこの糖鎖栄養素、
細胞と細胞の間の情報伝達を担うもの
勿論脳細胞も然り。
細胞間での情報伝達がうまくいかないと、体に色んな弊害があわられる事は容易に想像がつく。

また、糖鎖栄養素は、「免疫力を高める」ものではなく、「免疫力を整える」もの。

もともと、アレルギー体質の人は、免疫力が不足しているのではなく、免疫力が活発すぎて、何にでもかんにでも抗体を作ってしまうのだ。だから「免疫力を高める」というサプリをとっても効果は期待できない。

だから試してごらん!とそのベンダーに言われて、半信半疑で粉末状の糖鎖栄養素を購入。
独特のにおいがあるが、味はほとんどないので、ジュースに混ぜてジョーイに与えた。

翌日、ジョーイは初めて足を交互に出して階段を降りてきた

当時5歳をすぎていたというのに、ジョーイはそれまで、階段の一段一段で、両足を一旦そろえながらでないと降りることが出来なかったのだ。

これが単なる偶然なのか、それとも糖鎖栄養素が脳神経間の情報の伝達を助けたのかは定かではないが、糖鎖栄養素の摂取は続けている。

ちなみにワタシもここ2年ほど飲んでいる。これを飲みだしてから疲れにくくなったし、風邪などをひきにくくなったし全体的に体調が良くなった。今ではジャックを除く家族全員が摂取している。

北米在住の方、こちらから購入できマス。

glyconutrients.jpg

そんなわけで、ジョーイは本当に多種多様のサプリを試したけれど、あれもダメこれもダメ、でもこれはOK・・・って試行錯誤を繰り返し、現在常時摂取しているのは、

(1)プロバイオティック(ThreeLac)
(2)液体亜鉛(Zinc Drink)
(3)糖鎖栄養素(Glyconutrients)
(4)マルチビタミン(市販の子供用グミ風)

・・・でございます。

体調によって他のサプリを加えたりすることもあります。

DHA(フィッシュオイル)も摂らないといけないんだけど、ニオイでジョーイが拒否してしまう。
現在の課題です。
何かいい方法ないっすかねえ・・・。jumee™think1

<Legal Disclaimer>(ぎゃはは)
ココに記載したサプリや、過去に記載した薬・アレルギー対策食など、効果のホドは一切保障できませんので、ご自分の責任においてお試しください
「効果ないやんか、このクソ怪人~!」jumee™mad2と言われても、怪人ばっくれるしかありません。jumee™escape2
でも、「効果ありました!ありがとう怪人さん!」というコメントには「ガハハ、くるしゅうない」jumee™loud laugh1などとタカビー(←死語?)になるかも。

色々試してみて、アナタのケースに合った対策を見つけてくださいね。
私の経験が、少しでもそのお役に立てたら、これほど嬉しいことはありません。

健闘を祈る!penguinflags.gif

最後にポチッと。
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ところで・・・

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サプリ考

ジョーイは4歳半でDAN!ドクターにかかり、IgG血液検査と共に、OAT(有機酸テスト)という尿検査、そして便検査を行った。

その結果たるや、素人には解読不能。
oat.jpg stooltest.jpg
↑クリックで大きくなります。左がOAT、右が便検査の結果。

実際、テストするだけなら直接研究所に注文してもいいんだが、こんな結果が送られてきたところでワケワカメだ。

DAN!ドクターはこの暗号のような結果を見て説明してくれ、データに基づいてジョーイの体質改善プランを作り、色んなサプリを出してくる。

「何々が欠如しているからコレを飲め」
「何々が足りないからコレを摂れ」


・・・で、今までに出されたサプリは30種を超える。

そんな一杯のめるか~い!penguinpaniclg.gif

勿論サプリは、処方薬とちがって保険が効かないし。—Ž‚¿ž‚Ý

全部飲ませるのはハナから諦めて、ワタシはいくつかに絞ることにした。

まずは最優先と思われる、「腸を整えるサプリ」から始めることにした。

前々回の記事にも書いたとおり、自閉症児の多くは腸の中で真菌が威張っており、腸壁をボコボコにしている。コレを治さない事にはどうにもならん。

ジョーイの場合、
まず、(1)かかりつけの医者に真菌を殺す薬を処方してもらった。
そして(2)プロバイオティックのサプリを始めた。

(1)まずは理解してくれる医者を見つけることが大切なんよね。我が家では、自閉症に理解のある小児科医ということで、先輩ママから今の先生を紹介してもらうまで、3人ほど渡り歩いた。現在の先生は、ワタシがリサーチして「こうこうこういう薬を試してみたいから処方してくれ」「ナントカというテストをやってくれ」と言えばやってくれる。

(日本でも、「ダイフルーカン」「ナイスタチン」等の薬を処方してもらえるか、医師に相談してみてください。)

で、始めたDiflucanという真菌を殺す薬。それまでジョーイはとてもおとなしい子だったのが、コレを処方したとたん急に活発・・・というか、走り回って落ち着かない子になった。これは、真菌が死ぬ時出す毒素が脳に何らかの影響を与えたんだと思われる。(コドモによって、逆におとなしくなったり、下痢したり、全然変化がなかったりと、反応はケース・バイ・ケース。)それもしばらくすると落ち着いて、約1週間で処方は終わった。

真菌はもともと体の中に普通に存在するものだし、これから一生抗真菌薬を飲み続けるわけにもいかないので、目標は「善玉菌と悪玉菌のバランスをとること」。そこで、(2)のプロバイオティックが大切になるわけです。

所謂ビフィズス菌だとかの「体に良い菌」を集めたのがプロバイオ。市場には色んな種類が出回っている。先輩ママからのアドバイスやDAN!ドクターの進めなどで3~4種類のプロバイオを試した末に行き着いたのがThreeLacスリーラック)。
THREELAC.jpg
↑アメリカ版(北米在住の方、クリックで購入可)

threelacjap.jpg
↑日本版(その辺の薬局で売ってると思います。)

もともと日本製のサプリです。かる~くレモンの香りがついていますが、ほぼ無味。他のプロバイオと違って冷蔵庫に保管しなくてもいいし、他社のプロバイオに比べて水にも溶けやすいので、100%のオレンジジュースしかのまないジョーイでも、ジュースに混ぜれば摂取できます。

ちなみに、ワタシが飲んでるのはこのプロバイオ。
pearls.jpg
(北米在住の方、クリックで購入可。)
冷蔵不要、一日一粒。
善玉菌が生きたまま腸に届きます。

さて、善玉菌の補給はプロバイオでできますが。

真菌の爆発を抑えるには、どうしたらいいか。

真菌は糖類をエサにして増殖するので、糖分を控えた食事をすることは効果的。
でも、糖類というと、炭水化物や果物も含まれるので、そうそうできることではありません。

ガーリック、オリーブオイルには真菌の活動を抑える効果があるというので、料理にこれらを使うのもひとつの手です。ジョーイはこれだけで、真菌を抑えるサプリは摂っていません。
というのは、ジョーイはタダでさえたくさんのサプリを摂っているので、これ以上はムリなんです。
可能ならば、Grape Seed Oil(ブドウの種の油)、オリーブの葉エキス、ガーリックエキスなどの、抗真菌効果のあるサプリを服用することなどが挙げられます。

こういう手を打って、腸壁を修復して、消化器系の働きを正す

前述の通り、これが最優先事項penguinyeah.gif

これをやって初めて、食事療法などの効果があるのです。

・・・が、長くなったのでサプリ考の続きはまた明日。

わたしか~ら~あなたへ~
ポチで応援の~おくりもの~♪(なんやねん。)
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ありがとう~ありがとう~♪

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紆余紆余紆余紆余・・・(もーえーっちゅうねん)

アレルギー対策食は値段が高い。o”ï

数打ちゃ当たる式でジョーイの口に合うものを探そうとしていたが、あまりのハズレ続きに財布が号泣‘勃‚«
コレはイカンと慌てた怪人、ネットでアレルギー食に関する情報を集めることにした。

最初からそうしろよ!ってなツッコミも、今なら笑って受けられます。jumee™loud laugh1
でも当時は、なんせ魂が抜けてたから・・・
アタマも抜けてたの・・・‹Á‚­

嗚呼インターネットの時代でよかった。グーグルがあってよかった。

頼りになるのは、医者ではない。スーパーで働くおばさんでもない。
自閉症児の育児歴が長い、先輩ママたちだ。penguinyossha.gif

自閉症児の親があつまるオンラインの掲示板を探して読み漁った。
自分もメンバーになり、他のメンバーに質問をして情報を集めた。

○○の小麦代用品はまずいわよ~。それより△△のを試してごらん。
スパゲッティなら、××のが一番ホンモノに近いのよ。


なんて、経験者しか述べられない情報をゲット!


もちろんジョーイはただでさえ偏食だし、ワタシが食べてみておいしいと思うものも吐き出したりする。
それでも試行錯誤を重ねて、3年経った今、我が家のキッチンに常用食として並ぶのがこちらのモノ。

Kinnikinnickという、カナダの小麦を使わない食品の会社がありますが、ココの製品は質がいいです。

↓コレと間違わんように。(アンドレさん、見てますか~?)
kinkikids.jpg

我が家でよく使うのはKinnikinnickのPancake & Waffle Mix。
kinnipancakemix.jpg

日本のホットケーキの素にくらべて砂糖は少なめ。
舌触りもあまりザリザリしてなくて、なめらかです。
ワタシはこれを小麦の代用品として使い、ホットケーキ、クッキーなどを作ったり、揚げ物の衣としても使います。Potato Flour(イモ粉:スターチではない)と混ぜてお好み焼きを作ったりもします。

スパゲッティは、Tinkyadaのライス・パスタ。
tinkyadapasta.jpg
前回の記事に書いたように、米を食べさせてもいいことになったので助かりました。
ゆでるのに少し時間がかかりますが、コーンパスタみたいにでろでろになりません。
平べったいフェテチーニ・タイプのを選べば、茹で時間も少しは短縮できます。

日々の料理に欠かせないお醤油にも小麦が使われています。
小麦を使っていないコチラの醤油San-J Wheat Free Organic Tamari Soy Sauce
sanj.jpg
タマリ醤油には小麦が入っていないという情報は必ずしも正確ではありません。
一般に(少なくともアメリカでは)小麦の入っていない醤油をTAMARIと呼びますが、タマリ醤油でも小麦が入っているものがあるので、必ずラベルを読んでください。

アレルギー対策のスナックは色々ありますが、我が家では大きな箱詰めで買ってきて切らせないのがこちら、Enjoy Life のクッキー。

chocolatebrownie.jpg
これは、小麦、牛乳、卵、ナッツなどの8大アレルゲンを一切使わずに作ってあるクッキーなので、色んな食品に敏感なジョーイのようなコドモにももってこい。味も色んなのがありますよ。
ナツメを使ってあって、しっとりもっちり、噛み応えがあります。

パーティーに招かれたり、外食したりで、「ジョーイの食べられるものがなさそう」と思うときは、先に家で何かを食べさせておいて、このクッキーをオヤツとして持って行ったりもします。

