人と違っても、えーやんか。

自閉症ジョーイと変な奴ジャックとのミネソタ怪人日記。

2017-04

回顧録(88):事故にあう

6月5日金曜日です。

今日はNational Donut Day(ドーナツの日)だそうです。
毎年6月の第一金曜日がドーナツの日なんだって。

ダンナの職場では、一日勘違いして昨日ドーナツを買ってきた人がいたそうだ。
フライング~~~とか言いながらみんなで分けて食べたそうです。

回顧録に勢いがついてとまらない。
誰か~ロマンチック~止めて~ロマンチック~~~
ロマンチックじゃないけどむ~ねが~む~ねが~苦しくなる~のは一緒。
(↑同世代には分かるジョーク)

回顧録(88):事故にあう

2004年、6月。

ジョーイが3歳と3ヶ月、ジャックが1歳7ヶ月のとき。

友人の家に遊びにいった帰り、玉突き事故の真ん中に挟まれてしまった。

赤信号で停まってたら、後ろから来た軽トラがスピードを出しすぎていて停まれず追突され、その衝撃でコチラも前に停まっていた軽トラにつっこんでしまった。

いや~もうびっくりしましたねえ・・・
後ろからキキキキキ~って音がするなと思ったら

どーん!
がしゃーん!
ぱりーん!


シートベルトをしてたけどシートから尻が浮いたのを覚えている。

幸い子供たちには怪我はなかった。
ワタシも割れたガラスの破片が飛んできて手を軽く切ったくらいで、たいしたことなかった。

しかし旧・怪車ミニバンは前も後ろもぺっちゃんこ。
よくこれで大怪我しなかったもんだ・・・
これは廃車だろうと思ってたけど、本体が大丈夫だったので数週間後ちゃんと直って戻ってきた。
(追突してきた後ろの軽トラの運転手の保険会社もち)

しかしワタシはこの事故がきっかけで、おそらくそれまでは危ない均衡を保っていた精神状態が確たる症状として現れるようになった。

最初のうちは、自分がそんなトラウマを受けたとは思ってなかった。
誰も怪我しなかったし車も直ったし。

ところがその事故以来、高速道路を走ったり慣れない道を運転してたりすると、急に動悸が激しくなって息が苦しくなり、吐き気までする。

不整脈!?
心臓発作!?

いやいやまさか・・・

とりあえず路肩に車を停めて落ち着くのを待ったりして凌いでいた。

やっぱあの事故がトラウマになってんのかな、ワタシ・・・なんて思ってた。

しかし、そういう症状がでるのは運転しているときだけではなかった。

寝ている最中に突然動悸が激しくなり、息ができなくなって起きるということが何度かあった。

そのときは単に、覚えてないけど悪い夢を見たのかも?って思って、そのまままた寝てた。

暫くすりゃ治るさと気楽に考えていたんだけど、それから何週間たっても何ヶ月経っても、症状が治まるどころかどんどん酷くなっていった。

運転中に症状が出るのはなんとなく事故のPTSDだろうと思って、慣れない道を走ったりしないよう、高速でもスピードを出さないよう気をつけていたけど、夜中に動悸で目が覚めるのは何なんだ。

突然動悸・吐き気がして息が苦しくなって目が覚めるってのがほぼ毎晩、酷いときには一晩に何度もあった。
一度起きるとなかなか寝付けなくなり、夏の間ずっと寝不足でゾンビのようだった。

「救~心♪救心」があったら飲んでたかな。

安全運転で行きましょう。
kaikoroku95.jpg
二人を連れて出かけるときに重宝したワゴン↑

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回顧録(87):パニックの話(2)

本日6月4日木曜日。
昨日は一日中雨でしたよ・・・ああ辛気臭い。
晴れるか?今日は晴れるかー??

