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人と違っても、えーやんか。

カナダ国境のミネソタからメキシコ国境のテキサスへ。自閉症児を抱えてどないなるねん?の怪人日記。

2013-06

ヘンな画像特集:ちがうと思います

昨日はアパートに入居してゴタゴタしてました。

最初は繋がってたネットが急にできなくなったり、乾燥機のフィルターが抜けてたり、備え付けのDVDプレーヤーが壊れてたり、貰った電子キーが作動しなくてエントランスが開かなかったり。

他にも色々ゴタついて、一日アパートに缶詰め。
しかもネットもできずDVDも観れなくてチビども退屈で暴れてました。

夜になってやっとネットが繋がりましたが、新しい記事を書いてる暇がないので、ネットで見つけるたびに面白くて保存していた画像に助けてもらいます。

ちなみに、これらの画像は拝借元が不明なので、もし「オレの画像や!勝手に使うな!」という方がいらっしゃいましたら左のメールフォームで直接ご連絡願います。

第一弾:ちがうと思います

手でちぎったときに食べやすい形なのです・・・?
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確かに私の常識を覆すメロンパンです。

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新鮮じゃねー

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ド・ドラえもんのポケットが壊れたか?

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「チャーハン作って!」と言われたり、

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「オムライス作って!」と言われたりして材料がなかったのかしら。

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棒が一本足りませんでしたね。

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テーマ:面白画像 - ジャンル:お笑い

回顧録(80):宗教では治らない

昨日アパートに入居しました。

結婚してすぐ住んでたアパートはどこの洞穴だったのかと思うくらいズデギなアパートでびっくりしております。

ジョーイがベッドで跳ねても苦情が来ないよう、1階の部屋を希望・無事確保しました。

(過去記事「苦情が来ちゃった」参照)

当ブログ、本日まで自動更新にしてあります。

回顧録も一旦ここで切り上げですが、今回は宗教の話ですので、苦手な方、イヤな方はスルー願います。


回顧録(80):宗教では治らない

ジョーイが自閉症と診断されて、親身になってくれたりして親しくなった人たちもいれば、急に態度が変わって疎遠になった人たちもいた。

人生山アリ谷アリというが、山のときはなんちゃって友人が集い、谷のときはそういう人たちは淘汰されるんだなあと思った。

ジョーイの自閉症にかこつけて、宗教への入信を勧められたこともあった。

時々行き来をしてお茶などしていたご近所の方が、ある日おやつ食べにおいでよと誘ってくれたので行って見ると、彼女1人ではなく、見知らぬ方々(4~5人)がソファにずらりと並んで座って私を待っていた。

え?
何?


と思ったら突然

ウチの宗教に入って一生懸命祈れば自閉症は治る!
入信して癌が治った人がいた!
車椅子だったのが歩けるようになった人がいた!


とパンフレットやらなんやら出してきて押す押す。

いや、ワタシは仏教なので・・・
(本当は仏教と神道と、あと自分なりの解釈でアニミズムだが。)

とお断りしても

そんなの邪道!ウチの宗教が唯一正しく、それを信じないから悪いことが起こる!

と押す押す。

悪いことっちゅーのは、つまり、ジョーイの自閉症のことか?

結構腹が立ったので、はっきり入信する意図がないことを告げて、そのまま帰ってきた。

後で調べたら、どうも「改宗させた人間が多いほど格が上がる」って宗教団体だった模様。

どうりで必死だったはずだわ。

また、別の友人は敬虔なクリスチャンで、何かにつけて神を引き合いに出すので困った。

あまりに神は全能、全ての出来事は神の思し召しとかいうので、

じゃあ神様はどうしてジョーイを自閉症にしちゃったの?

と聞いてみた。

神様が自閉症にしたんじゃない。

なんで?
すべてのことは神様の思し召しなんでしょ?
ある子供が優秀だったり美形だったりするのも神様からの賜りものなら、逆に障害があったりするのも神様が決めたことなんでしょう?


と言うと、少し考えてから、ひらめいた!とでもいうような笑顔で、

怪人ちゃんが神様を信じてない(クリスチャンではないという意味)から、きっと怪人ちゃんが神様を信じるようになるきっかけを与えてくれたのよ!