あと、ジョーイ的にポイントが高いのは、こちらEner-Gのプレッツェル。
gfpretzels.jpg
フツーのプレッツェルと見分け(味分け)つきません。

これらはジョーイの為に試行錯誤して、ジョーイの舌にたまたま合ったもの。
アナタのお子様のお口に合うかどうかは保証の限りではありませんので、近くのヘルスフーズの店(アメリカではWhole FoodsTrader Joe'sなど)を廻って、色々試してみてください。知り合いでアレルギーのある人に聞いてみたり、試しに一口何かを頂いてみたりすると、かなりの時間と手間の短縮になります。

ワタシも最初からそうしていれば、白髪もこんなに増えなかったと思うのよね。penguinshrug.gif

日本では、どうなんでしょうね。こういうアレルギー対策食って、たくさん出回っているんでしょうか。
実家の近くのスーパーで、「アレルゲンの入っていないふりかけ」みたいなのを見て買ってきたことありますけど。

日本でのアレルギー対策については、あまり役に立つアドバイスが出来なくて申し訳ないです。penguinapologize.gif

ネットで検索したり、経験者にアドバイスを仰いだりして、乗り切っていただきたいと思います。

ガッツだぜえ~!penguingoodjob.gif


明日は、アレルギー食・特別食と並行して行うことがお勧めの、サプリの話。

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「え?約束やったん?P P
「そうなんよÎ‚¤

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紆余紆余曲折アレルギー

昨日の記事のつづきです。
初めてお越しになった方、昨日の記事に戻って読んでね。


ジョーイは4歳半でIgGテストを行ったところ、93品目中なんと25品目に食品過敏反応が出た。

ゲッ。‹Á‚­

ジョーイがクロと出た25種類の食品の中には、小麦・乳製品のほかに、玉葱、トマトなどの野菜や、メロンなどの果物、そしてアーモンドやピーカンなどのナッツ類等も含まれていた。
(なぜかピーナッツは大丈夫だったjumee™whyL

ゲゲッ。ƒ}ƒW‚Å‚·‚©

その上、米にも大豆にも陽性反応

ジョーイの大好きなご飯や豆乳、そして調理に欠かせない醤油やミソがもう使えない!

ホ ン ゲ ー !
dogscream.jpg
秘技ファイル使い廻し。

テストの結果を握り締めて、チビどもが寝静まった後、近所の行きつけのスーパー(24時間営業)に行き、食品のラベルを読んで廻った。乳製品を除く食事だけでも大変だと思っていたのに、これらの食品が入っていない食品を探すのは想像を上回る難しさだった。特に小麦は加工されて本当に何にでも入っているのだ。(Modified Food Starchと書いてあったら小麦が入っていると見なす。)

約2時間スーパーの中をゾンビのように彷徨って、カゴに入れた食品はたったの2~3品。途方にくれて、ジョーイが食べられない食品がずらりと並ぶ棚と棚の間の通路にへたりこんだ。

kaijinyutairidatu.jpg
ナルホド、神経衰弱ってこういう状態をいうのかあ・・・jumee™think1

などと考えながら、天井の電球をながめていたら、店員さんがどうしたのかと声をかけてきた。

なんせ魂が抜けていたので、何を言ったか正確には覚えていないが、「息子の食品過敏症が判明して、食べられるものが何もない」みたいな主旨のことを口走った。

よっぽど支離滅裂だったのだろう、「家族の方に電話しましょうか」「救急車を呼びましょうか」などと心配する店員さん。

んなもん呼ばれてたまるか。Î‚¤“{

ワタシは立ち上がり、大丈夫ですと言って、何も買わずに店を出た。
家に帰ると、真夜中を過ぎていた。
シャワーを浴びる気力もなく、そのままベッドに沈没し、気絶。

(バカの考え休むに似たりとはこのことだ。—Ž‚¿ž‚Ý


このころジョーイはABAセラピーというのをやっていたのだが、そのセラピストの一人が、小麦に過敏なので特別な食事をしていると聞いた。彼女に色々聞いて向かったのは、ヘルスフーズのお店。なるほど、そこにはアレルギーを持つ人たちのために、小麦を使わないクッキーや、カゼインを抜いたバター(ギー=Gheeという)など、今まで見たことも聞いたこともなかった食品が並んでいた。

しかし、色んなブランドの似たような製品が並んでいて、どれがいいのか見当もつかない。
勘で適当にカゴに入れて買ってきた。

駄 菓 子 菓 子 !

歴史的に、ワタシの勘というのは当たったためしがないんである。jumee™loud laugh1

最初に試したのは、某ブランドのパンケーキの素。
これで作ったパンケーキ、ジョーイは一口食べて吐き出した。
なんでえ~?と自分も食べてみて納得。小麦ベースの普通のパンケーキとは、食感が全然違うのだ。まるで砂を混ぜたような舌触り。ワタシもつい吐き出した。

つぎに試してみたのは、コーン・パスタ。文字通りとうもろこしで作ってあるパスタだ。
茹でが足りないと芯が残るのに、芯がなくなるまで茹でるとべとべと、ねちょねちょ。
市販のソースなどは乳製品や小麦が入っていて使えないので、ペペロンチーノ風にオリーブ油で仕上げる。すると、パスタ同士がくっついて、えっらいシロモノになってしまった。
これもジョーイは拒否。無理もない。

白ご飯大好き!なジョーイだが、米にアレルギー反応が出たので食べさせられない。
ブロッコリー、にんじん、卵、肉など、食べてもいいという食材は、もともとキライで食べないし。
小麦抜きのパンを焼いてみたが、これも拒否。

くだんのヘルスフーズの店で、アレルゲンの入っていない食品をあれやこれやと買ってきたが、

コレも拒否
アレも拒否
たぶん拒否
きっと拒否♪

penguinsing.gif penguingutar.gif

などと歌って踊って現実逃避している間に、怪人は白髪はどっと増えるわ、目の下にドス黒い袋が下がるわ、ストレスでこっちの胃がおかしくなって、不眠症にまで陥った。一気に20年分くらい老けた気がした。

kaijinwhy.gif
怪人劇場の提供でお送りしております。

お腹がすいている我が子に何か食べさせなければ。でも、何を出しても食べてくれず、口に入れてくれるのはバナナとリンゴとオレンジジュースだけ。飢えりゃ何でも食べるだろうと思うのだが、そこはジョーイ、口に入れるものにはこだわりがある。あまりの空腹に、バスルームに忍び込んで、赤ちゃん用の歯磨き粉(飲み込んでも無害なヤツ)をチューブからちゅうちゅう吸っているのを発見した時には腰を抜かした。

そうこうしているうちに、ジョーイは1週間で3キロも痩せてしまったpenguinpanic.gif

4歳の、元々15キロ前後の子が3キロも痩せるのはオオゴトだ。

DAN!の医者に連絡をとって相談した。
1週間で3キロも体重が減ったことを告げると「そらアカン。」
話し合った結果、米と大豆はアレルギー反応が出たとはいっても抗体の数が他の品目に比べて少なかったので、とりあえず米と大豆は食べさせていいことになった。
この妥協によって、ジョーイの特別食に関する私の苦労はかなり減った。pen1_78.gif

・・・が、まあそれはまた明日に続きます。


ちなみにミネソタ、早くも初雪が降りましたよ。
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紆余曲折アレルギー

ある読者の方から、アレルギー食に関するご質問を頂きました。

「怪人さんの対アレルギー生活について是非教えてください。」

来た来た~!penguinflame.gif

いつかは来ると思っていた、このご質問!

そう、我が家の自閉症児ジョーイはアレルギーてんこ盛り。

生まれてからずっと母乳100%で育てていたが、生後6ヶ月で初めて、牛乳ベースのミルクを与えた。途端に口元が赤くなり、唇が腫れだし、そして顔まで腫れだしてあわてて緊急治療室へ。後日、血液検査の結果「牛乳アレルギー」と診断された。

その後、ずっと牛乳・乳製品を除いた食事をしていたが、4歳半で、小麦を含む25種類の食品過敏症が発覚する。

そんなわけで、怪人は、ジョーイのアレルギー食を巡って、日進月歩、試行錯誤、紆余曲折の日々を送ってきたのです。


そんな怪人にこの質問。
涙ナシには語れない!‘勃‚«
読むほうも、涙ナシには読めないかもよ。
だって・・・・
長いですから。—Ž‚¿ž‚Ý



さて、アレルギー食を説明するにあたって、まずはアレルギーのメカニズムを知って欲しいと思います。ちょっとウンチくさく・・・じゃない、ウンチクくさくなりますが。興味のない方はスルーしてください。

所謂アレルギーというのは色々な種類があって、ワタシ自身も素人アタマでどこまで理解できているのかも怪しいし、人様に詳しく説明などとても出来たもんではないんですが・・・。

ワタシなりの解釈は以下の通り。(もしもっと詳しくご存知の方がいらっしゃったら、どうぞ訂正・補足してください。)



アレルギー検査とは、ご存知の通り、血液中の抗体の有無を調べるもの。
だが、この抗体にも、IgA, IgD, IgG, IgE, IgMなど、さまざまな種類があるのだ。
このうち、一般にアレルギー検査として調べられるのはIgEという抗体。

IgE抗体は喘息や花粉症などを引き起こす、即時反応型のもの。ジョーイのように乳製品を食べたらすぐに顔が腫れだすというような反応はIgE抗体によるものだ。

これに対し、IgG抗体は、アレルゲンが体の中をゆっくり循環していく過程で引き起こされる遅延反応型のもので、反応は数時間から数日たたないと起こらない。そしてその症状も、便秘だったり軽い頭痛だったり胸焼けだったり、必ずしも自覚されるほどのものではなかったりする。


混乱をさけるため、この記事に限っては、ワタシはコレを「食品過敏症」と呼んで、前述の「アレルギー」とは明確に区別したいと思う。(普段は全部ひっくるめて「アレルギー」って言ってますけど。)


IgEとIgGの違いについて、ワタシが見つけられる限りで一番解りやすく説明しているのがコチラのサイト。
また、「食品過敏症」について詳細を記したものはコチラ
参考までに。


さて巷で言われる「アレルギー検査」はIgE抗体の有無をを調べるもの。
ジョーイが6ヶ月のときに受けた検査もIgE検査だった。
ちなみにこのときは、牛乳にアレルギーあり、だが小麦・卵・ピーナッツ・魚貝類へのアレルギーはナシと出た。

ホンネ「めんどくせ~」P Pと思いつつも、牛乳・乳製品を除去した食事にも慣れてきた頃。

2歳2ヶ月でジョーイは自閉症と診断された。penguindepressed.gif

とにかく自閉症に関する情報が欲しくて本やネットの記事を読み漁っていたこの頃、小麦・乳製品を除いた食事(GFCFダイエットといいます)で自閉症の症状が改善したという話に出くわした。

最初は「はあ?自閉症っていうのは脳機能障害でしょ。小麦や乳製品を食べさせたからって何の関係があるの?」Î‚¤と、ワタシはこの情報をアタマの隅の「がせネタ」用のゴミ箱に投げ入れた。