ブログは絶賛回顧録フィーバー中。

回顧録(87):パニックの話(2)

家でのパニックは、部屋で枕を与えて収まるのを待てばよかったけど、これが出先でとなるとまた大変だった。

だいたい普段の買い物や所用はジョーイの療育の間にジャックだけ連れていってたけど、そうも行かないこともある。

ジョーイを連れて行くと、スーパーで買い物の途中に癇癪を起こして、何も買わずに退散するなんてしょっちゅうだった。

公園やショッピングモール、レストランなどでも、何が気に入らないのか突然癇癪を起こす。

公共の場所でパニックを起こされるといつも人目が気になっていたけど、自閉症と判明してからは逆に堂々とするようになった。

自閉症が原因であって、躾が悪いからじゃないもん

と、責めるような視線に負けてたまるかって意地になってたのかも。

「静かにさせろ」とか「どっかオカシイんじゃない?」とか、心無い言葉をぶつけられたら、

すみません、自閉症なんで・・・

といえば大抵のひとは理解してくれる。

自閉症ってことを葵の御紋のように振りかざすつもりはないが、それで同情を買えるなら、ヒドイ母親と思われなくてすむなら、言い訳に使わせてもらいます。

自閉症児を育ててるんだもん。
プライドの切り売りくらいするさ。
辛いことがあってもユーモアに変換して笑い飛ばすさ。

そうやって外向きには

ワタシは大丈夫!
このくらいで負けない!
penguinflame.gif

というスタンスを保ちつつ、自分のケアってのをしなかったから、実はボロボロになってる精神状態に自分でも気がつかなかったのだ。

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回顧録(86):パニックの話(1)

本日6月3日水曜日です。
今日も雨だよ、おっかさん・・・

記事はまた回顧録の続きをドゾ。

回顧録(86):パニックの話(1)

水遊びは好きだけど、袖口がぬれてしまってパニック。

好きなテレビ番組見てたら、急に警報(竜巻とか)で中断されてパニック。

靴の中に小石が入ってパニック。

大好きな枕カバーを洗濯しようとはがしたらパニック。

バナナを食べていたら半分に折れてしまってパニック。
(元通りにしろとばかりにワタシに寄越すが、できませんって。

ジョーイは小さい頃(3歳くらいまで)は、ほぼ毎日何かでパニックを起こしていた。

床に転がって大声で叫んで泣いて、抱っこしようとすれば余計暴れ、殴る・蹴る・噛む。

私が子供を虐待してるんじゃないかと思った近所の人に警察を呼ばれたこともあった。
どっちかというと生傷絶えないのはワタシのほうだったんですけど

(自閉症の診断書を見せて、学校とソーシャルワーカーの連絡先を教えたら納得して引き揚げていった。学校とジャニーンさんに連絡が行ったかどうかは謎。)

今までで一番大きなパニックは、ワタシを誤って締め出してしまったとき。
たしかジョーイが4歳のときだったと記憶している。

ガレージにあるゴミ入れにゴミを出しにいったとき、ガレージと家を隔てるドアにジョーイが鍵をかけてしまった。

ワタシのあとをついてこようとして、偶然ドアノブについてるロックを回してしまったらしい。

ゴミを出しに出ただけだから、ワタシは鍵など持ってないし、携帯電話も家の中。

慌ててドアの反対側にいるジョーイに

ジョーイ!鍵開けて!
ノブについてるロックを回して!


って叫んだけど、ジョーイはジョーイでママが戻ってこないからパニックになり、ドアをどんどん叩きながら泣き叫んでるのが聞こえる。

今ノブについてる小さいダイヤルを回したでしょ?
それを逆にまわせばいいの!!


ワタシもパニック気味に叫びながらドアノブをまわして無理やり押し開けようとしてた。

そんなやり取りをすること数分後、ジョーイがやっとロックを開けたらしい。
途端にドアが大きく開いて、すぐ後ろに居たジョーイがドアに吹っ飛ばされて後ろに転んでしまった。

そこからのジョーイの癇癪がすごかった。

ぎゃあああ@#%$!!