ああ神はまことに思慮深き云々・・・


で、

もうダメだ話が通じねー(´。` ) =3

って思った。

彼女は共通のママ友も多かったし、ダンナ同士が同僚だったし、宗教を差し引けば物凄くいい人だったのだで付き合いをやめるとかは考えてなかったけど、宗教の話が出るとワタシはニッコリ微笑んで聞き流すことにした。

何の宗教であれ、真剣にそれを信じて生活している人は全くキライじゃないし、むしろ素晴らしいと思う。

イスラム教の友人が遊びに来てるとき、「礼拝の時間だから」と言えば、喜んでバスルームを貸し(礼拝の前に足を洗わなければならない)お祈りの場所を提供するし、その宗教にとって禁忌な食べ物なども出さないように注意する。

ただ、

「自分の宗教が唯一正しくて他の宗教は皆間違い!」

と思ってる人が、自分の信仰を周りに押し付けるのには辟易する。

何かにつけて、アナタが○○教を信じてないからそうなるんだ!と言う。

ジョーイの為にxx教に改宗しろと言う。

彼ら彼女らは、ワタシが○○教を信じていないからジョーイが自閉症になったと本気で信じているのかもしれなくて、純粋に私たちを助けたくてこういうことを言って来るのかもしれないが、

放っておいてくれよもう・・・

というのが私の本音だった。

自閉症が宗教で治るものなら、こんなに世の中自閉症児が溢れかえってないって・・・。

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指しゃぶり教信者の二人。

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回顧録(79):フェンスと遊具とご近所様と

6月17日、月曜日です。
本日仮住まいのアパートに入居します。
ダンナを2ヶ月居候させてくれたベン・コイちゃん、ありがとう(涙)。
まだまだゴタゴタの日が続きますが、相変わらず自動更新で乗り切ります♪


回顧録(79):フェンスと遊具とご近所様と

裏庭にフェンスが建ち、遊具(レインボープレイシステムという)ができたことで、我が家は一躍近所の子供達の人気スポットとなった。

ワタシは、少しでも近所の子供達とジョーイとの接点を増やしたくて、誰かが遊びたいといえば喜んで招き入れた。

しかし、ジョーイが他の子たちと遊ぶことはなかった。

遊具は誰も居ないときしか近づこうとしないし、誰かが声をかけてくれても無視するか逃げるかだし、裏庭に植えてあったクラブアップルの木の周りをぐるぐる回るだけだった。

満開のクラブアップルの下で。
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近所の子達が来るとジョーイを放つ。
少しでも交流してくれることを祈って。

そのうち、誰かが遊びに来るとジョーイも裏庭に出たがるようになった。

щ(゜ロ゜щ)進歩だ~!!

と思ってたが、他の子たちとジョーイとの間に相変わらず交流と言うものはなかった。

近所のお母さんたちは、急にフェンスと遊具ができた事情を知っている方が多く、同情的だった。

その中に1人、露骨にイヤミを言ってくる人がいた。

ずいぶんお金があるのねえ。え?自分で払ってないの?
州からの補助金で?
ま~、じゃあ、このフェンスと遊具、ウチの税金が買ったってことね。
いいわね~障害児がいるってだけで稼げて。


清々しいほどのイヤミっぷりで、アゴが落ちるほどビックリした。

健常児を持つアンタにイヤミ言われる筋合いってあるのか?
わたしは、ジョーイが健常児になれるなら、フェンスも遊具も要らないよ。
補助金も、利子つけてノシつけて返すよ。


なんて面と向かっていえないヘタレなワシ。

その後彼女とは道ですれ違ってもお互い無視することになった。
( ̄^ ̄*)ツーン(* ̄^ ̄)

色んな人がいるもんだね・・・。

つづく

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回顧録(78):障碍児認定キターっ

ども、怪人どす。

昨日(15日土曜日)午後、ミネソタに無事到着しました!
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かえーってきたぞ♪
かえーってきたぞ♪
ミーネソーターへ~!!


今週末はベン・コイちゃん宅に泊めてもらって、月曜日に仮住まいのアパートに入居です。
アパートは2ヶ月の間会社が費用を持ってくれるので、その間に新居を探して8月半ばまでに引越し完了させたいところです。

とりあえず、ミネソタが

涼しい・・・

日中で20度くらい。

この肌寒さが嬉しいです。風邪ひくけど。

では回顧録の続きをどうぞ!