ワタシの中で、ジョーイの乳製品アレルギーと自閉症は相互に関係ないものであり、同時進行ではあってもお互いに交差することのない平行線だったのだ。

しかし、90%以上の自閉症児が何らかのアレルギーを持っているという統計を見たり、サポートグループで出会ったママ友が「うちの子もGFCFダイエットよ。小麦を食べさせると注意力が落ちて大変」というのを聞いたりするうちに、これは何かワタシの知らないことがある!と確信し、「がせネタ」のゴミ箱をひっくり返してこのことについてもうすこし掘り下げてみることにした。

コレに関してもいろいろな情報があって、ややこしくて説明しづらいんだけど・・・

要するにこういうことである。

自閉症は、一種の免疫不全の表れである。penguinyeah.gif

ここで念頭においておきたいことは、
体の免疫システムの70%は、消化器系にある
ということ。

(1)まず、遺伝であるか環境要因であるかは不明だが、普通の人に比べて免疫に何らかの問題がある子が生まれる。

(2)コドモがまだ小さくて、免疫システムも完全でないところに、多数の予防接種のワクチンを投入する。アメリカでは1980年代には生後2年間で受ける10種類だった予防接種が、現在は35種類まで増えている。免疫システムは混乱し、異物に対して抗体を作るのに必死になる。

(3)さらに、1~2歳というと、母親から受け継いだ免疫は切れるし、それでなくても周りの環境から色んな雑菌や病原菌がうようよ入ってくるころだ。熱が出た、喉が腫れた、中耳炎になったと言っては医者から抗生物質を投与され、服用の結果、病原菌と一緒に善玉菌も死滅する

(4)そうすると、健康な腸の中では善玉菌とバランスよく共存していた真菌(イースト)が爆発的に増え始め、腸壁をぼろぼろにしてしまう。(抗生物質は真菌には効かない。)真菌は、増えすぎると腸壁に穴を開けるのだ。この状態を「リーキーガット・シンドローム(Leaky Gut Syndrome、腸管浸漏症候群、LGS)」という。

リーキーガット・シンドロームについては、こちらのサイトを参考にしてください。

(5)健康な腸からは、たんぱく質はアミノ酸のレベルにまで分解されないと吸収されないが、傷ついた腸壁からは、本来なら吸収されるはずのないペプチドが、血液中に吸収されてしまう。(たんぱく質とは、要するにアミノ酸が鎖のように長く繋がったもの。体の中にはコレを分解する酵素があり、たんぱく質の長い鎖がところどころ分解されて短い鎖となったものがペプチド。完璧にばらばらになったのがアミノ酸である。)

(6)血液中にはないはずのペプチドを異物と見なして、免疫システムが抗体を作ってしまう。


特に、小麦のたんぱく質、グルテンと牛乳のたんぱく質、カゼインは、アミノ酸に分解される一歩手前のペプチドのまま血液中に取り込まれると、脳に至って麻薬のような作用を及ぼすことが証明されている。グルテンとカゼインのペプチドの構造はモルヒネのそれとよく似ており、それぞれ「gluteomorphin(グルテオモルフィン)」、「casomorphin(カゾモルフィン)」という名前までついている。ある研究では、90%の自閉症児の血液から、これらのペプチドが発見されたとか。


このペプチドに対する抗体が、IgGであり、普通の所謂アレルギーテスト(つまりIgEテスト)では判明しない。ELISAと呼ばれる特別なテスト(日本語では「広範囲食物アレルギーテスト」と呼ばれているようです)などで検査しなければならない。その辺の病院ではやっておらず、免疫の専門の研究所に血を送って調べてもらう。無論保険も効かない。


ジョーイも、10ヶ月から16ヶ月までの半年間、中耳炎を連発して、各種の抗生物質を投与した。1週間投与して、治ったと思ったらまた1週間後に中耳炎。それをくりかえし、16ヶ月で鼓膜にチューブを挿入するまでほぼ毎週医者に通っていた。その過程で、ジョーイの消化器系で真菌が爆発的に増え、リーキーガット・シンドロームを引き起こしたという想像は容易につく。

ジョーイもIgG検査をしてもらおうと思ったが、フツーの医者ではやってくれない。

DAN!Defeat Autism Now!)という称号(?というか、資格?)を持つ専門のドクターにかからなければ。

(アメリカにお住まいの方は、こちらで最寄のDAN!ドクターを探せます。)


さて、とりあえずDAN!ドクターを見つけて、ジョーイも、4歳半の時このELISAテストを行った。

日本からは、グレートプレインズ研究所というところから注文できるようです。他にもIgGテストをやっているところがあるかもしれません。


IgGテストの結果、小麦・乳製品をはじめとするなんと25項目の食品過敏症が判明。

25種類!?
kaijinmasshiro.jpg

アゴが膝まで落ちる怪人。

ムリ。

ムリ。

ムリ!
penguinpaniclg.gif

食べたからといって、かならずしも湿疹やかゆみなどの目に見える症状が出るとは限らないけど、ここまでアレルギーやら食物過敏症やらリーキーガット・シンドロームやらのことを学んで、大枚はたいて血液検査して、この結果を無視するわけにはいかんでしょう。

乳製品を除去するだけでも「めんどくせー」と思っていた怪人、無謀とも思われるジョーイの特別食に乗り出すことになった。

つづいちゃう。

長くてゴメンね。(だから最初にゆーたやん。)
ウンチくさくって ウンチクくさくってごめんね。
ココまで読んだんだから、ポチッてしてね。ごめんね。
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ペンギン3兄弟、英語版発売開始!

すいません・・・宣伝ですpenguinapologize.gif


アメリカあるいは英語圏にお住まいのアナタ。
gokiemiさんにデザインしていただいた、「ペンギン3兄弟」の英語版、怪人のオンラインストアから発売開始しました。

penguinbrothers.jpg


怪人のオンラインストア(英語)はこちら
Disability & Illness Support Store

その中の自閉症デザインはこちら
Autism/ASD

自閉症ページの左上のPenguin Brothersをクリックしていただくと、このデザイン(英語版)のシャツ・カップ・カード・帽子などがご覧になれます。

penbrokidsshirt.jpg←Kids Shirt

「英語のデザインはないんですか?」というお問い合わせを下さったアナタ!お待たせいたしました。
アメリカ以外の国にも発送してます。

$40以上のお買い上げでしたら、チェックアウトの時に、クーポンコード Cabin5off40 を入力すると、$5割引になります。(10月31日まで有効です。)


ちなみに、日本で日本語のデザインをお買い上げになりたい方はコチラ

日本以外の国で日本語のデザインをお買い上げになりたい方はコチラ

ちなみに、収益の20%はAutismSpeaks.orgという自閉症者のための非営利団体に寄付しております。

宣伝、おしまい!
すんませんでした!
penguinapologize.gif

↓よろしかったらぽちってください。(いきなり低姿勢・・・)
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来週は、某読者の方からの、アレルギーに関する質問にお答えしたいと思います!

テーマ:海外で育児 - ジャンル:育児

怪人イチ押しのお店

昨日は母兵衛さんのお気に入りの店をご紹介しましたが、今日は怪人が大好きな店。

The Afternoon
モール・オブ・アメリカの2階、Bloomingdaleの近くにあります。

ちょっと一風変わったアートや本や小物が置いてあって、ミニ美術館みたい。
(高くて何も買えませんけど。o”ï

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こんなの家にあったらいいなあ・・・。
癒されるだろうなあ・・・。‚Ù‚Ác

aft6.jpg
え?まぶしい?
これでどう?

aft7.jpg
こんなマヌケな顔の馬、そうそうお目にかかれません。


ここでも店頭にはハロウィンモノが。
aft1.jpg
愛嬌があります。
やっぱリアルなんは怖くていや。


店内には、早くもクリスマスモノが陳列されてます。

aft3.jpg
クリスマスというと、ペンギンが並ぶのはナゼだ。jumee™whyL
サンタクロースとペンギンが並んでいたり、ましてや白熊とペンギンが一緒に遊んでいるような小物は、いくら可愛くてもヘンだ。

ペンギンオタクの怪人、ツッコまずにはいられない。

サンタと白熊は北極!
ペンギンは南極やああああっ!!
penguinkuyashii.gif

コホン。気を取り直して・・・

aft4.jpg
か~わ~い~ん

・・・と写真を撮りながらもだえる怪しいオバハンに、店員さんが近づいてきてこう言った。

「当店は写真撮影禁止です」‚â‚邹‚È‚µ

ええっ!?‹Á‚­

「オホホ、すみませ~ん」Š¾G

カメラをしまって脱兎。jumee™escape2



と・こ・ろ・で・・・

母兵衛さんにこんなもの貰っちった。

ペンギン石鹸。
penguinsoap.jpg

(怪人)「ええ~?ワタシがペンギン好きなのをナゼご存知で?」penguinsurprised.gif

と、大げさなりアクションをする怪人に母兵衛さん一言。

(母兵衛さん)「あほちゃうん?」

・・・・・

(二人)ギャーっはっはっはっはっはーーー!!
penguinjitabata2.gif penguinjitabata1.gif


そら目立つわな、このコンビ。


それから、母兵衛さんの里から送ってきたというせんべいも頂きました。
ホラ↓
noimage.jpg
・・・ゴメン、もう食べてしもうてん。penguinapologize.gif
ウマかったよ~

現在、このペンギン石鹸の香りをずばずば吸い込みながら、母兵衛さんにお借りしたこの漫画を読んで、癒されております。
manpukuji.jpg
必ずしも大衆ウケしないだろうと思う・・・
「スキ」と「キライ」がはっきり分かれるだろうと思う漫画です。
こういう、それだけでひとつのジャンルになりそうな漫画、スキ。
じわじわと効いてくる温シップのような面白さです。
ココロの捻挫によく効きます。
ピンポーン♪ご利用は、取扱説明書を読んでから。

母兵衛さん、ありがとう。またデートしよな。


ピンポーン♪ 押してくだされ。↓
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母兵衛さんイチ押しの店

火曜日に、ブロ友、母兵衛さんと一緒にランチ食べました。(母兵衛さんのブログはこちら。)
2度目のデートです。初デートの記事はこちら

改めて、「あ、本当に前回はネコ被ってたんやな」と解りました。

全開の母兵衛さん、すごい妖気オーラです。
負けてたまるかと、こちらも変人出力をマックスにしましたが、負けました。—Ž‚¿ž‚Ý

↓母兵衛さんのこのジャケットの柄で、もう降参しました。
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あ、なんか、ラーメン食べたくなってきた・・・。
(実家のラーメン鉢にこんな柄ついててん。

待ち合わせはモール・オブ・アメリカ。

フードコートでランチを食べて、その後母兵衛さんの「お気に入りの店」へ。

「おお、よう来たな。」
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「ま、ゆっくりしていけや。」
ハ、ハイ・・・ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢

ハロウィンものがずらりと並んでます。

ああっ、これは!‚Ñ‚Á‚­‚è
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母兵衛さんのブログ(コチラ)で以前紹介されていた、等身大ハンニバル・レクター!
ちょっと!奥さん、ちょっと!
九月下旬に比べてお安くなってるざますわよ!
(お買い得??お買い毒??)