床に転がってのた打ち回りながら大声で泣き、ワタシが抱っこしようとすると殴ってきた。

この時ばかりは殴られても蹴られても噛まれても、かまわずむぎゅ~って抱きしめていた。
子供に何かある前に家に入れた安堵で私も泣いていた。

それ以来ゴミを出しに行くのにも必ず鍵を持って出るようになった。

あ、そういえばジョーイがガッコから帰ってきたときにワタシが家に居なかったときも凄いパニックを起こされたなあ・・・

その日は近くのセラピーセンターの予約を入れていて、バスで帰ってくるのを待ってたら予約に遅れてしまうので、連絡帳に

迎えに行きますのでバスに乗せないでください

と書いておいたのに、上手く連絡が行き届いてなくて、ワタシが学校に行ったときにはすでに帰りのバスに乗った後だった。

慌てて家に戻ったら既にバスは到着していて、ジョーイはバスのなかで5分ほどワタシの帰りを待っていた。

いつも家にいるはずのママがいなくて、不安でしょうがなかったんだろう。
バスのドアのところへ迎えにいったワタシを見るなり、バスの床に転がって癇癪をおこしてしまった。

バスの運転手さんも次の仕事があるから癇癪が収まるのを待つわけにはいかなくて、無理やり抱っこして降ろそうとしたら、ジョーイのパンチが左目に直撃。

悶絶しつつもなんとか家に連れて入り、こんな状態ではセラピーどころではないので、センターに電話して予約をキャンセルした。

その後目の周りに黒いあざが出来たけど、後に眼科で見てもらったところ視力に影響はなかった。よかった・・・

ジョーイがパニックになり癇癪を起こすと、それだけで一日が暗くなる。
ジョーイ本人が一番辛いんだとわかっていても、収まるのを待つしかできなくて、ストレスがたまってしかたない。

ワタシの姿が見えると更に癇癪を起こすので、パニックを起こしたら部屋に誘導して、お気に入りの枕を持たせてベッドに寝かせてそのまま部屋を出た。

そのままドアにもたれて座り、泣き声が収まるのを待った。
kaijinyutairidatu.jpg

いつか癇癪を起こさない日が来るなんて想像もできず、神経がささくれ立って麻痺していった。

ジャック1歳半。
kaikoroku92.jpg
セクシーポーズで癒しイオンを振りまき中。

アンタがいなかったら、おかーちゃん気が狂ってたかも。

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回顧録(85):ジョーイとのコミュニケーション

また回顧録に戻ります。
書き出したらとまらなくなっちゃったwww

回顧録(85):ジョーイとのコミュニケーション

前回、ジョーイとワタシの間にコミュニケーションというものがないと書いたが、少し補足。

ジョーイはABAが始まるまで、こちらからの呼びかけには殆ど反応せず、自分が欲しいものがあるときだけやってきて、ワタシの腕を掴んで目的の物へワタシの手を持っていってた。

これがクレーン現象ってヤツだとは後で知った。

到底「親子の間のコミュニケーション」というに足りるものではなく、ワタシは歯がゆい思いをしていた。

ジョーイが自閉症と診断されて、本を読んだりネットで検索したりして、PECSというシステムに行き当たった。

PECS=Picture Exchange Communication System
日本語では「絵カード交換式コミュニケーションシステム」と訳される。詳しくはこちら
pecs.jpg
↑こういう小さな絵カードでコミュニケーションを図るというものだ。

そこで、ジョーイの好きなオヤツのクラッカーの箱からクラッカーの絵の部分を切り取り、裏に磁石をつけて冷蔵庫のドアにくっつけておいた。

ジョーイがクラッカーが欲しいときはそのカードを取ってワタシのところに持って来て、ワタシはそれと交換にクラッカーをジョーイに渡す、というシステム。

そのとき「クラッカーだね。クラッカーと強調して言う。

クラッカーを渡した後はまたカードを冷蔵庫にくっつけておく。

何度も何度もこれを繰り返し、もうオヤツはおしまいってなったら、ジョーイが持ってきたクラッカーのカードを
pecsalldone.jpg
All Done(おしまい)の手話の絵がついた封筒(これも磁石をつけて冷蔵庫に貼ってある)に入れる。

本当に初歩的で原始的なコミュニケーション方法だったが、それまでの雄叫びとクレーン現象という一方的なやりかたから比べたら、大きな進歩だったのだ。

そしてジョーイは徐々に「クラッカー」という言葉を使うようになり、PECSはお役御免となるのだが、それには数年かかるのだった。

もちろんPECSを使ったのはクラッカーだけではなく、他の食べ物やオモチャや散歩なども。
ジョーイが要求するのに使うだけでなく、こちらからジョーイに指示するのにも使ったし、縦に並べてスケジュールにしたり(「朝ごはん」→「学校」→「昼ごはん」→「公園」など)、横に並べて選択肢にしたり(おやつは「バナナ」「チップス」「クッキー」のどれがいいかなど)、PECSは普通のコミュニケーションが取れない私とジョーイとの架け橋となってくれた。