回顧録(78):障碍児認定キターっ

ジョーイの障碍児認定申請書を出したのが2004年初頭。

待つこと数週間、州から電話があって、Public Nurse(公認看護士?)なる人が来て、ジョーイを観察してレポートを出すということで、その看護師が来る日を指定した。

なるほどなあ、障碍児を装って福祉の恩恵を受けようって輩もいるのかもしれないな。

それから待つこと数週間、看護士が来てジョーイを1時間ほど観察し、さらにワタシに事務的な質問をいくつかして帰っていった。

それから更に待つこと数週間(お役所仕事なので仕方ないのかも)、2004年3月末、

ジョーイの障碍児認定が降りた。

医療機関で出た正式の診断書ではなく、ガッコからのレポートで障碍児認定が降りたのは、ジャニーンさんが知っている限り初めてらしい。

「へえ~本当に通っちゃったのね~

と感心されてしまった。オイ

とにかく、これでジョーイはお墨付き(?)の障碍児となった。

決しておめでたいことではないのかもしれないが、ワタシにとっては大きな前進だった。

州から子供が障碍児であると認められると、色んな公的サービスが受けられる。

まず、州の補助保険に加入できる。

アメリカではたいていの家族が職場を通して民間の健康保険に加入しているが、民間の保険はカバーされない医療やセラピーなども多々ある。

この補助保険は民間の保険がカバーしてくれない分の医療費やセラピーも払ってくれるし、ジョーイが単なる体調不良で医者にかかっても、本来なら自腹で払う自己負担分もカバーしてくれるし、薬代もタダになる。

早速ABAセラピーに申し込んで待機リストに載せてもらった。(6ヶ月から1年待ちとか)。

あと、近場でスピーチ・OT(作業療法)をやっているセンターがあったので申し込んだ。

さらにこの補助保険は、4歳を過ぎてもトイレトレが終わっていない障碍児には、オムツも無料で支給してくれる。

認定が降りた時点でジョーイはまだ3歳だったが、まだまだトイレトレなんて考えられる状態じゃなく、4歳までにオムツが取れない自信があった。(ヘンな自信・・・

補助保険は、家庭の年収にあわせた保険料を払わなければならない。

これが決して安いものではないが、それでも加入したい理由があった。

当時私たちが住んでいた郡では、この補助保険加入家庭に「障碍児育児補助金」なるものが支給され、その額は保険料をかるく上回っていたのだ。

この補助金は、障碍児の為に使うことが大前提で、たとえば車椅子の子供がいる家庭では、この補助金を使って家の内外の段差をなくしてスロープをつけたりすることができる。

自閉症の子供の場合には、知育オモチャや感覚統合に必要なトランポリンなどを買ったり、食餌療法をしている場合はアレルギー食代価品、サプリなどを買ったりできる。

親がもっと専門知識を得る為に、自閉症関連の本を買ったり関連セミナーに参加したりもできる。

親が自閉症児を連れて買い物などができない状態なら、その間面倒を見てくれるベビーシッター代、あるいは、目が離せないから掃除もできないというなら、掃除サービスを雇うのに使ったりもできる。

また、子供の社会性を高めるため、あちこちに連れて行きたいという理由で、地元の博物館や動物園、フィットネスセンターなどの家族メンバーシップを買うこともできる。

補助金を何に遣うかというのは、年に一度出費予定表を書いて事前に提出し、承認してもらわなければならない。

友人の中には、

子供の自閉症が原因で離婚しそうだから、補助金を使ってマリッジカウンセラーに相談に行きたい

とか

いい母親でいるために息抜きが必要だから、スパのメンバーシップが欲しい

とかいうのを申請して、見事却下された人もいたらしい。

ワタシはとりあえず、

危険を理解しないジョーイの為に、裏庭にフェンスをつけること(裏庭のそばがすぐ道路で目が放せなかった)に一番にお金をつかった。

そして、ジョーイの運動能力向上のためという名目で、裏庭に遊具を買った。

(この頃は、一年分の補助金を年度初めに口座に入れてくれるので、即大きな買い物をすることができた。今はシステムが変わって毎月定額支給になり、大きな買い物をする場合は支出を控えてお金を貯めてからでないと買えない。)

このころのジョーイのマイブーム。

水をコップに移し替えて・・・
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上から覗く。
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そんでまた元の容器に戻す。
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これを延々とやってました。

ちなみに手前のおしゃぶりはジャックのです・・・
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ジャックは1歳4ヶ月くらいだったかなあ。

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回顧録(77):ジョーイ3歳

回顧録(77):ジョーイ3歳

州に障碍児認定を申し込み、その手続きが済むのを待っている間に、ジョーイは3歳になった。

去年の今頃は、まだ自閉症と言う診断がおりてなくて、もやもやしてたよな~

3歳っていえば、普通ならちょっと遅れている子でも自分の誕生日であることをはっきり自覚する歳なんじゃないだろうか。

(少なくともママ友の子供達は2歳で自分のバースデーを理解していたと思う。)