赤ちゃんも巻き込んでハロウィンだ~!
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(注:おしゃぶりです。)

jubestore10.jpg
↑↓クリックで拡大するよ。
jubestore9.jpg
「怪人、こんなの着ない~?」って母兵衛さんに言われたけど・・・
着ません。penguinno.gif
ムネが足りんのよ。—Ž‚¿ž‚Ý

ミネアポリスでは、毎年「ゾンビ・パブ・クロール(Zombie Pub Crawl)」なるものが催され、ゾンビの仮装をした人たちが、街を練り歩いてバーを梯子して酒を飲みます。今年は10月18日だったそうです。

(↓去年のイベントの映像。グロ注意!たとえニセモノでも血が苦手な方はご遠慮ください。)

”Brain~Brain~”(脳ミソ~)

アメリカ人、こういうのスキやなあ~・・・Š¾G
なんちゅーか、アホやわあ・・・。(←的確なだけにミもふたもない。)

そういうイベントに欠かせない(!?)こういうシャツ。
jubestore3.jpg

jubestore2.jpg

アナタのクローゼットにも、一着いかが?

さすが母兵衛さん御用達の店だけのことはある。
ワタシも・・・ちょっと・・・はまりそう・・・(グフフ)

明日は怪人のお勧めの店を紹介します。

ほなここで一票↓
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ジャックのコスプレ

昨日の頭突き・・・じゃない、続き。

ジャックが選んだのは、コレ。

♪だーんだーんだーんだーんだだーんだーだだーん♪
♪だーんだーんだーんだーんだだーんだーだだーん♪

(帝国の逆襲のテーマ)

jackvader1.jpg

「おりぇは、ジャック・ベーダーだ!」

昨日(1)ダース・ベーダーとお答えになったアナタ、大正解!
おめでとうございます!penguinflags.gif

何もでませんけど。jumee™loud laugh1

↓この、悪の権化になりきった5歳児のパフォーマンスをご覧下さいよ。

自分で「しゅ~、ご~、しゅ~、ご~」ってゆってるのがカワイイったら。‚Õ‚Õ

しばらく遊んで、「喉かわいた」といって、冷蔵庫から箱入りジュースを取り出す。

jackvader2.jpg
マスクの下からストロー突っ込んで
「ぢぅ~ぢぅ~ぢぅ~」

↓飲んでる間も役を忘れてません。

「しゅ~、ご~、ぢぅ~ぢぅ~、しゅ~、ご~、ぢぅ~」

jackvader3.jpg
「戦いの合間のジュースは格別だねえ~」

そういえばダースベーダーって、アレ何食べて生きてんの・・・?penguinquestion.gif

ジャック・ベーダーが右手をかざしたら、首に手を当てて「ぐ、ぐるじい~」って演技するのがお約束。
やらないと、ジャック・ベーダーぐれるから。

ちなみに、ジョーイが選んだのは
joeybee1.jpg

バンブルビー!
やっぱりな・・・—Ž‚¿ž‚Ý
(ジョーイのバンブルビー萌えは、コチラで復習できます。)

joeybee2.jpg

トランスフォーマー、出動!penguinflame.gif
・・・ってなんでジャック・ベーダーも共に?

そんなわけで、今年のハロウィンは初めての既製のコスチューム。
ダースベーダーは20ドル、バンブルビーは13ドルでした。
言っとくけど、これから数年、ハロウィンにはあんたらダースベーダーとバンブルビーだからね。
ない脳細胞を総動員して考えなくていいので、怪人はウレシイ。


↓ぽちってしてくれると、さらにウレシイ。
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初めてのコスチューム

10月も下旬に入り、ついに朝の気温が零下になりました。penguincold.gif
芝生に霜が降りて、薄緑のじゅうたんみたいになってます。
firstfrost.jpg

ハロウィンも近づいてまいりまして。penguinpumpkin.gif

毎年ダンナが「ハロウィンなどという1日限りのくだらんものに金をかけるな」と不機嫌になるので、今まで手近なものでごまかして参りました。

例えば、去年。

ジャックは、パイレーツ。
たまたま貰った海賊帽があったので、数年前親戚の結婚式でジョーイが着たスーツのベストと合わせて、ムリヤリやたら品のいいパイレーツに。
jackpirate.jpg

え?海賊には見えないって?
マクドナルドのハッピーセットについてきた、「パイレーツ・オブ・カリビアン」のアイパッチをつければ、ほれ、このとーり!jumee™loud laugh1
jackeyepatch.jpg


ジョーイは消防士。
赤とグレーのトレーナーにビニールテープをくっつけ、以前消防署でもらったシールを貼って、これまたオモチャの消防士ヘルメットをかぶれば、あ~ら不思議!消防士のできあがり。
joeyfireman.jpg

こうやって、いかにカネを出さずに楽しむかがまた楽しかったハロウィンだが、さすがにコドモ(ジャック)も5歳になると、知恵がついてきてやりにくいったら。(ジョーイは全く無関心だ。—Ž‚¿ž‚Ý

インディー・ジョーンズの映画を見ては「僕インディー・ジャックになる~!」penguinjitabata.gif
スター・ウォーズの映画を見ては「僕ジャック・ベーダーになる~!」penguinjitabata.gif

他にも、スパイダーマンやらXマンやら、ヒーロー映画を見てはその登場人物になりたがる。

penguinorooro.gif 「あの~、去年のジョーイの消防士の格好では・・・」

「イ~~~ヤ~~~~~!!」penguinpaniclg.gif


で、ハロウィンのコスチューム見に行ったら、インディー・ジョーンズのコスチューム、40ドル!‹Á‚­
たった数時間しか着ないのに、40ドルは出せませんわ。

帰ってきてダンナに相談したら、「じゃ、20ドル以内なら」と、初めてカネを出してコスチュームを買うことに合意してくれた。

そこで、先日チビどもを連れて、近所のウォルマートに行ってまいりました。

さて、問題です。
ジャックは一体何のコスチュームを選んだでしょう?penguinyeah.gif

(1)ダース・ベーダー
(2)インディー・ジョーンズ
(3)スパイダーマン


正解は次回発表!

↓押してってくんなきゃ、「イ~~~ヤ~~~~~!!」
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おおきに~。

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何語?

我が家のチビどもは、日本語が話せない—Ž‚¿ž‚Ý

長男ジョーイが赤ちゃんだったころは、ワタシは日本語で話しかけ、ダンナは中国語で話しかけ、私とダンナが両方いるときは英語での会話だった。ジョーイは喋らないけど、こちらが言う日本語は分かっていたようだった。(「ライオンはどれ?」で正しい絵を指差したり、「本持っておいで」で本を持ってきたりしていた。)

ところがジョーイが2歳2ヶ月で自閉症と判明し、「この子は1カ国語でも習得すればめっけもんだ」と専門家の先生に言われた。学校もセラピーも英語だし、混乱させないためにも英語に統一するように言われて、素直に従った。

これが今悔やまれて仕方ない。penguinkuyashii.gif


ジョーイが英語しか話さないから、ジャックも日本語を学ぼうという意欲が湧かない。

なのにジャックは、「ボク日本語話せるも~ん」とぬかす。

片腹痛いわ!ƒKƒr[ƒ“

知っている日本語は、「はい」「げんきー」「だいじょぶ?」「こんにちばー」「おいしー」「うるしゃい」「ありがと」「おやすみ」くらいである。

お好み焼きは「おこもきやみ」だし、どういたしましては「どたましめて」


お子も気病み!?

ドタマ締めて!!??
ƒ}ƒW‚Å‚·‚©

songoku.jpg
ああ・・・ドタマ締めてみたい・・・。


数を数えさせても、「いち、に、さん、よん、ごん、ぽん、どん、びー、じー、じゅう。」
中ほどが非常にデフォルメされている。

話せないけど理解はできるかといえばそうでもなく、ワタシが咄嗟に叫ぶ「危ない!」「ダメ!」「こら!」くらいしか分からない。

「えーかげんにしなさ~い!!!」ƒKƒr[ƒ“と怒鳴ると、ジョーイもジャックもぴゅ~っと逃げていくが・・・。

これは日常で少しでも日本語に慣れさせないとなあ、ということで、最近心がけて日本語を話すようにしているのだが・・・。


「マミー、アイム・ハングリー!」
「日本語で言ってごらん。」
「マミー、アイム・ハングリー・ねー!」
 (←自信たっぷりに。)

先は長いぞ怪人よ。—Ž‚¿ž‚Ý

今海外で子育て中のアナタ・・・
頑張って日本語仕込んでください。
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続・落ち葉活用法

以前「落ち葉活用法」という題で記事をひとつ書いたが、それからも落ち葉はどんどんどんどん降っては積もっている。

「にせカボチャ作ろう」とチビどもに言っても、
「またあ~?」ƒWƒƒƒXƒ^ƒEƒFƒC
すでにマンネリ化している。
それくらい、落ち葉は掃いても掃いても掃除しきれないのだ。

そこで新たな落ち葉活用法。

落ち葉を滑り台の下に山と積む。
(目などを突くといけないので、小枝は除きます。)

たったこれだけで、チビどものテンションは急上昇。
ochiba1.jpg
「じぇろ~にも~」
↑思い切ったことをするときの掛け声。

ochiba2.jpg
「サイッコー・・・」

ジョーイも挑戦。
ochiba3.jpg
ちょっとおどおど滑りますが・・・

落ち葉のクッション。
ochiba5.jpg
「お、ええカンジ~」

ochiba4.jpg
これでしばらく遊んでました。

最後に「はい、お片づけ~」と言って、偽カボチャに落ち葉を詰めさせる。
テンション急降下。
ほとんどワタシがやりました。—Ž‚¿ž‚Ý

玄関の偽カボチャ、増殖中。まだまだ増えます。
nisekabocha.jpg

ああ腰がイタイ。
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紅葉真っ盛り

ミネソタでは今紅葉が真っ盛りで、カラフルな景色が楽しい。

赤、オレンジ、黄色、そしてまだ緑の葉をたたえる木もあり、そのコントラストが美しい。

運転していてもついつい見とれて、前方不注意になるので気をつけないと。
しかも怪人、突然車を路肩に停めて写真を撮り出すので、周りの車はご注意を。jumee™loud laugh1

kouyou5.jpg
↓↑上から順番に色が変わっていく街路樹。
kouyou4.jpg

↓ご近所の楓の木。今が見ごろだ。
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↓一瞬桃の花かと思うような、濃いピンクに染まる葉。
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↓高速道路の横の丘などに生えている雑木。
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色んな色の花が咲いていた春とはまた違う美しさ。
目の保養がしたくて、ついつい遠回りしてしまう。

落ち葉の掃除は大変だけど・・・ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢
kouyou2.jpg
家に帰ってこれを掃除するのがイヤで、またついつい遠回りしてしまう。—Ž‚¿ž‚Ý

もうあと2週間もしたら、これらの葉っぱは散ってなくなり、11月になると雪が降り始め、長い長いミネソタの冬に突入。

どちらを向いても白・白・白!な雪景色を見て、今のカラフルな美しい秋を思い出し、ため息をついているだろう。

「自閉症児育児ランキング」、おかげさまで首位爆走中!皆様のおかげです。penguinbow.gif
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ナゾの勘違い