ジャックも言葉で上手く伝えられない3歳くらいまでは、便乗してPECSを使ってた。
そのせいか、ジャックはアルファベットを覚えるのも綴りに興味を持つのもずば抜けて早かった。

トイレトレを始めたときは、「トイレの使い方」というPECSをトイレの壁に貼ったのだが、

pecstoilettraining.jpg(クリックで拡大)

トイレを使ったお客さんが皆

「あの手順書(?)ありがとう!役に立ったわ~

と面白がってくれた・・・

PECSは私とジョーイの間のコミュニケーションをそれなりに助けてくれたけど、それでもやっぱりジョーイは必要以上に私に働きかけてくれるってことがなかった。一人遊びが好きで、ワタシが一緒に遊ぼうとすると金切り声を上げて嫌がった。

だから前回の記事で書いたように、ABAを始めてたった1時間でシェリルさんと遊んで欲しそうにしているのを見て、驚愕するとともに悔しかった。ワタシが長い間試行錯誤してもできなかったことをシェリルさんが簡単にやってのけたので、プライドが木っ端微塵になったような気持ちだった。

でも同時に目からウロコが落ちたような気もした。
このテクニックを学べば、ジョーイとのコミュニケーションが深まるかもしれないと希望を持つことができた。

ジャック1歳半。
kaikoroku91.jpg
カンガルーのぬいぐるみを「むぎゅー

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回顧録(84):ABAセラピー開始

回顧録(84):ABAセラピー開始

2004年6月、待望のABAセラピーが始まった。

シェリルさんという肝っ玉母さん風のリードセラピストを筆頭に、4人ほどのセラピストがチームになり、シフトを組んで一日3~6時間みっちりセラピーをしてくれることになった。

セラピーとは言ってもこの歳なので、遊び感覚でコミュニケーションをとる練習というカンジだった。

最初の課題は「名前を呼んだら来る」ってこと。

初日は遊び感覚でできるように裏庭で開始。

芝生に子供用の椅子を置いた前で、空気の入ってない風船を片手にシェリルさんが遊具などで遊んでいるジョーイに声をかける。

ジョーイ、こっちおいで。

ジョーイは何処吹く風で流離ってるので、ワタシが担いでいって椅子に座らせる。

そうするとシェリルさんが

グッジョブ!

と言って風船に空気を少し入れる。

???という顔でまた流離いだすジョーイ。1分ほど好きにさせておいて、シェリルさんがまた

ジョーイ、こっちおいで!

という。

今回もワタシに促されて椅子に座る。

グッジョブ!

シェリルさんはまた風船に少し空気を入れる。

これを何度か繰り返すうちに、ジョーイは呼ばれたら自ら椅子に座りに行くようになり、風船はだんだん大きくなる。

7~8回繰り返した後、風船がパンパンになったところでシェリルさんは大げさに手を離し、空を舞う風船を見てジョーイは笑い声を上げた。

そして地面に落ちた風船を拾ってシェリルさんに渡し、もっとやれと言わんばかりに椅子に座った。

ワタシはアゴが落ちそうな気持ちでこれを見ていた。

ジョーイと私の間にはなかったコミュニケーションというものがシェリルさんとジョーイの間に確立しつつあった。

ジョーイが被ったら(昨日の写真参照)、自分も被らないと気が済まないジャック(1歳半)。
kaikoroku90.jpg
アカン、それ、逆や・・・

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回顧録(82):二度と来ません

本日5月28日木曜日です。

今日は降水確率20%、気温は30度を超えるかもしれないそうです。

雨が降らないうちに裏庭でやることが沢山あるんだ~

作業をしていると写真を撮るのを忘れてしまいます。

記事になるかな?ならんかな?