そうだ、療育センターでお祝いしてもらったら判るかもしれない。

お友達や先生方にお歌を歌ってもらったり、一緒にケーキを食べたりすれば判るかもしれない。

でもジョーイのクラスには、アレルギーの子もGFCFの子もいる。

ワタシは頑張って特別なケーキを焼いて持っていくことにし、その旨をセンター側にも伝えて了承を得た。

ジョーイの誕生日は金曜日だったので、火曜日・水曜日にテストを兼ねて練習して、木曜日の夜には小麦も乳製品も卵も使わないケーキを完成させた。

センターで「皆から」ということでジョーイに渡してもらおうと、ちょっとしたプレゼントも用意した。

これで準備万端!!penguingoodjob.gif

と思ってたら、

ジョーイの誕生日当日、大雪で学校が閉鎖になってしまった・・・。
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除雪システム完備のミネソタでガッコが閉鎖になるのは物凄いドカ雪のときだけだ。
年に1度か2度くらいのものだ。

なんでジョーイの誕生日に限って?
なんで頑張ってケーキ作った日に限って?

これが物凄く悔しくて頭にきて、自分でも止められないくらい感情的になってしまった。

1人で計画して1人で盛り上がって1人で頑張って、1人で悔しがって泣いて怒って、客観的に見たら高速空廻りの独り相撲なんだが、自分では

何をやっても報われない。
頑張っても実をなさない。

なんで?
なんで?
なんでこんなに上手くいかないの!?


と悲劇のヒロインよろしくその辺の壁とか蹴って泣いた。

時間が経って落ち着いてきた(というかジャックがまだ1歳チョイで、ゆっくり乱心してられなかった)。

折角だから、ケーキは晩御飯の後キャンドルを立ててジョーイの前に出した。

ささやかなお祝いをしてケーキを切ったが、ジョーイは一口も食べずに皿ごと投げた。

もう怒る気力も残ってなかった。

小麦や卵が入ってないケーキはダンナの口にも合わなかったらしく、そのままゴミ箱行きとなった。

ママ友の子供達は、3歳のバースデーって言ったら、ちゃんとキャンドルを吹き消してケーキを食べて、プレゼントをあけて喜んでたよなあ・・・。

もう、何だか疲れちゃった。
比べるのも、頑張るのも、愚痴るのも。

ワタシが明らかに憔悴しているのを見て、ダンナは気晴らしに買い物でも行っておいでと言ってくれた。

外は雪は止んでいたがまだ雪が深くて運転は危うい状態。

それでもワタシは家を出た。
何とかあの状態から逃げたかった。
既に8時過ぎだったので、遅くまで開いている店へ向かい、自分用の服を買った。

なんとなく、それで少し気が晴れた。

今日は大変な日だったなあ・・・

と思ってた。

しかし、今思い返してみると、この頃からワタシの精神は確実に傾いていたのだ。

後日、ジョーイの為に開いたバースデーパーチーでは、皆が歌ってくれてるのに耳を塞ぐ・・・
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回顧録(76):州の福祉サービス申し込み

本日6月14日金曜日。

ついにテキサスを去る日です。(予定が狂ってなければの話。)
22ヶ月を過ごしたテキサス、さようなら。
さあミネソタに向けて出発だ!

記事のほうは相変わらず自動更新です。


回顧録(76):州の福祉サービス申し込み

ダンナがジョーイの自閉症を認めてくれて、今までできなかった手続きをやっと始めることができた。

それは、州の障碍児認定を得て、学区が無料で提供している療育以外のセラピーを始めることである。

まずは住んでいる郡の福祉課に電話して、どういうサービスが受けられるのか、ソーシャルワーカーが説明に来てくれることになった。

ジョーイの担当に選ばれたジャニーンさんが我が家にやってきたのは、2003年も暮れのことだった。
ジョーイに自閉症の診断が出てから既に半年以上が経過していた。

ジャニーンさんは、学区が施してくれたテストの内容や結果に目を通して、州に提出するための申込用紙に記入するのを手伝ってくれた。

この申込用紙がかるく電話帳の厚さなのを見て、ワタシは若干ひるんだ。

社会的弱者として公的サービスを受けるというコトは、思ったより大変なコトなんだな。

そりゃ人様の税金を使わせてもらうんだから当たり前なんだけど。

家族構成からはじまって、過去数年の税金申告書はもちろん、どれだけの貯金や保険や証券などがあるかとか、車は何台持ってるかとか、離婚歴はあるかとか軍隊に所属したことがあるかとか、それら一つ一つを証明する書類などを準備したりするのもめっちゃ大変。