昨日初めて登場しました、桃太郎怪人侍

彼のモミアゲに哀愁が漂っているのは、人知れず怪人の勘違いを背負っているからだ。



ベベン♪

ひとぉつ人世の生き血をすすり~ぃ
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ベベベン♪

ふたぁつ不埒な悪行三昧~ぃ
samuraiflame.jpg



ベベベベベン♪



みっつ・・・









三日月ハゲがある~ぅぅぅ

samuraihage.jpg

ベベンベベベンベベベベン♪


ありぇ~??
おりょ~??
jumee™whyL


「なぜこれを勘違いしていたのだろう???」 penguinhiku.gif

結局本当の桃太郎侍のキメ台詞を学ばないままオトナになっちゃった~。

いや、だから何って言われたら、それまでなんだけど。


おかげさまで、自閉症育児ランキング首位爆走中~!
皆様のおかげです!ベベン♪
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(自閉症の話題じゃないじゃん!jumee™mad2 ってなツッコミの受付は終了いたしました。)

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大統領選挙と自閉症

桃太郎怪人侍が、第3回大統領候補討論会を 斬る・・・!
samuraiflame.jpg

マケインが「副大統領候補のペイリンは、障害者のことをよく解っている。特に自閉症の急増は大変な問題だ。原因の追究は必須だ。」みたいな主旨のことをのたまった。

確かにペイリンには、ダウン症の乳児がいる。また、6歳になる自閉症の甥もいる。

だから「障害者が抱えるニーズを理解している」という主張が出来んこともないでもないが、マケインの「彼女はアメリカの誰よりもこのことについて解っている」という発言はどーよ。

しかも、マケインの重大な公約の一つは、支出一律凍結計画だ。

ただでさえ、エイズや癌や糖尿病に比べてバカにしているとしか思えないくらい少ない自閉症の研究費。これ以上の支出をしないなら、どうやって原因を解明するというのか。jumee™whyL


オバマは、かなり前から、「ワタシが当選した暁には、自閉症の原因究明の為にこれだけの資金を投入し、また各地の学校の障害児教育改善の為にこれだけの資金を与え、医療制度を改革して自閉症児の治療をカバーするようにし・・・云々」と、具体的な計画を打ち出していた。実現するかどうかは別として、ちゃんと考えてくれているという姿勢が好ましい。


これに対し、なんら具体策を打ち出していなかったマケイン、ここで自閉症を含む障害者を持つ人々の票を集めておかなければと思ったにちがいない。

つまり、マケインの自閉症発言は、票集めのため以外のなにものでもナイ!


しかし、くだんのマケイン発言は、自閉症患者を持つ家族の票を得るどころか、逆に票離れに繋がったと怪人は思う。


自閉症児を抱える親は、政治には素人であるかもしれないが、アホではない。
コドモの教育やセラピーの為に、行政と戦い、保険会社と戦い、時には家を売ったりしてまでお金を捻出する。情報を集め、交換し、色んなセラピーを試しては一喜一憂。コドモの将来を考えては憂え、次期大統領が自分達の為になにをしてくれるか、その動向を見守っているのだ。


マケインの発言は、自閉症児を抱える親にはこう聞こえた。

「ハイハイ、わかってるよー、わかってるってばー。
原因追求しないとねー。
うちのサラちゃんは障害児の息子と甥がいるからねー。
悪いようにはしないってばー。」


馬鹿にしてもらっちゃ困る。penguinboo.gif

「自閉症」の話題を出せば票が集まると思ったかマケイン。

それにしても・・・
ワタシ、アメリカで選挙権ないのに・・・
なんで討論会なんか見て、イカってるんだろう・・・—Ž‚¿ž‚Ý

ダンナなど、選挙権があるにも関わらずディベートを見ず、私から内容の要約を聞いて決める体たらく。
まあいいわ。
黒幕となってダンナを操って、オバマに一票入れてもらうわ。98666

怪人にも一票。
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ありがとうございます。

ところで・・・

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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

ジョーイの学校生活

火曜日、ジョーイの先生と面談があった。
(参考までに、9ヶ月前の面談の記事はこちら。)

それなりに楽しく充実した学校生活を送っているようで、安心した。

色んな面で普通児に遅れをとるジョーイだが、読み書きは遅れていないので、国語(つまり英語)のクラスは通常学級に行っている。今年の1月には苦手だった読解力も少しずつ伸びてきている。

更に、音楽のクラスも近いうちに普通児と一緒に受ける予定だそうだ。

それ以外は自閉症クラスで過ごす。

算数はまだ一桁の足し算でつまづいているジョーイだが、最近指やビーズを使って数えなくてもできるようになってきたそうだ。

また、最近お金の数え方を勉強し始めたそうだ。

アメリカの硬貨は、日本の硬貨のように番号でいくらという表示がなく(1セント玉には"ONECENT"と書いているが)、呼び方にしても「クオーター(25セント玉)」「ダイム(10セント玉)」「ニッケル(5セント玉)」「ペニー(1セント玉)」と、その価値に全く関係のない呼称なのだ。
coins.jpg
↑左から順に、ペニー、ニッケル、ダイム、クオーター。

たとえば日本で43円だったら、10円玉を4つと1円玉を3つ出せばいいが、43セントといえば、クオーターを1つ、ダイムを1つ、ニッケルを1つ、そしてペニーを3つという、非常にややこしい組み合わせになる。もちろん、ダイムを4つとペニーを3つ出してもいいんだけど、アメリカでは自販機や路上駐車のコイン・メーターなどでもクオーターは大活躍で大重宝なので、ニッケルやダイムはクオーターで割り切れない数字の補足に使われる程度。

まだ「お金」というものの概念が完璧にわかっていないジョーイには、少し飛躍ではないだろうかとも思うが、今は遊び感覚で硬貨の見分け方を学んでいるらしい。
coinsorter.jpg
↑こういうの使って、現在それぞれの硬貨を分別できるよう勉強中。

また、ハサミの使い方が上手になり、以前の「植木屋ジョーイ」(両手で木の枝を剪定するようにハサミを使っていた)から卒業して右手で器用に線にそって紙を切る。簡単な工作なら、自分で切って貼ってできるようになった。

このあたり、まだ幼稚園児のレベルなのだが、それすらも出来なかった以前にくらべて進歩しただけで、ワタシは涙が出るほど嬉しい。penguincry.gif


ちなみに、困ったことがひとつ浮上した。

アレルギーの多いジョーイは、学校の給食が食べられないので、家からお弁当を持って行く。オレンジジュースはプロバイオが入っているので常に冷蔵していなければならず、職員室の冷蔵庫を借りて昼食の時間まで冷やしておいてもらっていた。ランチの時間には、職員室の電子レンジでお弁当を温めてもらって食べていた。

実はこれは、「生徒のランチは冷蔵庫・レンジを使用してはいけない」という州の衛生規則に反するのだそうだ。ただ、ジョーイの場合は障害児でありアレルギーなどの問題があるので、今まで皆「まあいいか」という感じで見て見ぬフリをしていただけなのだ。

それが、州の衛生管理局から「例外は許しまっしぇんjumee™mad2という念押しの通達が来たそうで、学校側もそれに従わずを得ないということ。

これは困った。penguinhiku.gif

hamstercoversface.jpg
あちゃー。どうすべどうすべどうすんべ~。

今まで、前の晩に次の日のランチを準備して冷蔵していたが、これからは毎朝アツアツの弁当を用意して、それを保温の効く魔法瓶ならぬ魔法弁当箱に入れてジョーイに持たせなければならない。しかも、プロバイオを混ぜるオレンジジュースは、別の魔法瓶に入れなければ。パンパンに膨れた重いリュックを引きずって学校に通うジョーイが目に浮かぶ。

とりあえず今週一杯は学校が休みなので、解決策を見つけるには日曜まである。
そして来週から、朝は30分早く起きて、アツアツのお弁当を作らなければ。

考えただけでも面倒くさいが、今まで楽させてもらっていたワケだから、がんばります。
ワタシの母も、毎朝アツアツのお弁当を詰めてくれていた。
日本のお母さんたちは、毎朝普通にやっていることなのだし。

出来るだけ前向きに考えようと、自分に鞭打っているカンジ。—Ž‚¿ž‚Ý

このものぐさな親にできるのか?
低血圧で朝が辛いワタシにできるのか?

ヒジョーに不安な怪人に、叱咤激励のポチ、たのんます!
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なくて七癖

人には、自分では気づかなくても、少なくとも7つの癖があるという。

うちのダンナの癖のひとつ。

髪をとくとき、眉をひそめる。

comb1.gif
なんやねん。jumee™whyL

本人は全然眉をしかめている自覚がなく、
「なんで髪をとくとき眉をしかめるの?」
と聞いても
「そんなことしてない」
という。


自覚がないあたり完璧に「癖」である。
comb2.gif
「ホラ!しかめてるじゃん。
ちょっと顔をしかめずに髪といてみてよ」




comb3.gif
                 「・・・・・・」              「・・・・・・」








「む・・・むずかしい・・・っ!」
comb4.gif

penguinorooro.gif いや・・・別にいいよ、そんなに疲れるならムリしなくても。

人間のなくて七癖、恐るべし!

ちなみにワタシの七癖は・・・

知 ら ん !!penguinno.gif

自分の癖って気づかないから癖なんだもんね。

納得したところで、はい、ポチッ!と。
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中年の実態

日曜日、朝起きたら右腕が上がらない。

朝起きて、髪をとかそうとブラシを持った右手を上げたら

「いででででででえええ!」penguinsurprised.gif
という羽目になった。

四十肩って、こういうのをいうのか?(最近は五十肩っていう?)