それはまた後日として、今日は回顧録の続きです~

回顧録(82):二度と来ません

メディカル・ドクターから正式に診断を出してもらうために、まずはAセンターの看護師とのコンサルティングにのぞんだダンナとワタシ。

オフィスに呼ばれて入ると、ファイルや本や文房具が山積みになったデスクの向こうに仏頂面で座ったおばさんがいた。
まさかこのオバハンが看護師じゃなかろうな?と思ったらそのまさかだった。

ジョーイを見てにこりともせず、「ハーイ」と声をかけることもなく、ワタシ達に座るように椅子を勧めると、ワタシが2ヶ月も前に持ってきた書類の束を封筒から取り出した。

え、まさかそれ、今初めて封筒から出したわけじゃないよね・・・?
2ヶ月も前に直接届けたんだもん、ちゃんと見てくれたよね・・・?
マークシート方式の質問表とか、解析済みだよね・・・?


と不安になった。どうもこの不安は的中していたらしい。

ワタシ達に対する質問といえば、全て書類に記入したことばかり。
全て書いてあることなのに、提出した書類を読めば判るのに、なんでそんなことを聞くんだ?
ダンナ半休をとって来た意味ないじゃないか。

ジョーイ本人がどんな行動をするか観察したいのかもしれんと思ったが、看護師はジョーイのことなど眼中にないような態度だ。手元の書類と私達の顔を交互に見るだけで、ジョーイにまったく注意を向けない。

一方ジョーイはじっと座っていられなくて、部屋の隅に申し訳のように置いてあるおもちゃにもすぐ飽きて流離いだす。
コンピューターのキーボードに手を伸ばそうとしたジョーイに対し、ワタシがダメというより先に

こら!触るな!

と看護師が怒鳴った。

もうビックリですよ。
kaijinmasshiro.jpg
(叱られた本人は何も解ってなくてスルーなのが幸い)

ショックで軽くアゴがはずれた後は、ムカついてはらわたが沸騰するような気がした。

お言葉ですが、自閉症の疑いがあると申し上げましたよね?
学校からもそう判断されてて、テスト結果とかレポートとか2ヶ月も前に提出しましたよね?
そういう子供が対象であるとわかっていながら、退屈しないようなオモチャも寛げるようなスペースもない場所で、提出した書類を見ればわかるようなことばかり質問してきて、このコンサルティングの意味ってなんなんですか?
最初からうちの子に声もかけないどころか、キーボードを触ろうとするまで全く無視してるじゃないですか。


確かこんなことを言ったような気がする。

多分途中で遮られて、全部いえなかったような覚えがあるんだが・・・

看護師は書類の束をぺらぺらとめくって、

「なんだ、学校からの診断が出てるのね。だったら自閉症に間違いないでしょうから、メディカル・ドクターとの予約を入れてください」

と言っただけだった。

もう呆れすぎて腰が抜けそうだった。
なんなんなんなんだ、この看護師。
逆さにしてコンクリに詰めたい衝動に駆られたわ。

「わかりました

とだけ言って、そのまま予約を入れずにAセンターを後にした。

ダンナもワタシもここには二度と来ないということでガッツリ合意した。

あの看護師にあたったあと、Aセンターに通い続けるなんて絶対無理。

サポートグループでは、子供を週2回このセンターまで送迎して、OTやスピーチを受けさせている人がいた。
その人はこのセンターを絶賛していた。

あのセンターの看護師全員がこんなクソババアだったら評判が落ちるだろうから、やっぱりワタシの運が悪かったとしか思えない。

今でもAセンターの傍を通るたび胃液が上がってくるような気がする。

ジョーイ3歳、ジャック1歳半。
カオスな昼食(焼きソバ)風景。
kaikoroku88.jpg
ジョーイが手で食べて、ジャックがフォークを使おうとしている・・・

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回顧録(81)医療診断を求めて

本日5月27日水曜日です。

雨がしとしとしとしと一日中降り続いた昨日とは打って変わって、今日は素晴らしい天気になるそうです。
んで、あさってからまた雨やって。

3連休だったけど天気が悪くて特に何もしなかった怪人一家。
ネタがすっからかんですので、ごっつ久しぶりに回顧録の続きを書かせていただきます。
過去の回顧録はカテゴリ「回顧録」でごっそり出てきます。

前回の回顧録からなんと2年も経っております・・・
もう覚えとらんわ!とお怒りの読者様すみません。
ワタシ自身も何処まで書いたか全く覚えてませんでした。

めっちゃ端折ると、ジョーイが生まれてほかの子たちと違うのが気になって、学区に自閉症と診断されて療育を始めて、ダンナとも一悶着あったけどなんとか足並みを揃えて、州からの障碍児認定も出て、さあこれから色んなセラピーに挑むぞ!ってところまで書きました。端折りすぎ?