さらに、ジョーイが自閉症であるという診断書を提出することとあったのだが、手順に

「学区から出されたものではなく、ちゃんとした医療機関で、ドクターが出したものでないとダメ」

って書いてるんだよな。

医療機関に電話して、予約をとろうと思ったらそれも数ヶ月待ち。

でも学区からのレポートを見てジャニーンさんが言うには、

このレポートは、テストの数や種類や、結果のまとめ方などを見て、医療機関の専門ドクターが出す診断書と遜色ない。

とりあえずドクターの予約はしておいて、その間に学区の診断書をコピーして申し込んでみましょう。


というワケで、本当ならお偉いドクターがサインした診断書がないと認められないという障害児認定に、ガッコの先生たちが書いてくれたレポートをコピーして提出したのでした。

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ジョーイのいい写真がないのでジャックで誤魔化すぞ。

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回顧録(75):その頃ジャックは

昨日の夜、ダンナが到着した筈です。
何もトラブルがなければの話ですが。
今日は荷物をトラックに搬入、家の中が正真正銘空っぽになります。

既にネットはないのでコメントのお返事もブログ訪問もできませんが、怪ブロは自動更新でぐわんばります。

本日より数日回顧録で!

かっかっかっかっ回顧録~
回顧録ファンの皆様お待たせいたしました。

気がつけば前回の回顧録から既に1年近く・・・!!

待たせすぎやろって。

亀の歩みで申し訳ありません。

今までの回顧録は、カテゴリ回顧録でごっそり出てきます。

ジョーイの話ばかりなんで、ここでジャックの回顧録を。

回顧録(75):その頃ジャックは

ジャックは生まれたときからジョーイに比べて格段に扱いやすい赤ちゃんだった。

というか、ジョーイが特別扱いにくいアカンボで、ジャックが普通だったんだが。
ジョーイが初めての子育てだったし、知らんがな。

2ヶ月で首が据わり、3ヶ月で寝返りを打った。
5ヶ月でお座り、6ヶ月でハイハイをマスターし、8ヶ月でつかまり立ち、9ヶ月で最初の一歩を出した。

ジョーイは首が据わるのも遅かったし、お座りができるようになったのも7ヶ月。
ハイハイは11ヶ月で、はじめの一歩は14ヶ月まで出なかった。

そんなジョーイを育てた後だったから、

え、
ちょ、
早っ、
ちょっと待て!!


みたいに育児しながら慌ててしまった。

ジャック7ヶ月のころ。
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デッキで水遊び。

人見知りもあまりせず、知らない人に愛想を振りまきながら順調に成長して、1歳の誕生日には主役が走り回っていた。

首が据わったころから、ジャックの愛情表現は頭突きだった。

チューしようとして顔を近づけると、狙っているとしか思えないタイミングで頭突きをかましてきた。最初は偶然かと思ったが、幾度も鼻っぱしらを折られるたびに「これはわざとだ」と確信するようになった。penguinnosebleed.gif

歩けるようになってからは、モモンガのように一段高いところからとびかかるという技を見せるようになった。

テレビを見ながら床に座って洗濯物などたたんでいると、かなりの高い確率で後ろのソファーによじ登り、はっと気がついたらもう遅く、後ろから飛び掛られる。このムササビ跳びのおかげで何度腰痛鞭打ちになったことやら。

でも可愛いから許す
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(アイスクリーム用のコーンだけ食べてます・・・。)

ジャック本人はいたって純真に愛情表現をしようとしているので、マジ怒れないのよね~。

ジョーイを育ててワタシは精神的に鍛えられ、ジャックを育てて反射神経が向上した。

何の修行なんだ・・・

歩けるようになってからは、やんちゃも際限ナシ!
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このあと空になったキャビネットにもぐりこみ、別のキャビネットのドアをあけて出てきた・・・。

こういうやんちゃさ、ジョーイにはなかったなあ。

ジョーイは(パニックの時以外は)静。
ジャックは(寝ている時以外は)動。

兄弟でもこれだけ違うんだなあ。

ジャックが順調に育つと、ジョーイの自閉症はやはり私の育て方のせいではないんだと、改めて救われる気持ちでした。

回顧録つづきまっす!


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プロフィール

おうし座の怪人

Author:おうし座の怪人
住所:合衆国テキサス州
家族:怪人(おちゃらけ、怠け者)
ダンナ(マレーシア出身中国系アメリカ人)、
長男ジョーイ(11歳、まったり系自閉症、アレルギー多々アリ)、
次男ジャック(触ればはじける10歳児)。

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