右腕を動かそうとするたびに右肩に激痛。
仕方がないので、髪をとくのも歯を磨くのも、左手でやったがなんとも不便だ。

こういうとき、両効きの人はいいよなあ。jumee™think1

じっとしていても腕の重みでうずくような痛みが走る。

骨折したときに腕を吊るす三角巾がないので、風呂敷を三角に折って腕を吊ってみた。
しばらくは肩は楽だったが、そのうち首がこってきたのでやめた。

試行錯誤の末、肩は動かさないままなら肘から下はなんとか動かせることに気づいた。
重いものを持ったりしなければなんとかなりそうだ。

何とかなりそうだと言って、日曜の我が家の定番、ベーコン・卵・トーストのブランチを作ったが、やっぱりムチャだった・・・。左手でベーコンをひっくり返せなくて焦げた。テーブルを拭くのは左手で出来ても、タオルを絞るのが片手ではできない。結局、ブランチ寸前まで寝ていたいダンナを叩き起こして手伝ってもらった。皿洗いはダンナにやってもらい、夕食は外食にした。

ちなみに、右腕の肘をテーブルやデスクの上によいしょと乗っければ、箸も使えるしマウスやキーボードも操作できます。

困るのは、今週はチビどもの学校が両校ともお休みで、1週間みっちりチビどもと一緒ということだ。
月曜日にジャックの先生と面談、火曜日にジョーイの先生と面談、火曜日の午後にはジャックの学校でボランティアの予定だが、その他の時間をどうやって潰すか。動物園、公園、コドモ博物館などつれていく予定だが、片腕(それも利き手じゃないほう)だけでは色々と不便を強いられるのは必至。

ああ~、なんか愚痴たれてるみたいですみません。penguinapologize.gif

愚痴ついでにもうひとついいですか。

最近、やっぱり歳は隠せないようで、
ハラの周りに脂肪がついてきて、取れない—Ž‚¿ž‚Ý

以前は、少し食べすぎて太っても、普段の食事に注意すれば元の体重に戻って現状維持できていた。

それが、やっぱりメタボってやつか、ほんと最近、脂肪がつきやすく落ちにくいようです。

先日衣替えをしたら、去年のジーンズの
ボタンが留められない!!penguinpaniclg.gif

おなかを無理やり引っ込めて無理やりボタンを留めたけど、力を抜くとウエストの上からブリ出る脂肪。こりゃいかん!と、ない腹筋を総動員でおなかを引っ込めようとして、怪人は世紀の大発見をした。

脂肪は引っ込まない!
kaijinmasshiro.jpg

そりゃ、脂肪には筋肉がないんだから当たり前か。—Ž‚¿ž‚Ý

暗い気持ちで一階に降りてきたら、ダンナがぶり出た脂肪をぷにぷにとつまんでのたまう。
「スペアタイヤ?」‚¤‚µ‚µ

うるへえ。“{

スペアタイヤでもワタシのはまだ自転車用じゃ!
ダンナのスペアタイヤはもう軽トラのレベルやんか!

上がらない肩といい、ジーンズのウエストからブリ出るスペアタイヤといい、

ああ~、中年になるって、こういうことなのね・・・‘勃‚«

と、思い知らされた嗚呼秋晴れの日曜日。

はらはらと落ちる枯葉に哀愁を感じるのは、秋のせいだけではない怪人への慰めはこ・ち・ら。
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ぽちってしてくれたら少し元気になります。

↓ちなみに・・・

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5歳の守銭奴

最近ジャックはお金がスキで、守銭奴としての頭角を早くも表してきた。

道端で落ちている1セント玉を拾っただけで、大富豪になった気分になる。

「これで何買おうかな~」
1セントじゃ消費税も払えんて。

例えば「ジャック、そこのほうきちょうだい」と頼むと、
「ハイ、1ドル」‚¤‚µ‚µと手を出す。

オマエのやないやろ!ƒKƒr[ƒ“

こういう場合は遊びなので、目に見えない「なんちゃって1ドル」を渡すフリをすれば素直に取ってくれる。

(ちなみに、なんでもかんでも必ず1ドルだ。ジャックストアでもそうだったな~。)

そんなジャック、先日行った鍼治療のオフィスで、こんな置物を見つけた。

goldenfrog.jpg
ゲロゲロ。

入り口のドアの真横の床においてある。
中国の文化では、玄関にカエルを置くと金運が舞い込むと信じられているのである。
風水的には、カエルを中に向けて置かないとダメ。

jackwhy.jpg
「マミー、マミー、これなあに?」

「ああ、カエルさんだね。お金を招き入れる力があるんだって。」

jack1sm.jpg
「ええええええ~!?」

突然信者となるジャック。

jackvsfrog.jpg
「おねげえしますだ、おらを長者にしておくんなせえ。」

goldenfrog.jpg
ゲロゲロ。
じゃ、キスして。


jackvsfrog.jpg
「それは違う話じゃないですか。」

goldenfrog.jpg
ゲロゲロ。
知らん。


jackvsfrog.jpg
「金運くれるまで離れないから。」

jackvsfrog.jpg
「・・・・・」                                「・・・・・」

jackvsfrog.jpg
「・・・・・」                                「・・・・・」


jackvsfrog2.jpg
ガマの油でも売って稼ぐかい?

本当にこの体勢で5分くらいみっちりカエルと向き合っていたジャックに愛の手を。
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ちなみに、ダンナが中国系の我が家にもあります「金運招きガエル」。
あんまり効果ないような。

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細部にこだわる自閉症児

ジョーイが学校からアルファベットのパズルを借りてきた。

puzzle2.jpg

ちゃんと自分なりにシステムがあって、細部まできちんとしないと気がすまない。

puzzle3.jpg

例えば、「Aから順番に」「1列6文字」「5ミリ間隔で並べる」など。

puzzle1.jpg

時間をかけて何度も細部を直したわりには、それほど直線でもない??

でも、ワタシだったら、ここまできちんと等間隔で並べられないと思うな。
そんな根気ないような。

学校の先生の話だと、ジョーイは休み時間にこのパズルに熱中していたのだが、クラスメートのS君がまっすぐ並べられていたパズルにちょこっと触って、一部曲がってしまったんだとか。

そしたらジョーイはパニックに陥り、S君のシャツを掴んで引っ張ろうとし、先生たちが仲裁に入ると、自分の腕を噛んで教室の隅っこで大泣きしたという。‘勃‚«

そんな過剰反応をするのも、自閉症児ならではのこだわりから。

他人から見たらたいしたことないんだろうけど、ジョーイにとっては天変地異なのだ。

たとえば、何時間もかけて準備し焼き上げたケーキに、手作りのホイップクリームを何種類もの絞りだし器で絞り、色とりどりの果物やマジパンを可愛く飾りつけ、会心の出来のケーキに仕上げた矢先に、キャッチボールの流れ球が飛んできてケーキに命中したら、ワタシだって怒り、凹み、嘆くと思う。
そう思うと、ジョーイが暴れる気持ちも解るでしょ?penguinjitabata2.gif

そこで、先生が「今日は持って帰って家でやりなさい」とかばんに入れてくれたらしい。
センセ、ありがと。
おかげでジョーイ、「やり直し」をして、納得したようです。


また、この翌日には、さらに別のパズルを二つ借りてきた。

乗り物一直線パズル。(もちろん勝手に命名。)
puzzle4.jpg
「ちゃんと直線にしないとダメなのさ。」

こちらはアルファベットのカード。
puzzle5.jpg
乗り物一直線パズルにテーブルを選挙されているので、床にへたり込んで
「真剣勝負!」

パズルが違うとルールも違うようで。(パズルじゃないが。)
puzzle6.jpg
「一列6文字、でも間隔は開けないの。」

怪人、ちょっといぢわるして、ジョーイの見ていない間にXを崩しました。‚Õ‚Õ
puzzle7.jpg
「あれ~?ジョーイ、Xがちょっと曲がってるよ。」(←自分がやったとは言わない。)

すぐさま飛んできてすばやく直すジョーイ。
puzzle8.jpg
あまりの速さにカメラが追いつかなかった。—Ž‚¿ž‚Ý

「オーウ、ビューティホー・・・
puzzle9.jpg
床に並べられたアルファベットを眺めて萌えるジョーイ。

自閉症じゃなかったら、ただの怪しいコドモじゃな。

この緻密さが将来なんらかの仕事に繋がることを期待して、ポチっと。
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ジャックの人形劇

「マミー、はい、これ。」
puppetshow.jpg

とジャックがくれたのは「チケット」

相変わらずなんの脈絡もなく。
アンタはいつもイキナリだねえ。

ツッコミが喉もとまで出そうなのをガマンして、もらったばかりのチケットをそのままジャックに渡すと・・・

ありがとうございます~。
お客さん一名様~。
こちらへどうぞ!
人形劇始まります~!


あ、そうなの?‚¦‚\

学校で作ってきた棒付き動物カード(??)をテーブルの下から操って、人形劇の始まり始まり~。

puppetshow1.jpg
「あるところにカエルがいました。そこへヘビがやってきて・・・」

あの~、絵がこっち向いてなくて、全然わかんないんだけど。ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢

「あ、そうか。」
で、絵をこっちに向けると、左右逆になるので腕を交差しなければならない。
しかも本人から絵が見えない。
puppetshow2.jpg
「え~と、え~と・・・ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢
すっごい苦戦中。

「そこへカメさんもやってきて・・・」
puppetshow3.jpg
手、手が、手が足りてへん。(←心の中で大爆笑中。penguinlaugh2.gif

テーブルの下を覗くと、すごく真剣でやんの。ぷぷ。‚Õ‚Õ
puppetshow4.jpg
「ああっ、イリュージョンの舞台裏は見ちゃダメ~!」

どこがイリュージョンやねん。ƒWƒƒƒXƒ^ƒEƒFƒC

「最後にバッタがやってきました。おしまい。」

いつも思うが、ジャックの創作話は基本的に

起承結。(転がない。)

そんなわけで、人形すらいなかったイリュージョン人形劇は、観客約1名の拍手の渦(?)が巻き起こる中、幕を閉じました。

幕もなかったけど。(オチんなあ・・・。—Ž‚¿ž‚Ý

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ペンギン3兄弟

タイトルからこんなん想像しました?
penguinstack.jpg
あソレ「ペン・ペン・ペン・ペン、ペン・ペン・ペン・ペン、ペンギン3兄弟♪」

ちがいます。penguinno.gif

ワタシが、障害者とそのサポーター向けにデザインしたTシャツなどをオンラインで売っているのをご存知の方も多いと思う。(え?知らないよ~というお方は、こちらで覗けます。)

アメリカで約1年半前に始めたこのビジネス、収益の20%をAutismSpeaks.orgという非営利団体に寄付している。

そして今年の4月から、日本でも自閉症者とその家族の為にデザインしたTシャツを販売し始めた。
過去の記事でおさらいできます。)

それを見た、海外育児人気ブログコロラド発・ジャパメリカンでお馴染みのgokiemiさん。

japamericanicon.jpg
↑クリックでgokiemiさんのブログへ飛びます。ぴゅ~ん。

コロラドで2歳と4歳の男の子を育てつつ、イラストレーターとしてもバリバリ活躍中。多忙な日々を送っていらっしゃる。

いつもブログを拝見して、ワタシにはキムタクやブラピと同じくらい手の届かないお方だと思っていた。

そのgokiemiさんが、「ワタシにもひとつデザインさせて」とメールを下さったときは、

うっそ~!まっじ~!?penguinshocklarge.gif

と、嬉しさで脳天のネジが吹っ飛んでそこから花が咲いたほどだ。

ええ?いいんですか?ほんとに?
お忙しいのにご迷惑なんでは?