ほな、続きをドゾ。

回顧録(81):医療診断を求めて

コチラの過去記事で書いたとおり、2003年暮れに学校から出た診断書だけで州の障碍児認定・補助保険の申し込み手続きを始めたが、学校が書いてくれた診断書はいわゆるメディカル・ドクターが関与してないので通らない可能性がある、とジャニーンさんに言われたワタシは、ちゃんとした医療機関から正式な診断を貰っておいて将来に備えようと思い、某医療機関(仮にAセンターとします)に予約を入れた。

自閉症やダウン症や二分脊椎や小児麻痺など、子供の発達に関することならオールマイティを謳い文句にしていて、サポートグループでもここで子供がOT・スピーチなどのセラピーをしているという人が居た。

まずは電話して
子供が自閉症なので、診断をお願いします
と言った。

かなりダイレクトな言い方だが、ワタシとダンナにとってはジョーイの自閉症は既に決定事項だったので、ちゃっちゃとドクターに会ってちゃっちゃと診断を出して欲しかった。

ところがAセンターの手順は、最初は看護師とのコンサルティングで、必ず両親が揃って看護師と話をし、その上で必要と判断された場合のみメディカルドクターとの予約を改めて入れるということだった。

息子は既に学区で数々のテストを施され、自閉症と判断されました。
でも学校から出たレポートでは正式な診断と判断されないこともあるので、メディカル・ドクターに診断をお願いしたいのです。
既に診断に必要なだけのテスト結果は出てますし、コンサルティングは必要ないと思うのですが・・・


と言ったけど、ウチはこれが手順だからと言われて

面倒くさいな、オイ・・・

と思いつつも看護師との予約を入れることになった。

予約は2ヶ月先。それくらい詰まってるのか。

色々書類を送るのでそれに記入して、予約の2週間前までに送り返すようにとも言われた。

数日後、もっさりと重い大きな封筒が送られてきた。

そこには、基本的な質問(名前住所生年月日など)とともに、かなり細かいことまで色んな質問が並んでいた。

妊娠中・分娩時・産後の異常の有無や生まれたときの身長・体重、予防接種のデータ、成長過程のこと。
このへんもまあ普通の質問だ。

家族構成、ワタシとダンナの親兄弟に疾病がないかどうか。
親に離婚暦はあるか、軍隊に所属しているか、家に銃があるか。
ペットを飼っているか、タバコは吸うか、テレビはどのくらい見るか。
過去1年の間に離婚、引越し、近しい人の死など、生活に大きな変化がなかったか。

そしてジョーイの日常生活についての質問表。
マークシート方式で、社会性、言語の理解力、生活スキルなど広範囲にわたってたくさんの質問がある。
これは学校のテストの一環としても記入した。

他の機関からテストや診断を受けていたら、そのコピーも同封するようにとあった。

ワタシは学区が施してくれたテストの結果やレポートを全てコピーし、かなりの厚さの書類の束を直接センターまで持って行った。

それから2ヶ月ほど経った予約当日、半休をとったダンナ(必ず両親が!って言われたから)とワタシは、ジョーイとジャックを連れて看護師とのコンサルティングに赴いた。

続きます!

2004年イースター(復活祭)。
kaikoroku87.jpg
友人宅でのイースターエッグハンティングで、他の子供たちが庭に隠された卵をあつめ、集合写真におさまっているのに、ジョーイは卵にも写真にも興味なし。とにかく流離いたいんよ。

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プロフィール

おうし座の怪人

Author:おうし座の怪人
生息場所:合衆国ミネソタ州
家族:怪人(笑われると快感な変態吉本気質)、
ダンナ(マレーシア出身中国系アメリカ人)、
長男ジョーイ(16歳、まったり系自閉症)、
次男ジャック(触ればはじける14歳)。
写真の転載は予め下のメールフォームでお問い合わせください。許可のない転載は禁止させていただきます。

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