・・・などと言いつつ、ちゃっかりスペックを送ったりして。jumee™loud laugh1

そして、有言実行のgokiemiさん、それから2週間ほどして、こんなデザインを送ってくださった。

penguinbro.jpg

きゃああああああ~
か~わ~い~
pen1_28.gif


ワタシは個人的にペンギンが大好きで(知っとるわ!ってツッコミが聞こえます)、よくデザインにも使用するんだけど、今のところ私のデザインは全てCGソフトで製作したもの。

それにくらべて、この「ペンギン3兄弟」(勝手に名づけました)のデザインは、手書き風でとっても暖かみがある。

さっそくTシャツにさせていただきました。
penguinbrofront.jpg penguinbroback.jpg
             前面                               裏面

前面のみプリントのシャツもあります。

興味のある方は、「人と違ってもえーやんか」日本語サイトへどうぞ。

http://ok2bdifferent.net/japan.html

直接Tシャツのオンラインストアに行きたい方は、こちら。

http://www.ttrinity.jp/D-004672.html

「値段が高すぎ!ƒKƒr[ƒ“ってご意見もよく頂くんですが・・・。
本当にその通りでございます。penguinapologize.gif

でも、Tシャツを実際に製作して送るドロップシッピングの会社が設定した原価がヒジョーに高いので、私としてはほとんど利益を見込んでいないのにこの値段なんです。(あ・・・言い訳っぽい・・・ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢

他にTシャツをドロップシッピングしている会社でもっと安いのがあったら、すぐにでも乗り換えようとは思っているんですがね。

ご存知でしたらどうぞ教えてください。

ちなみに、アメリカでこの「ペンギン3兄弟」のデザインの商品をご購入になりたい方は、こちらへ。

http://www.cafepress.com/penbro

最後になりましたが、

gokiemiさん、本当にありがとうございました!
わたし、フジツボのようにアナタについて行きます!
(迷惑やろうなあ。)

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親になると視点が変わる

昨日、あやうくジョーイとジャックを無くしかけた記事を書いていて思った。


自分が親になる前は。
こういうのに繋がれている子供を見て。

safetyharness.jpg
「や~ね~、犬じゃないんだから。子供がかわいそう~」penguinshrug.gif

と眉をひそめていた。



しかし、親になった今・・・

それも、さすらいの自閉症児ジョーイ多動で注意力散漫なジャックの親となった今・・・

safetyharness.jpg

「 天 才 や ! 」penguinyossha.gif


180度でんがな。—Ž‚¿ž‚Ý

親になって初めて解る。
迷子にならないように、道に飛び出して車に轢かれないように、子供を守るのが最優先だ。

親の痛みも解らなかった、過去のワタシのような傍観者に眉をひそめらようが、関係ない。
それこそ、
「アホーが見ーる、ブターのケーツ」ってやつね。
(過去のアホが見る記事はこちら。)

子供のためなら、プライドの切り売りくらい屁でもねえ!ってな怪人への応援はこちらのボタンで。
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注意力散漫なのも遺伝?(2)

昨日は怪人のアタマのネジがいかにゆるいかということを書いたが、今日は不幸にもそれを受け継いでしまったらしい我が家のチビどもがやらかした事件。

この夏に帰省先の日本からアメリカに戻ってくるときの話である。

それは、乗り継ぎで降りたシカゴのオヘア国際空港で、セキュリティーチェックポイントの金属探知機をくぐろうとした時に起こった・・・!

チビども二人を先にくぐらせて、最後にワタシが探知機をくぐると、ベルトの金具がひっかかったらしくブザーが鳴った。

そこで一度戻ってベルトを外してもう一度くぐらなければならなかったのだが、その間に「先にくぐってじっとして待て」という指示を5秒で忘れたらしく、ジョーイはへらへらと笑いながらふらふらと彷徨いだし、角を曲がって右へ。

「ああっ!ジャック、ジョーイを連れ戻して!」penguinsurprised.gif

急いでベルトを外しながら叫ぶ怪人。

ジャック、ジョーイの後を追ってダッシュ!penguinrun.gif

・・・と思ったら、角の左側に何か気になるものが目に入ったらしい。

一旦はジョーイの後を追って右へ曲がろうとしたジャック、方向転換して左の角を曲がり、見えなくなった。

発着数世界一の超巨大なシカゴ・オヘア国際空港で。

色んな言語を話すさまざまな人種の大勢の人たちが先を急いで入り乱れるコンコースで。

言葉もろくに喋れない7歳の自閉症児と、触ればはじける多動な5歳児が。

180度反対方向へさすらって行ってしまった・・・。


「頭の中真っ白」という表現がこれほど合う状況って、そんなにない。

kaijinmasshiro.jpg

息子たちよ・・・
母はもうあなた達に二度と会えないのね・・・
penguincry.gif

なんて一瞬思ったが、
「そこの!そこの警備員さんたち!アナタ右!アナタ左!うちの子捕まえてください!」ƒKƒr[ƒ“とえらそうに指示する。

急いで探知機をくぐって荷物もとらずに、警備員さんと共にジョーイの後を追う。
自閉症のジョーイは、他人に捕まえられたらパニックになるかと思ったのだ。

一方のジャックは、曲がった先で
「あれ?ボク何してたんだっけ??jumee™whyLとまた忘れたらしく、ぽてぽて歩いて戻ってくる途中だったところを警備員さんに捕獲された。

てめえらは!もう!もう!ほんとにもう!‘勃‚«

マジ寿命が縮みました。
高速道路の出口逆走したときより怖かった。

あのままどこかのゲートにふらふら行って、係員がよそ見してる間にどっか行きの飛行機にまぎれこんで、そのまま二度と会えないかと思った。

・・・って、ワタシの遺伝子が悪いんかなあ・・・—Ž‚¿ž‚Ý


ワタシも小さい頃、母と一緒に行ったデパートとかで、すぐ何かに気を取られて迷子になっていた。
あまりに毎度のことなので、迷子慣れしてしまい、迷子になったらその辺の従業員に
「すんません、迷子です。親呼び出してください。」
と自首していたほどだ。
↑少なくとも自分で「あ、ワシまた迷子や・・・」とわかってた!


ジョーイ、ジャックともに無事だったが、ワタシ一人で自閉症のジョーイと注意力散漫なジャックを二人連れて国境を越えるって、無謀だったなあ・・・と今更ながら、一人も無くさず帰ってこられた幸運に感謝する。


なんか、子供の欠点は全て私から??って首ひねる怪人に慰めのポチ待ってます~
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注意力散漫なのも遺伝?

先日「トロいのも遺伝?」を書いてて思い出したんだけど、それに加えてワタシもチビどもも、すごく注意力散漫なんだよな~。

ワタシの場合、「忘れ物」はほぼデフォルトだ。

買い物リストを作ってもリストを持たずに買い物に行って、必ず1~2品買い忘れるとか、洗剤を入れずに洗濯するとか、おコメを洗って炊飯器のボタンを押すのを忘れるとか、日常茶飯事である。

「ごはんよ~・・・あ~!!おコメ炊けてない!!」‹Á‚­
「またあ~??」ƒWƒƒƒXƒ^ƒEƒFƒC


日本にいた頃こんなこともあった。

エレベーターに乗っていて、ドアが閉まる直前に「待って~」と誰かが来る。

あ、開けてあげなくちゃ・・・と思いつつ、にっこり笑顔で「開」ボタンと間違えて「閉」ボタンを押してしまう。

ワタシの笑顔の前で、駆け込みたい人たちの前で、ドアが加速して閉じる・・・。

単に注意力散漫で間違えただけなんだけど、乗りたかったのに目の前でドアを閉められた人たちは「なにあの意地悪なオンナ!!」‚â‚邹‚È‚µとワタシを罵っていたことだろう。

アメリカの(開)と(閉)マークだって、よく気をつけないとすぐに間違う。


つまり、注意力が欠損している上に、以前書いたとおりトロいので、

こんなワタシが車なんか運転していいのか?jumee™think1

と思うことがある。(penguinorooro.gifオイオイŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢


こんなワタシも運転中は気を張っているから、幸い自分のせいで事故をおこしたことはない。
(人のせいで事故に巻き込まれたことはある。)

でもやっぱり、時々ぼーっとしていて、青信号になったのに気づかずに後ろからクラクションを鳴らされたり、駐車して鍵をかけずに諸用をするなんてことがよくある。

2年前、曲がり角をひとつ間違えて、高速道路の出口を逆走したときは、「あ、わし、死んだ」と思った。
幸い高速道路を出ようとしている車がいなかったので助かった。penguinangel.gif
見守ってくれてるご先祖様様、ありがとう~。‚Ä‚Ö

また数年前、時速35マイル(約55キロ)の道を45マイル(約70キロ)で走っていて、パトカーにつかまった。

慣れた道で油断していたのか、そんなにスピードが出ていたことに全く気づいていなかった。

「免許証と(車輌)保険証プリーズ」と言われ、何故かクレジットカードと健康保険証を差し出す怪人•|‚¢

おまわりのおっちゃんの額に血管マークが浮き出る。(“{←こんなやつ)

ふざけているわけではないのだ。
この日は細部への注意力がどん底だったものと思われる。

しっかり説教と罰金を喰らって、この日は予定を変更して家にかえり、おとなしくしていた。penguinscared.gif


残念ながら、この注意散漫さがジョーイにもジャックにも遺伝しているような気がする。

ジョーイはぼーっとしたタイプの注意欠損症であり、ジャックは何もかもが気になりすぎてひとつのことに集中できないタイプ。


そんなうちのチビどもがやらかした、今までで一番ワタシの寿命が縮まったお話は次回につづく。


アナタも注意力散漫??
ここ!押した?↓ここ!忘れないでね!ここだってば~。
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ストライク!

先日ジョーイが原始人と化すマイブームについて書いたばかりだが、ちかごろ同じくらいはまっているのがボウリング。

ジョーイの「なんちゃってボウリング場」は、キッチンと玄関の間の狭い通路。
joeybowl1.jpg
オモチャのボウリングのピン(6本セット)を丁寧に並べます。

「ちゃんとキレイに並べないとダメなの。」
joeybowl2.jpg
この緻密さが自閉症たる由縁か。

そして、超至近距離(約1メートル)から投球。
joeybowl3.jpg
背景のトカゲはニセモノです。念のため。

どんがらがっしゃ~ん!

joeybowl4.jpg
「ストライク~!」
penguinwave.gif

joeybowl5.jpg
満面の笑みで退場。

片付けんかい!ƒKƒr[ƒ““{


そりゃ1メートルからなら毎度ストライクじゃ~!というツッコミはこちらのクリックで。
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これでも進歩したんだよ。以前は真上からボール落とすだけだったんだから・・・。—Ž‚¿ž‚Ý

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ペイ・イット・フォワード

友人(中国系マレーシア人)の家が火事で全焼した。

早朝、ガレージにおいてあった冷凍庫(アメリカでは珍しくない)から漏電したらしく、気づいたときには火の勢いが強くて、何も持たずに逃げ出すしかなかった。幸い、友人夫婦と二人の子供と、はるばるマレーシアから訪ねてきていた旦那様のご両親は皆無事だった。

現在この一家は、保険会社が仮住まいを探してくれている間、ホテルに滞在している。家の再建は保険でまかなえるようだが、それまでの数ヶ月間、かなりの不便と予定外の出費を強いられる。

結束の固い中国系の友人達は早速救済策として一人$100を募り始めた。
(うちのダンナも中国系なのでお仲間。)

奥さんと話をしたところ、「パスポートや通帳などは、面倒くさくても手続きをすればなんとかなる。家具や服も新しいのをそろえていけばいい。でも、燃えてしまった結婚写真や娘達のアルバムはもうどうやっても戻らない」‘勃‚«と、やるせない表情だった。

どう慰めてあげたらいいのか。jumee™think1

「でも、誰も怪我がなくてよかったね。なによりだよね。」

月並みな言葉しか思い浮かばない自分の枯れた脳細胞が恨めしいったらありゃしない。ŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢—Ž‚¿ž‚Ý

$100の他になにか自分にできることはないかと考えてみた。

giftcert.jpg

結局、老化の激しい脳みそではオリジナルなことは何も思いつかず、バイト先のレストランで出たお給料から心ばかりのギフト券を買った。このレストラン、マレーシアを含むアジアの色んな国の料理が食べられるお店なので、懐かしい故郷の味で疲れたココロと体を癒して欲しい。

少しでもこの一家の笑顔の素になればいいのだが。

「ありがとう~・・・落ち着くまでお返しできないと思うんだけど・・・」Š¾G

「いらないいらないそんなの!今度誰か困っている人がいたら、その人に返してあげて。」penguinno.gif


ペイ・イット・フォワード(Pay It Forward)。恩送り。
ワタシが大好きな言葉だ。
映画「ペイ・フォワード」を見て以来、できるだけ実践しようと努めている。

困ったときはお互い様。
今まで人様から頂いた心遣いをこうやってまた別の人に贈る。
贈られた彼らはまた、将来助けが必要な人に善意を贈る。
そうやってこの世は廻っているんだとおもう。


クリックも廻ります。penguinpatapata.gif
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トロいのも遺伝?

昨日の「もしやワタシも自閉症??」を読み返していて思い当たったのだけれど・・・

ジョーイはトロい。

でんぐり返りもできない。
縄跳びもできない。
片足でジャンプもできない。

ボールを投げるのもヘタだ。
joeythrowsball.gif
「えいっ!」


ワタシもトロい。

バランス感覚が悪く、体育は大の苦手だった。かろうじて自転車は漕げるが片手では乗れないし、ましてや地面を蹴って勢いをつけた自転車にひらりとまたがるのは神業だと思っている。最初からまたがった状態で出発シンコーでないとワタシにはムリ。

全身の筋肉をコーディネイトするのが苦手なのかもしれない。
脳の司令塔が混乱して、体の各部位に信号をうまく送れないのかも。

そういえば、こんなことがあった。

ワタシが子供の頃、正月だったかお祭りだったかで近所の神社にお参りに行き、ポケットから小銭入れを取り出して、さらにその中から5円玉を取り出した。そして、賽銭箱めがけて5円玉を投げるつもりで、小銭入れのほうを投げてしまった。

あああああ~!?penguinshocklarge.gif



脳が!
手が!
「賽銭を投げろ」
「どっちの手や?」
「右!右!」
「右ってどっちよ?」
「右っちゅーたら右や!」
「もう解らん!え~い!」
penguinconfused.gif

コミュニケーションしろよ!
ƒKƒr[ƒ“


そうたいした額は入っていなかったからいいけど、自分の「おっちょこちょい」加減に愕然とした。
「ワタシって、ただものじゃないかも・・・」と自覚した最初だったかも。—Ž‚¿ž‚Ý
(決していいイミではなくて↑)

これって遺伝かなあ。
ウチの親はそんなトロくないから、ワタシのDNAの突然変異かなあ。jumee™think1

ジョーイよ、共に精進して克服していこうではないか。

joeythrowsball.gif
「うりゃ!」

怪人的劣性遺伝子を受け継いだカワイそうなジョーイに涙のポチをください。
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うりゃ!ありがとう・・・。

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もしやワタシも自閉症?

ジョーイが自閉症と診断されるまで意識していなかったが、
私もどこか自閉症っぽいところがあるような気がする。
自閉症のことを勉強すれば勉強するほど、「ありゃりゃ?ワタシにも当てはまるじゃん。」ってコトが多くて青ざめる。


例えば・・・

「自閉症の人は耳から入ってくる情報(要するに話し言葉)を理解するのが苦手。視覚的情報は比較的処理しやすく、言葉の理解が困難な分、視覚に頼って生活するケースが多い。」

ワタシも日々ビジュアルに頼る。

例えば、写真のないレシピほど分からないものはない。jumee
日本のレシピ本はたいてい写真がついているのでイメージしやすいが、アメリカには写真が一枚もないレシピ本も多い。それにしたがって作ってみても、成功なのか失敗なのかとんと分からない。

道順もしかり、「ここを〇〇メートルくらい行って右に曲がって左に曲がって・・・」といわれても理解できない。頭の中で地図を思い浮かべて赤線でたどってはじめて理解することができる。

しかも、「右」「左」と言われても一瞬わからない。頭の中でお箸とお茶碗を持つ自分の手を描く。「右=お箸」「左=お茶碗」で判断する。最初から「右!右!」と言う代わりに「お箸!」と言ってくれれば即断できるのだが。(←すっごくヘンだ!)

小説などを読んでいても、登場人物の描写をもとに似たような俳優を割り当てて、頭の中で情景を描きながら読まないと、途中で「アレ?〇〇って誰だったっけŠG•¶Žš–¼‚ð“ü—Í‚µ‚Ä‚­‚¾‚³‚¢とこんがらがる。登場人物の名前だけで読みすすめようとしても、理解しにくいのだ。


「自閉症の人は白昼夢をみているかのように、自分の世界に入り込み、周りからの刺激を遮断する」

ハイ、子供の頃、よく夢の世界へ行ってはなかなか帰ってこないことがありました。
名前を呼んでも気づかない!と親が「この子は耳が聞こえないんでは」と心配したそうだ。

↓モノポリーのゲームの駒を、一列に並べるのに熱中。
joeymonopoly.jpg
「今、マイ・ゾーンに入ってるから、呼んでも気づかないよ。」


「自閉症の人は感覚過敏だったり逆に鈍感だったりする。」

ジョーイはもっと小さかった頃、痛みに鈍感だった。ジャックが「熱い~!」と言って入れないような風呂でも、平気でつかって真っ赤になっていた。遊んでいてワタシの頭とごっつんこしても、ワタシは「いでででででぇぇぇ!」とうずくまるほど痛いのに、ジョーイは平気な顔して不思議そうに私を見ていた。痛みという刺激が脳の中で上手く処理されてなかったようだ。最近はだいぶ痛み・かゆみも分かるようになって来たが。

また、ジョーイは長い間手が汚れるのものに触れなかった。やっと砂や粘土で遊べるようになったのは6歳ごろのことだ。2歳半の時ハワイに行ったが、キレイな砂浜のビーチで、2時間浮き板に立ってすごした。砂の上を裸足で歩けるようになったのは、つい最近のことだ。(サンタクルズの巻参照)

↓粘土は6歳くらいでやっと触れるようになったよ。
joeyplaydoh.jpg
最初に黄色い車を作るのがお約束。


ワタシはといえば、「特殊なニオイに敏感」そして「ピッチの高い音に敏感」だ。

小さい頃、犬笛の音が聞こえていた。先日も友人といったレストランの天井で廻っている扇風機が「キ~、キ~」と蚊のなくような音を立てるのがイラついてしかたなかった。「あれ、うるさいよね~」と言っても、皆「何が?」jumee
ええっ、ワタシにしか聞こえないのか?‚Ñ‚Á‚­‚è

とにかく、ピッチの高い音を聞くと、奥歯が痛くなる。「風が吹けば桶屋が儲かる」ではないが、脳の神経がどこかで配線間違いをおこしているにちがいない。

さらに、ワタシはネバネバ系の食べ物が食べられない。
とろろ芋やオクラ、じゅん菜など、味がキライなわけではない。舌がどうしてもネバネバ・ぬるぬるを拒否するのだ。これも、ジョーイがぬるぬる系のものを触れないのと同じで、知覚過敏からくるものなのかも。

納豆に至っては、ニオイとぬるぬるのダブルパンチで、一生食べられないと思う・・・。


「自閉症の人は距離感がつかめず、自分の体がどこまで伸びているかなどをイメージすることが苦手」

ジョーイも小さい頃よく目の前のテーブルの角におでこをぶつけていた。目の前にテーブルがあるのに何故避けられないんだ??jumeeと不思議に思っていた。あれは、自分の頭がどこまで伸びているかというイメージができなかったのかも。

かくいう私も、未だによく家具の角に足の小指をぶつけたり、そばに壁があるのに分かっているのに腕をぶつけたりする。我ながら、もうぶつけ慣れちゃってるらしく、少しの痛みなら気にも留めない。後で身に覚えのない青アザがいたるところに見つかる。(ダンナ、寝てる間につねってないよね??)

先日は、横着して、廊下にいながら上半身だけ伸ばしてバスルームの壁にかかっているタオルを取ろうとし、戻るときにドアの枠で鼻をがんっ!と打った。

ダンナ「胸じゃなく鼻を打つあたり・・・」jumee™think1
うるへえ。“{
(怪人脅威のまな板ムネ!)

ただ、トロいんだと言われるとそれまでなんですが。—Ž‚¿ž‚Ý


「自閉症の人は、社会性に欠けており、他の人とどう接したらいいか分からない。」

これも、ワタシが子供の頃はそうだったような気がする・・・。
小学校の頃など仲間はずれにされたし、中学校でもウザがられた記憶がある。
「大勢とつるむ」ということが苦手だったし、必要以上に「周りに合わせる」ことがキライだった。
これは成長するにしたがって上手になって、今ではありがたいことにたくさんの友人に恵まれている。
でも、人付き合いは生まれ持った能力ではなく、実際の人間関係での失敗から学んだり、本やドラマや映画から学んだりして、すこしずつ会得した技だ。

ジョーイは、ウザがられても気がつかないし、本で学んだことなどを実際に応用するのが苦手だから、この先どうなるのか心配だ。


思い出せば思い出すほど思い当たるところが多くて、ワタシは多分「自閉症」ではないけれど、子供の頃はもしかしたら「高機能自閉症(アスペ)」のケがあったのかも??と思う。


自閉症は、遺伝子だけでなるものではないという(例えば、自閉症と健常児の一卵性双生児がいたりする)が、遺伝的要素があるらしいということは数々のリサーチで言われていることだ。ジョーイがワタシのDNAの中にある自閉症の因子を引き継いだんだとしたら、とてもとても申し訳ない。

ま、済んだ事はしかたないよね。penguinshrug.gif
だからどうするってワケにもいかないんだし。


ジャックは幸いワタシの壊れたユーモアのセンスを受け継いだだけですんだようだけど。
(↑幸いなのか?)



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いつもながら、ワタシの説明って、主観的でわかりにくいですよね。
後で読み返していて、自分で自分がヤになりますわ。‘勃‚«

自閉症のことをもっとよく理解するには、ベンボー提督亭さんの「自閉症児は迷路の中にいる」シリーズがお勧めです。
詳しくは「続きを読む」で。

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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

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プロフィール

おうし座の怪人

Author:おうし座の怪人
生息場所:合衆国ミネソタ州
家族:怪人(笑われると快感な変態吉本気質)、
ダンナ(マレーシア出身中国系アメリカ人)、
長男ジョーイ(16歳、まったり系自閉症)、
次男ジャック(触ればはじける14歳)。
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